Signe owner sit handicap og bryder tabuer: “Jeg har taget det ind og gjort det til en del af mig”

Signe Lund Jensen bøjer sig forover og griber fat i podcastmikrofonerne, der sammen med ledninger, vandglas og computer fylder det runde træbord. 

“Ja, det er også en skavank, der følger med - at jeg får ondt i ryggen, fordi jeg hele tiden bukker mig forover for bedre at kunne se,” fortæller Signe med et lille grin. 

Hun pakker omhyggeligt udstyret på plads i den tilhørende kuffert, og bordet forvandles hurtigt fra podcaststation til spisebord. Den 1,5-værelses Aarhus-lejlighed er ironisk nok fyldt med lamper og lysestager, men de færreste af dem er tændt, når Signe er alene hjemme. Hun har nemlig en sjælden øjensygdom, der gør, at hendes øjne er meget lysfølsomme, og derfor bærer hun stort set altid specielle kontrastbriller. 

Formiddagen har Signe brugt på at optage et afsnit til sin podcast “Hit med tabuet” sammen med en gæst. Det gør hun cirka hver anden uge. Før i tiden brugte hun meget tid på at klippe afsnittet sammen, men nu har hun heldigvis fået en redigeringsmand, fortæller hun med et smil.

“Jeg meget glad for, at jeg ikke sidder med det selv længere” 

Fordomme, tabuer og udfordringer 

“Tag dog brillerne af - vi er indenfor.” 

“Hvorfor har du solbriller på indenfor?” 

“Fede briller.” 

“Se dig dog for.” 

Dette er bare nogle af de kommentarer, som den 24-årige ergoterapeut, influencer og podcastvært, Signe, bliver mødt af, i forbindelse med sit synshandicap. Signe har Cone dystrophy, som dækker over flere øjensygdomme, der alle har det til fælles, at der er fejl på nethinden. I Signes tilfælde betyder det, at hun er lysfølsom, og udenfor i skarp sol ser hun kun cirka seks procent. 

Med Signes synshandicap følger der en del udfordringer i det daglige. Alt fra farvekoordinering af tøj, hvor hun bliver nødt til at spørge sin kæreste, om tøjet matcher, til problemer med at tage bussen ned i byen for at drikke en kop kaffe med en veninde. Noget som Signe også møder er fordomme fra mennesker omkring hende. Fordomme om, at hun kan mindre, end hvad hun faktisk kan. 

“Jeg bliver mødt med fordomme om, hvordan jeg kan løbe, hvis jeg ikke kan se, hvad der står på din telefon, eller hvordan jeg kan skære med en kniv. Jeg tror det stammer fra, at hvis man søger på mit handicap, så kommer der billeder frem af folk, der nærmest ikke kan se noget. Men jeg forstår godt, hvorfor det kan virke forvirrende.” 

Hun forsøger at se disse “fordomme” som nysgerrighed fra folk frem for negativladede tanker. 

Grundet Signes lysfølsomhed bruger hun kontrastbriller som et af sine hjælpemidler. Det har været en længere proces for hende at bære brillerne uden frygt for blikke eller kommentarer fra folk omkring hende. Særligt tilbage i gymnasiet var usikkerheden stor. 

“Jeg turde ikke bruge dem, for jeg var bange for at skille mig ud og se anderledes ud. Der er jo en enorm perfekthedskultur, og man vil gerne passe ind.” 

I dag har Signe ændret sit syn på sine briller og dermed også sit syn på sig selv. Da hun var yngre og gik i 3.g, havde hun en meget højere usikkerhed om sine briller. I dag har hun lært og accepteret, at det er en del af hende, og den måde hun ser ud. 

“Jeg ved ikke, om man kan sige, at jeg har lært at owne det, men bare lært, at det er en del af mig at have de her briller på. Folk ser mig stort set ikke uden.” 

Sygdomshistorik 

Det gik for alvor op for Signe, at der var noget galt med hendes syn, da hun gik i 4.-5.

klasse. En dag var hendes klasse taget ud på en stor fodboldbane for at spille rundbold. Der bliver slået en lang bold, og Signe sætter i sprint for at komme i mål. Alle kigger, og det går stærkt. Uden at vide af det løber hun lige forbi keglen, der markerer banen, og løber direkte ind i et stort fodboldmål og slår armen. 

“Jeg kunne ikke se keglen, men jeg tror bare, jeg har været vant til, at der er ting, jeg ikke kan se” 

Signe endte på skadestuen med sin arm. Hun var meget uforstående overfor, hvad der var sket, og hun blev mødt af en klasse med en lige så stor uforståenhed.

“Alle tænkte, at det ikke gav nogen mening, at jeg ikke kunne se målet”. 

