Gunillas datter var syg af kræft: "Jeg troede hun var død"

I september 2024 sidder 48-årige Gunilla Dreier Pedersen og hendes 11-årige datter Johanne i bilen på vej mod Skejby Sygehus.

De to skulle egentlig have været hjemme ”på weekend” fra Skejby efter fire dages behandling mod Johannes lymfekræft, men lige som de kom hjem, fik Johanne feber, og de skulle straks tilbage mod sygehuset.

Her på Herningmotorvejen kører Gunilla med 130 km i timen. Pludselig går Johanne i krampe. Gunilla kan kun kigge på, mens hun med den ene hånd prøver at holde ind til siden, og med den anden prøver at ruske i Johanne. Hun kan ikke komme ordentlig til Johanne for den brede midterkonsol, som adskiller dem. Johanne besvimer, og da bilen endelig holder stille, hænger Johannes hoved ned. Ingen bevægelse.

Gunilla ringer op til afdelingen. ”Min datter er død”, siger hun i telefonen. Gunilla får ringet 112, mens hun febrilsk forsøger at ruske liv i sin datter.

Gunillas er én blandt mange pårørende, der står i samme situation. Hvert år får 48.000 kræft i Danmark. 200 af dem er børn. Det efterlader tusindvis af pårørende til folk med kræft. Men størstedelen af dem kan ikke gøre noget. De kan hjælpe så godt, de kan – men de kan ikke kurere dem.

En frisk start

At Gunillas liv skulle være fyldt med afmagt over systemet og lange dage på sygehuset, var ikke en del af planen.

I 2023 er hele familien klar på en frisk start. En frisk start, som er tiltrængt. Halvandet år forinden døde børnenes far og Gunillas mand efter mange års depression.

”Vi har sørget nok nu”, siger hun, selvom det er svært at sige, hvornår man har det.

Gunilla er egentlig uddannet bioanalytiker, men vil gerne have mere med mennesker at gøre og er derfor startet på uddannelsen til Ergoterapeut.

”Nu handler det om, at nu skal vi videre og se fremad.”

I februar 2024 går hverdagen med både at køre og hente børnene fra skole og hygge derhjemme. Efter farens død har Gunilla holdt børnene tæt ind til sig og er på det her tidspunkt i gang med at "rulle dem ud igen”, som hun siger.

Her i februar er noget dog anderledes. Johanne har efter nytår været sløj og har ikke den samme energi som sædvanlig. Samtidig lægger Gunilla mærke til, at Johanne har svært ved at trække vejret.

De to tager til lægen for tredje gang på få måneder. Her bliver Gunilla og lægen enige om, at der formodentlig er tale om lungebetændelse.

Lægen kan dog godt høre, at vejrtrækningen ikke er helt, som den skal være. Han siger, at de skal køre til Tarm for at blive røntgenfotograferet. Bare for en sikkerheds skyld. Det falder ikke i god jord hos pre-teenageren Johanne, som gerne vil hjem og slappe af.

På røntgenafdelingen bliver det tydeligere, at noget ikke er som det skal være. Den ene af Johannes lunger er helt hvid, hvilket tyder på væske i lungen.

De bliver endnu en gang sendt videre, denne gang til Regionshospitalet i Gødstrup. Lægerne siger, at der er omkring en halv liter væske i Johannes lunge. Der ligges et dræn.

”Jeg stopper med at tælle, hvor mange liter der kommer ud, efter to,” siger Gunilla.

Straks efter bliver Gunilla og Johanne sat i en ambulance mod Skejby Sygehus. Det er dog ikke med tanker om kræft og sygdom, at Gunilla sidder forrest i ambulancen:

”Jeg havde slet ikke tænkt i de baner. Jeg havde bare brug for, at vi kunne komme hjem og være os tre igen. Nu var vi endelig kommet så langt efter alt det, der var sket.”

De bliver indlagt på Børne- og ungeafdelingen, og venter i fire dage uden noget svar på, hvad Johanne fejler.

”I starten forventer jeg, at det er noget bakterie, der driller. Men på grund af min uddannelse ved jeg, at der går højst tre dage, hvis de skal finde noget. Så jeg synes, det var meget mærkeligt, at vi ikke hørte noget.”

Efter fire dage kommer lægen med en diagnose: Johanne har kræft. De har fundet kræftceller i væsken fra lungen, og senere finder de to lymfeknuder i hendes brystkasse - den ene på størrelse med en tennisbold, den anden på størrelse med en golfbold.

En sygdom, der splitter familien

Johanne skulle starte på et otte måneders behandlingsforløb.

Rutinen var fire dage på Skejbysygehus og så tre dage hjemme på weekend. Havde Johanne det for dårligt, måtte hjemmeweekenden inddrages til sygehuset.

Midt i alt dette har Gunilla også en anden, yngre datter, Asta. Hun måtte ikke være med på sygehuset, så hun skulle have en hverdag og få omsorg et andet sted fra. Det fik hun hos Gunillas veninde, som havde hende i de fire dage, hvor Gunilla var væk med Johanne. Når hjemmeweekenden var væk, måtte Asta bo hos Gunillas lillebror, for at aflaste veninden og hendes familie, som det også var hårdt for.

Det gjorde ondt på Gunilla, at hun ikke kunne være der for Asta. Hendes søster var syg, og hun havde ikke sin mor til at trøste sig.

