Folkeskolens blinde vinkel: ”Hvis hun var blevet set i tide, havde hun haft et helt andet liv.”

Hun husker stadig morgenerne i indskolingen. Den lille krop, der rystede, mens tårerne løb ned ad kinderne.

“Jeg havde angstanfald hver morgen og græd, når min mor afleverede mig,” fortæller Signe Nissen, der i dag er 21 år. 

I skolen lærte hun hurtigt at skjule sine udfordringer, smile og sige, at hun forstod, hvad lærerne sagde, selv når hun ikke gjorde.

Signe beskriver årene i folkeskolen som en tid, hvor hun konstant måtte løbe hurtigere for at følge med. Lige indtil kroppen sagde stop, og diagnoserne kom rullende. Stress. Angst. Depression. 

Først som voksen fik hun diagnosen ADD, og brikkerne faldt pludselig på plads. 

Betegnelsen ADD anvendes om den form for ADHD, hvor hyperaktiviteten enten er fraværende eller, som i Signe Nissens tilfælde, blot usynlig for omgivelserne, fordi den foregår indeni.  

Når symptomerne ikke larmer

Signe Nissen er langt fra alene. 

Den videnskabelige artikel “Incidence Rates and Cumulative Incidences of the Full Spectrum of Diagnosed Mental Disorders in Childhood and Adolescence” fra tidsskriftet JAMA Psyciatry viser, at drenge typisk får en ADHD-diagnose allerede som 8-årige, mens piger i gennemsnit diagnosticeres som 17-årige.

 “Det er jo ikke fordi, pigerne ikke har haft vanskeligheder inden da,” forklarer Kathrine Bang Madsen, lektor ved Aarhus Universitet og forsker i ADHD.

Der er tale om en dokumenteret underdiagnosticering af piger med neurodivergens i barndommen, for når pigerne bliver kvinder, udgør de omkring en lige så stor andel med ADHD som mændene.

Både for ADHD og autisme ses det, at piger i gennemsnit diagnosticeres markant senere end drenge. Spørger man eksperter hvorfor, er svarene flere.

En del af forklaringen handler om, hvordan symptomerne viser sig. 

Ifølge forsker Katrine Bang Madsen går pigerne ofte under radaren, fordi deres symptomer ikke er lige så tydelige for omgivelserne, som de er hos mange drenge. Hos pigerne er hyperaktiviteten ofte internaliseret og foregår altså dermed indeni.

”Når hyperaktiviteten er internaliseret, så kører ens hjerne 150 km i timen, og det er jo ikke noget, man kan se udefra.” 

Hun tilføjer, at piger modnes tidligere, aflæser sociale forventninger og maskerer deres symptomer. Hun peger dermed på dette som endnu en forklaring på, at piger overses i folkeskolen. 

Karina Bundgaard er formand for Autismeforeningen, og hun understreger alvoren ved maskering.

“Det kræver enorme kræfter at afkode omgivelserne og tilpasse sig konstant. Når masken falder, ser vi angst, spiseforstyrrelser, selvskade og tanker om ikke at ville leve mere.” 

I skolen fylder de, der larmer, ofte mest, og det har betydning for, hvem der ses, og hvem der overses.

 I praksis betyder det, at piger, hvis symptomer ikke passer på ADHD-stereotypen, eller hvor de maskerer deres udfordringer, bliver overset.

Når skaden er sket 

Marie er mor til en 14-årig pige med ADHD, og for hende blev hverdagen en udmattende kamp: “Vi skulle prøve alt muligt i folkeskolen, før noget skete. Som om barnet bliver et forsøgsdyr,” siger hun. 

Processen, fra første bekymring til at hjælpen trådte ind, tog flere år. 

“Vi tvang hende ud i bilen med råben og skrigen, fordi skolen sagde, ‘det er jeres job at få hende herover’. Det føltes som fysisk overgreb”. 

I dag går datteren i specialtilbud, men prisen har været høj. 

“Hun har aldrig gået så lidt i skole som nu. Måske to dage om ugen og ikke hele dage. Hvis hun var blevet set i tide, havde hun haft et helt andet liv”. 

At en uopdaget diagnose kan føre til andre lidelser, bekræfter forsker Kathrine Bang Madsen og uddyber: 

“Når pigerne endelig kommer ind i psykiatrien, er det ofte med andre lidelser. Deres egentlige vanskeligheder er blevet overset, og den rigtige diagnose kommer først, når skaden er sket.”

