”Det havde været rart at have nogen at spejle sig i, når man som 13-årig skifter ble på sin mor”

I 2014 tog tilværelsen er voldsom drejning for dengang 13-årige Sophia og hendes 15-årige storesøster Caroline Nordby. Deres mor var ude for et alvorligt biluheld, der resulterede i, at hun blev lam fra brystet og ned. Med skilte forældre, hvor pigerne indtil da havde levet med en syv-syv ordning, blev situationen nu en anden.

En ny virkelighed

”Vi flyttede permanent hjem til vores far. På det tidspunkt vidste vi ikke noget om, hvorvidt vi ville komme til at bo hos hende igen,” fortæller nu 25-årige Sophia, der sidder ved siden af Caroline på 27 på deres fællesaltan i København.

Hjemme gik de og var konstant bekymrede for, om deres mor nu havde det godt, hvad fremtiden ville bringe, og hvad det ville betyde for deres liv. En bekymring, der har fulgt dem lige siden.

Vilkårene, når de så var hos deres mor, havde naturligvis også ændret sig for altid. ”Vi kom aldrig til bo med hende igen, men vi var jo tit på besøg, og når vi kom, blev vi ofte mødt af en to-doliste med praktiske ting, der skulle ordnes”.

Fra børnetilværelse til omsorgsperson

Gitte Wind, der er docent på Københavns Professionshøjskole, medicinsk antropolog, sygeplejerske og initiativtager til BørneBuddies, kender til problemstillingen.

Hun fortæller dog, at man skal være forsigtig med at definere hvornår noget er en ekstraordinær omsorgsopgave.

”Vi har ikke samlet opgørelser på børn som pårørende, der yder omsorgsarbejde, her i Danmark. Det er jo helt almindeligt, at et barn skal hjælpe til f.eks. tømme opvasken. Hvornår går det fra at være et normalt bidrag til en ekstraopgave?”

Sophias og Carolines tilværelse var nu fyldt med større ansvar og flere pligter.

”Når vi kom hjem til vores mor, ryddede vi op i køkkenet, støvsugede, købte ind, lavede mad og lagde rent sengetøj på. Det var meget menneskenært arbejde, hvor vi lagde hende i seng, hjalp hende i bad og gav hende ble på. Det er begrænset, hvad hjemmehjælpen må gøre. Alternativet var, at det ikke blev gjort, og det arbejde forsætter stadig i dag,” forklarer Caroline.

I Danmark har vi landsdækkende foreninger, der forsker, undersøger, støtter og sætter de pårørendes situation på den politiske dagsorden. Men som Sophia og Carolines historie er et eksempel på, er der alligevel store mangler i de tilbud og den rådgivning, som findes i Danmark.

”Vi blev ret hurtigt sat op med en psykolog. Det var dog via. vores fars arbejde og ikke gennem det offentlige. Men når vi ser tilbage, så vidste vi jo ikke dengang, hvad det var vi skulle have hjælp til. Der var ingen, der rådgav os om, hvor vi kunne gå hen for hjælp, og f.eks. fortælle os hvordan man bøjer et spastisk ben,” konstaterer Caroline.

”Vi har et videnshul på dette område i Danmark”, forklarer Gitte Wind.

”Vi har en forforståelse af, at vi har så godt et sundheds- og socialvæsen, hvilket leder til, at der er omsorgsopgaver, vi som samfund kommer til at overse.”

Young Carers

I England har man modsat i Danmark i mange år målt og beskrevet dette fænomen. Engelske sociolog og professor Saul Becker har i over 30 år beskæftiget sig med at indsamle viden på området, som han definerer som ”young carers”.

Han definerer en young carer som et barn under 18 år, der bor hjemme med en eller to forældre, og som skal håndtere arbejdsopgaver og yde ekstra omsorg grundet fysisk eller psykisk sygdom hos enten en forælder eller søskende.

De håndterer personlige og intime opgaver for de syge i hjemmet, ofte uden hjælp fra andre. Dette sker på bekostning af uddannelse, fritid og sociale relationer.

I Englands Office for National Statistics’s laver man hvert 10. år, det de kalder en CENSUS rapport, hvor man danner sig et overblik over det sociale landskab. I 2021 vurderede man i denne rapport, at 120.000 børn mellem 5 og 17 år ydede omsorgsarbejde for en person i deres hjem, og derfor var en young carer.

I England har de foreninger, som CARERS TRUST, der bla. underviser lærere i, hvordan de spotter disse unge omsorgsarbejdere ude på folkeskolerne, så de kan tilbyde dem hjælp.

I Danmark vurderer VIVE antallet, af børn der vokser op med psykisk syge forældre til at være mellem 310-380 tusinde. Udover er der omkring 82.000 børn og unge mellem 0-27 år, der i løbet af et år, oplever at en mor far eller søskende rammes af alvorlig fysisk sygdom (Det Nationale Sorgcenter, 2026).

På den måde er Sophias og Carolines historie desværre ikke sjælden. En ting er den praktiske hverdag, en anden problemstilling er de psykiske konsekvenser, det kan medføre.

Dårlig trivsel, forstrakt udvikling og meromkostninger

Udover de hårde og nogle gange grænseoverskridende opgaver, der kan være forbundet med at have en rolle som omsorgsarbejder, så kan det også have betydning for børnene uden for hjemmet.