”Jeg kan jo ikke dele mig i to. Jeg har meget dårlig samvittighed over det. Men hvad skal man gøre? Hun har stået meget alene, og hun havde jo sit liv, hvor Johanne og jeg havde vores. To verdener, der går parallelt af hinanden. Jeg prøvede at hjælpe hende, men det var jo på afstand. Når jeg så endelig var sammen med hende, havde jeg ikke overskud til det. Jeg var træt. Ingen energi. Det var virkelig svært.”

Ingen kontrol

Det er under det otte månedernes kræftforløb, at Gunilla ser sin datter gå i krampe i bilen.

Da hun sidder i bilen går der mange tanker igennem hendes hoved.

”Jeg blev selvfølgelig ked af det og var i panik.”

Alligevel er der en én tanke, som igennem panikken og sorgen rammer hende:

”Okay. Hvis hun er død, så er det okay. Fordi så led hun ikke."

Som mor er denne erkendelse den ultimative afmagt. At acceptere, at kampen er tabt. Men Johanne var ikke død. Hun havde en blodprop i hjernen, som er en risiko ved behandlingen.

Gunilla fortæller, at hun nogle gange har ønsket, at Johanne fik fred. Det bunder i en afmagt over, at hun kun kunne stå på sidelinjen og se på, mens Johanne led.

“Det er jo ikke noget, jeg ønskede for hende, at hun skulle dø. Men jeg kunne ikke gøre noget. Jeg kunne ikke tage sygdommen fra hende. Jeg kunne ikke tage hendes lidelser. Jeg kunne jo bare se på, og hjælpe hende så godt som jeg kunne.”

Netop at hjælpe Johanne har været svært. Hele forløbet har kørt efter en rutine, som lægerne og ikke Gunilla havde kontrol over. Derfor har hun forsøgt på andre måder at få en følelse af kontrol.

“Jeg har styret hendes diabetes 100 procent, for det ved jeg noget om. Hun har en pumpe og en sensor og sådan noget, så det var noget, jeg kunne styre."

Igennem forløbet har Gunilla også gjort andre ting for at beholde kontrollen. Det var en situation, hvor Johanne skulle have transfunderet blodplader. Der ser Gunilla, at sygeplejersken lægger blodpladerne på et koldt stålbord i mere end en halv time.

“Jeg har skrevet min bachelor om lige netop blodplader, så jeg ved, hvordan de skal opbevares. De skal helst være ved stuetemperatur og i bevægelse. Så jeg blev bare skidesur. Jeg tog bare fat i sygeplejersken: “Har I ikke en eller anden procedure om, hvordan man skal opbevare den her?” Men jeg tror, det var min afmagt, der kom til udtryk. Fordi det her, det kunne forholde mig til. Det her, det vidste jeg noget om, og her kunne jeg tage kontrol.”

Ar på sjælen

Selvom Johanne er blevet færdig med sit kræftforløb, er familien ikke færdige med at kæmpe. I dag skal de som familie finde hinanden igen.

”Jeg har ikke været der for Asta, så hun skal også på en måde lære at tilgive mig, for jeg har ikke kunne være hos hende. Det er noget, vi stadig arbejder på og nok noget, jeg kommer til resten af mine dage. Sådan et forløb her giver ar på sjælen for altid.”

Gunilla skal nu være en anden slags mor end hun var før. Hun har to raske børn nu. Hun har prøvet det før, men det føles som længe siden.

”Jeg har fået at vide, hvordan man er mor til et sygt barn, men nu skal jeg til at lære, hvordan man er mor til to raske børn. Det har jeg jo været før, men lige nu kan jeg næsten ikke huske, hvordan det var, så det bliver noget jeg skal finde ud af.”

Endnu en frisk start, fristes man til at sige, men det ikke den følelse Gunilla sidder med nu.

”Jeg føler en anden form for afmagt nu. Hun er jo rask, men der altid en risiko. Jeg vil nok altid være lidt i alarmberedskab. Mine skuldre vil aldrig falde helt på plads igen. Jeg vil altid være opmærksom på hende, selvom jeg godt ved der er kontroller og senfølgeklinikker.”

Nu skal livet til at gå videre for Gunilla, som gennem orlov betalt af kommunen, har haft mulighed for ikke at være i skole eller arbejde under hele Johannes forløb. Sådan skal det dog ikke være hele tiden for hende.

”Den store beslutning med at skifte felt har jeg jo taget før, så nu skal jeg bare fortsætte. Jeg skal være med til noget undervisning, jeg allerede har fået, efter påske, for lige at prøve det af. Se, om jeg klar til at modtage ny undervisning, så jeg ikke møder op 1. september og så ikke kommer tilbage igen.”

Selvom det ikke føltes som den samme friske start, som for fire år siden, er der en hverdag der skal genfindes. Og på trods af, hvor hårdt det har været, håber Gunilla, at andre kan få noget ud af hendes historie.

"Jeg håber, at nogle kan genkende bare en lille smule af det, så man ikke føler, at man er helt alene med følelserne og forløbet. At man kan se, at andre også har oplevet noget, der minder om det. Noget af det, jeg selv savnede, når man talte med sine venner, for de har jo ikke nødvendigvis prøvet det samme. Og så skal man huske, at der ikke er noget facit på, hvordan man klarer sig igennem det. Nogle vil holde en fest, når man er rask, andre vil ikke. Der er intet, der er forkert."