Catrine Madsin, der er psykolog med speciale i autisme og ADHD, genkender problematikken og tilføjer: 

”Jeg har set rigtig mange voksne, der har haft drysset hele diagnosesystemet ud over sig med både personlighedsforstyrrelser, angstdiagnoser og depressionsdiagnoser. Det har måske givet god mening ud fra observationer, men når vi kigger bagom og siger, ‘gad vide hvad årsagen er til det her,’ så kan der sagtens ligge en uopdaget ADHD og/eller en autismediagnose bag, som har skubbet udviklingen i den retning.” 

Prisen for sen hjælp

Efter en folkeskoletid præget af ængstelighed og en følelse af utilstrækkelighed oplevede Signe Nissen store belastningsreaktioner. 

Selvom hun er 21 år i dag, lever hun et liv, der adskiller sig markant fra sine jævnaldrendes.

Efter folkeskolen har hun været sygemeldt over flere omgange og nåede kun at gå et halvt år i gymnasiet, før kroppen igen brændte sammen.

”Jeg fik at vide, at det ikke var realistisk, at jeg startede op på gymnasiet igen”. 

Signe Nissen fortæller, at hun nu arbejder tre timer om ugen, hvilket for hende føles som et fuldtidsjob. For selvom hun i dag har fået den rette diagnose, har vejen dertil sat sine spor.

Vejen til den rette diagnose har også sat spor hos Maries 14-årige datter.

Marie beskriver, hvordan hendes datter som lille var enormt social og havde krudt i røven, men at virkeligheden i dag ser helt anderledes ud, da konsekvenserne af datterens mistrivsel har været store.

”Hun har skåret overfladisk i sig selv og en gang skrevet afskedsbreve. Jeg har fundet fire breve til hendes nærmeste med dato på.” 

Forskning bekræfter, at sen opdagelse har konsekvenser, der rækker langt ud over skoletiden. 

“Det betyder flere hospitalsindlæggelser, flere kontakter i psykiatrien, dårligere økonomi og ringere tilknytning til arbejdsmarkedet,” forklarer forsker Kathrine Bang Madsen, med henvisning til hendes kollega Lotta Borg Skoglund, der har undersøgt konsekvenserne ved at få en sen diagnose og skrevet bogen “ADHD hos piger og kvinder”. 

Lotta Borg Skogslunds forskning viser, at sen opdagelse endda kan være livstruende.

Hun har tidligere udtalt: “Vi ved, at den gennemsnitlige levealder mindskes med 13 år, hvis du ikke får den rette behandling. Det er supervigtigt, både medicinsk, psykologisk og for samfundet, at piger og kvinder diagnosticeres.” (Borg Skoglund, citeret i Lewinsky, 2021). 

Hvad skal der til, for at pigerne ikke overses? 

”Vi har brug for, at lærere og pædagoger bliver klædt på med den rette viden og relevante værktøjer til at møde og støtte børn og unge med ADHD og autisme. Samtidig har vi også brug for, at psykologer og psykiatere i både PPR (pædagogisk psykologisk rådgivning) og psykiatrien har gode vilkår til at opspore og foretage grundige udredninger, så vores børn og unge får den rette forståelse og hjælp,” lyder det fra psykolog Catrine Madsin.

Hun påpeger desuden, at skolernes tilrettelæggelse kan gøre det svært at tage hånd om alle børn i klasserne. En problematik som ressourcepædagog Julie Duckert kan genkende.

“Nogle gange kommer du ikke til at kunne gøre det rigtige. Du mangler otte hænder,” siger hun og tilføjer: 

Ifølge forsker Kathrine Bang Madsen spiller kommunikationen mellem skole og forældre også en stor rolle for problematikken: 

”Man må stole på forældrene, når de siger, at deres barn falder fuldstændig sammen derhjemme,” siger hun og tilføjer: 

"Hvis skolerne ikke møder forældrene med forståelse, så kommer den sjældent videre derfra”. 

Karina Bundgaard fra Autismeforeningen lægger også vægt på, at kommunikationen skal styrkes mellem de ansvarshavende. Ansvaret for at opspore og hjælpe børn med særlige behov er delt mellem kommune, region og stat.

”Når ansvar for opgaverne er delt, betyder det i praksis, at mange mennesker med behov for hjælp eller støtte fra det offentlige system, falder mellem to stole. Og mens man diskuterer, hvor opgaven reelt ligger, bliver mistrivslen hos den, der har brug for indsats, kun værre.” 

Vejen til tidlig opsporing, støtte og et bedre liv er altså lang for de neurodivergente piger i folkeskolen. Men eksperterne er enige. Det kan godt betale sig at få en diagnose tidligt.