Psoriasispatienter kastes rundt og falder mellem to stole: I Region Midtjylland har de fundet en løsning
På NCAS er specialister fra flere fagområder samlet under ét tag for at give de svært ramte psoriasispatienter en mere sammenhængende behandling. En succesfuld model, men hvor midlerne er beskedne og kun tilbydes til en lille gruppe patienter.
Egen læge. Dermatolog. Sygehuset. Reumatolog. Gastroenterolog.
Det bløder. Det kradser. Det kløer. Det sprækker. Træthed. Smerter.
I Danmark lever mellem 150.000-200.000 med psoriasis. Nogle mærker knapt nok til det, mens andre er dybt påvirket af sygdommen. Både fysisk og psykisk.
Psoriasis er ikke bare en lille plet, men det kan have invaliderende konsekvenser for den enkelte. Og vejen gennem systemet kan føles som en frustrerende ping pong proces mellem flere afdelinger.
Faktisk går over hver fjerde psoriasispatient tre år før, de får en tilfredsstillende behandling.
På Aarhus Universitetssygehus i Skejby ligger der en lille satellitenhed kaldet NCAS. Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme. Her har de fundet en behandlingsform, der skal sikre de bedst mulige vilkår for de hårdest ramte patienter i Danmark.
Men midlerne er få og det nationale center kommer kun en lille del af nationen til gode.
Tværfaglig grundighed
En af de største udfordringer ved psoriasis er, at mange patienter lider af følgesygdomme.
Udover at man har psoriasis i huden, så får en stor del følgesygdomme, som blandt andet kan være psoriasisgigt og inflammatoriske tarmsygdomme. Samtidig er det påvist, at psoriasispatienter hyppigere får depression og angst, samt at de har en større risiko for hjerte-kar-sygdomme og diabetes.
Når man skal behandles for flere forskellige sygdomme, så kræver det forskellige fagfolk. Og de er oftest ikke placeret samme sted. Men det er de i NCAS.
I NCAS bliver du mødt af flere forskellige speciallæger, sygeplejersker, diætister, fysioterapeuter, psykologer og socialrådgivere. I samme afdeling.
Deres funktion er at sammensætte et mere holistisk og helstøbt behandlingsforløb for patienten.
Lisa Hedelund Lausen, som er projektsygeplejerske og daglig koordinator i centret, påstår, at patienterne i NCAS oplever en mere kvalificeret behandling, hvor de hurtigere i deres sygdomsforløb bliver klædt på til nemmere at overkomme de udfordringer, der følger med deres kroniske sygdom.
“Når vi sidder sammen til en konsultation, så er vi beslutningsdygtige, og der bliver handlet,” slår Lisa fast.
Patienterne på NCAS har minimum to forskellige autoimmune sygdomme og er ikke i sygdomskontrol, når de starter et forløb op.
Derfor bruger de også lang tid på deres konsultationer, for at gøre det så grundigt som muligt.
Hvis man bliver kastet rundt mellem flere specialiserede afdelinger, vil man opleve mere enøjede og kortere konsultationer.
Og det vil samtidig forsinke behandlingsprocessen.
"Der er ikke mange patienter, vi snakker med første gang, som vi ikke skal finde lommetørklæder frem til, fordi det har været en traumatiserende vej hertil. Flere har ikke mødt forståelse og lydhørhed,” siger Lisa.
Pilotprojekt til permanent
NCAS blev sat i søen tilbage i 2019. Det startede som et pilotprojekt i en fireårig periode, hvor de blev bevilliget 18 mio. kroner af de såkaldte SSA-midler, som er en pulje, der har til fordel at tilgodese nogle af de grupper i velfærdssamfundet, der har de største udfordringer.
I 2023 blev det så forlænget yderligere. Dog med en lidt mindre bevilling, men ikke desto mindre bestod projektet.
De overgår fra at være et projekt i sommeren 2027 til at blive permanent finansieret af midler fra Region Midtjylland. De bliver dermed en fast del af hudafdelingen på Skejby.
På trods af den forlængede levetid af centeret, så står Lisa Hedelund Lausen ikke med armene i vejret:
“Som det kører lige nu, så har vi et budget, som lige nøjagtigt får tingene til at løbe rundt til, at vi kan se patienter to dage om ugen.”
Hun ser gerne at NCAS fik tildelt lidt mere end det dobbelte, men hun indrømmer, at det kræver, at man tør satse langsigtet, fordi det er et dyrt setup her og nu.
Der er ventetid på et par måneder og årligt kommer der mellem 100-120 patienter igennem NCAS-forløbet. En brøkdel af potentielle patienter, der kunne have gavn af denne behandlingsform.
Ikke bare en hudsygdom
Luna Vinther Nørgaard fik psoriasis for første gang, da hun var fem år gammel og har gennem sin barn- og ungdom haft udbrud i flere perioder.
I dag er hun 26 år gammel og bor i Holstebro med sin datter, mand og to hunde. Og så er hun sygemeldt. Det er hun på grund af den medicin, hun skal tage mod sin psoriasis og psoriasisgigt.