I 2019 kom SDU med en rapport, der viste, at hvis man har en forælder der er fysisk syg med nedsat funktion eller en psykisk syg forælder, så trivedes eleverne i 7-10 klasse dårligere både hvad angik familieliv, fritidsliv, skoleliv og sociale relationer. Det samme gjaldt gymnasieeleverne.

Børnepsykolog Ditte Lottrup, der er tilknyttet foreningen Det Nationale Sorgcenter, har i mange år beskæftiget sig med børn, der er berørt af sygdom i familien.

Hun bekræfter, at når børn skal tage ansvar, der normalt vil ligge hos de voksne, så går det udover udviklingen hos barnet.

”Konsekvensen er, at de godt kan blive forstrakt i deres udvikling. På nogle områder bliver de modne, på grund af den ekstra omsorg de skal yde, imens de på andre områder bliver meget umodne, fordi ikke kan investere i deres egen udvikling, sammenlignet med andre jævnaldrende,” uddyber Ditte Lottrup.

Sophia Nordby fortæller, at morens ulykke har fulgt hende lige siden.

”Jeg døjer i dag med angsttanker og tvangstanker. F.eks. kan jeg ikke lægge mig til at sove, før jeg har skrevet godnat til min mor. Hvis jeg ikke kan få fat på folk, tænker jeg i skrækscenarier. Alt sammen noget der er sket efter ulykken”.

I en anden rapport udarbejdet af SDU fra 2022, beskrives de samfundsøkonomiske konsekvenser, det kan have når børn vokser op med mentalt syge forældre.

Konsekvenserne ses i form af meromkostninger forbundet med dårlig trivsel, dårlige karakterer og problemer med retsvæsnet. Lige meget om barnet har en eller to mentalt syge forældre, måles meromkostningerne for samfundet til at være dobbelt så høje, end når et barn ikke har mentalt syge forældre.

Ingen målrettet støtte

Der er flere foreninger i Danmark, man kan gå til, når man er pårørende til syge. F.eks. Børns Vilkår, der tilbyder støtte blandt andet via Børnetelefonen. Det Nationale Sorgcenter tilbyder også sorgterapi, psykologer og rådgivning på emnet.

Men når det kommer til de børn, der skal yde ekstra omsorg, så er der ikke støtte specifikt målrettet dem.

Ditte Lottrup fortæller: ”Der er ikke mange støttegrupper til børn på trods af, at det de har brug for, det er at møde nogen, der står i en lignende situation, så de kan spejle sig i andre og føle sig forstået.”

En spejling og forståelse Sophia og Caroline desværre ikke fandt.

”Vi blev ikke oplyst, om hvilke støttegrupper der eksisterede, og det vi selv fandt, var enten grupper for børn af kræftramte forældre, eller pårørende grupper, hvor det var ældre voksne, hvis mand eller kone var blevet syge. Det havde været rart at have nogen at spejle sig i, når man som 13-årig skifter ble på sin mor og har fået vendt op og ned på forældrerollen.”

Hvor skal forandringen komme fra?

Ingrid Hartelius Dall, Politisk Teamleder hos Børns Vilkår med fokus på børn der vokser op med psykisk syge forældre, fortæller i et skriftligt svar, at kommuner og regioner ikke har systematisk fokus på, om disse omsorgsbørn får den hjælp og støtte, der er behov for.

”Forældre fortæller i vores rapporter, at lægen, kommunen og voksenpsykiatrien glemmer at spørge ind til børnene.”

Det stemmer overenens med en undersøgelse udført af Dansk Sygeplejeråd tilbage i 2018.

Her blev sygeplejere spurgt ind til deres erfaringer og samtaler med fysisk og psykisk syge patienter, der har børn.

Undersøgelsen viste, at kun lidt over halvdelen af sygeplejerne afklarer, om der er børn i hjemmet hos den syge.

Udover svarer kun 23% af dem, at de næsten altid afholder samtaler med forældrene om barnets behov, og den dialog forældrene skal have med dem. Kun 24% siger, at de næsten altid oplyser forældrene om hvilke tilbud der er til børnene.

Tilbage i 2014 blev der fremsat et lovforslag fra SF om at indføre en obligatorisk indsats overfor børn som pårørende til fysisk og psykisk syge. Forslaget bortfaldt, og et så specifikt forslag er ikke kommet siden.

Ingrid Hartelius Dall mener, at vi får taget bedre hånd om de unge, hvis vi bliver bedre til at opspore dem tidligt, når de er blevet pårørende til syge.

”Så det ikke er så tilfældigt, om et barn får den støtte, det har brug for.”

”Jeg tror 100% det havde hjulpet at sætte os sammen med andre børn, der stod i en lignende situation dengang. Der er ingen grund til ikke tale om det for at skærme barnet. Situationen er hvad, den er, og i stedet burde man skabe et forum for det,” siger Sophia og kigger på Caroline ved siden af hende.

Caroline nikker på hovedet, og tilføjer: ”Jeg tror ikke nogen af os kunne forestille os at have gjort det her uden den anden. Det må være forfærdeligt at stå i alene.”