Hun har tabt halvdelen af sit hår på hovedet og går ikke uden for en dør uden et tørklæde på toppen.
”Det har været virkelig slemt at tabe håret på grund af, at sygdommen har været så omfattende. Det er virkelig noget, der påvirker en psykisk, og netop også en af grundene til, at jeg er sygemeldt. Netop fordi det har taget meget energi og overskud.”
Luna er i gang med et behandlingsforløb på NCAS, som hun sætter stor pris på, fordi hun ikke skal kastes mellem flere forskellige afdelinger. Noget som hun har oplevet førhen.
“Det er ekstremt hårdt at være til behandling både det ene og det andet sted. Jeg føler mig utrolig heldig over at være kommet ind i NCAS, fordi jeg ved at der er så mange, der render til både hudlæger og gigtlæger forskellige steder. Så det synes jeg er ærgerligt.”
Claus Johansen, der er professor og har forsket psoriasis i over 25 år, peger på, at psoriasis er en af de sygdomme, man efterhånden kan behandle relativt godt. Dog er der undtagelser:
“Der er stadigvæk nogle patienter, som ikke responderer på behandlingen eller mister effekten over tid. Psoriasis er mere end en hudsygdom, da det kan udvikle sig til andre følgesygdomme, som udgør nogle af de største udfordringer for patienten,” siger Claus.
Han uddyber, at de bliver set som et helt menneske på NCAS. Ellers har patienterne meget den opfattelse, at de bliver kastet fra den ene faggruppe over til den anden faggruppe.
Utilfredsstillende behandling og ventetid
En ny analyse fra Dansk Erhverv fra april 2026 viser, at patienter med psoriasis og andre hudsygdomme ofte møder et sundhedssystem præget af lange ventetider og til tider utilstrækkelig behandling.
Omkring 500.000 danskere lever med en hudsygdom, og mange oplever lange og komplekse forløb i sundhedsvæsenet.
Analysen bygger på den halve million danskere, der lever med en hudsygdom.
Hvis man udelukkende kigger på psoriasispatienterne, så er det næsten en fjerdedel af de adspurgte, der ventede over tre år på at få en tilfredsstillende behandling.
Samtidig har hver fjerde endnu ikke fået en tilfredsstillende behandling.
Lidt over en tredjedel får stillet en diagnose indenfor et halvt år. Dog er det hver anden, der først får det efter et halvt år fra de første symptomer.
Analysen konkluderer, at patienter med psoriasis og andre hudsygdomme kan gennemgå flere år med symptomer før, de får en diagnose, hvor lange ventetider og manglende behandlingskvalitet kan føre til både forringet trivsel og øget sygefravær.
Nationalt eller regionalt?
Det nationale center fungerer på nuværende tidspunkt ikke nationalt, men det er noget Liselott Blixt kæmper for. Hun er landsformand for Psoriasisforeningen og er tidligere folketingspolitiker og mangeårig sundhedsordfører for Dansk Folkeparti.
Hendes fineste opgave er, at hendes medlemmer får den bedste, hurtigste og mest komplementære behandling.
"Uanset om man bor i Skagen eller på Lolland, og har nogle diagnoser, der er svære at håndtere, så kan man sendes til et nationalcenter.”
Hun ser gerne, at der i første omgang bliver finansieret et nationalt center mere, så man kunne favne flere danskere rent geografisk. Her peger hun på, at et center på Sjælland vil være gavnligt.
Anne Møller Ronex (B), som er formand for sygehusudvalget og næstformand i Region Sjælland, ser lidt anderledes på det.
“Vi tænker nok på en lidt anden måde. Vi vil gerne have ekspertise. Men den skal spredes ud geografisk, så det ikke kun er de ressourcestærke borgere, der kan komme hen til ekspertisen.”
Hun er slet ikke afvisende overfor ideen om NCAS, og kan samtidig godt se problematikken i, at det kun ligger et sted i landet, samt at det kun lever i den pågældende region. Men i Region Sjælland foretrækker de en decentral model, hvor ekspertisen er lokaliseret flere forskellige steder i deres region.
Liselott Blixt mener, at NCAS har et velfungerende setup, men understreger også, at der skal flere midler til. I dag får centeret 3,7 mio. kroner, men for at fortsætte det her, ser hun gerne en fordobling af tilskuddet.
Samtidig håber hun på, at der kan findes 14. mio. kroner i alt, så man kan finansiere to centre.
Hvis man spørger professor Claus Johansen, så er han enig i, at det ville være et super godt scenarie for patienterne, hvis man havde flere centre spredt rundt omkring geografisk i Danmark.
Det er dog en udfordring at påvirke den politiske dagsorden, oplever Liselott Blixt, som gerne vil gøre NCAS’ model til et nationalt tilbud.
“Det er svært, fordi folk synes ikke, at det er så vigtigt en diagnose. Jeg ved det fra min tid som politiker, at der skal døde på bordet for, at man synes, det er vigtigt at tage fat om.”