Efterfølgende støder Signe på lignende problemer i det daglige. Problemer med at gå ind i ting i skolegården og problemer med at se tavlen, selvom hun sidder på forreste række. Hun gennemgår derfor et udredningsforløb, som varede fra femte til niende klasse. I det forløb fik Signe en følelse af ikke at blive hørt eller taget alvorlig. 

“Jeg er blevet meget misforstået, fordi jeg ikke passede ind i kasserne for de øjensygdomme, man typisk tester for. Jeg nåede også at få en fejldiagnose, og fik at vide det var psykisk, og det var noget, jeg bildte mig selv ind.” 

Det var en lettelse for Signe, da hun mødte en læge på Rigshospitalet, som kunne identificere de ting som Signe oplevede. 

Startskuddet på et podcasteventyr 

På en almindelig skoledag på Egå Gymnasie sidder Signe med sine klassekammerater og holder frokostpause. Snakken falder på Signes synshandicap, og mens det til en start bare er vennerne omkring hende, der forsigtigt spørger ind, bemærker Signe efterhånden, at hele frokostbordet med omkring 20 mennesker har deres opmærksomhed rettet mod hende.

“Det var faktisk ikke så farligt at snakke om” tænkte Signe efterfølgende.

Netop omkring denne tid i 3.g blev Signe bedre til at acceptere de hjælpemidler, hun skulle bruge i hverdagen i stedet for bare at pakke brillerne ned i tasken, så snart der fløj en undrende kommentar hendes vej. 

“Det har været mange små skridt på vejen, der har gjort mig mere selvsikker og fået mig til at være åben om mit handicap. Det var ikke noget jeg bare kunne, jeg tror, det kræver træning for alle.”

Signe oplevede at blive mødt med stor uvidenhed fra folk omkring hende, men samtidig også en stor nysgerrighed. Vennerne syntes, det var spændende at høre hendes historie, og efter utallige flere snakke ved frokostbordet, i studiegruppen eller med veninderne begyndte Signe at lege med ideen om at fortælle sin historie til et endnu større publikum.

Den positive respons 

“Det her med at embrace sine imperfections, så det er okay at være uperfekt – man er uperfekt perfekt.” 

Sådan starter allerførste afsnit i Signes podcastserie. Den fik først navnet ‘Hit med handicappet’, men har senere skiftet navn til ‘Hit med tabuet’ for at favne endnu bredere. I dag er det tre år siden, at første afsnit gik i luften, og fællesnævneren for hvert afsnit er, at Signe Lund Jensen sammen med en gæst snakker om forskellige tabubelagte emner, som for eksempel handicap, hjemløshed, seksualitet og spiseforstyrrelse.

Signe bliver ofte mødt med en formulering som: “Jeg ved ikke helt, om jeg må spørge, men...”, hvilket viser hende, at der både er en nysgerrighed og en berøringsangst omkring tabuer.

“Jeg synes, det er mange emner, vi som samfund er dårlige til at snakke om, og når man ikke ved noget om et emne, kan det også være svært at spørge ind. Derfor vil jeg gerne være med til at starte svære samtaler,” fortæller Signe.

Og formålet ser altså ud til at virke. Hvert afsnit har cirka 500-1000 lyttere, og Signe får jævnligt beskeder fra lyttere, der kan spejle sig i de emner, der tages op i podcasten, eller som måske endda er blevet inspireret til at stå frem med deres egen historie. 

De positive tilbagemeldinger har også hjulpet Signe med bedre at acceptere sit eget handicap og dele ud af de udfordringer, hun har.

“Den gode respons, jeg får på min podcast, har helt sikkert motiveret mig til at give endnu mere af mig selv og turde gå forrest,” fortæller hun.

Selvom Signe gerne deler ud af sine egne erfaringer, er det lige så vigtigt for hende at blive klogere på andres. 

“Selvom jeg har synshandicap, aner jeg jo ikke, hvordan det er at sidde i en kørestol for eksempel. Så jeg gør det også for selv at blive klogere.”

Gennem sin podcast og instagram deler Signe ud af sin hverdag, og hun forsøger at vise både opture og nedture, selvom det kan være en svær balance at finde.

“Mine følgere ser, at jeg er ude og løbe, men de ser måske ikke, at jeg har en vest på med et blindesymbol, at jeg har tre forskellige filterbriller med på turen alt efter hvilket lys, der er, eller at jeg måske endda har en følger med, som jeg holder i hånden,” fortæller signe.

Hun vil gerne vise de udfordringer, hun møder, men vil samtidig gerne fokusere på alt det hun kan, fremfor alt det hun ikke kan. 

“Jeg er blevet god til at tænke: ‘nå, det var øv - videre’,” fortæller hun.

Alt er ikke som det ser ud 

I den stilrene Aarhus-lejlighed sidder Signe i sin grå sofa og fortæller sin historie. Hun udstråler selvsikkerhed. Den pæne instagramprofil. Planet Nusa ambassadørskabet. Egen podcast. Det hele ser så pænt ud, på trods af et handicap som gør, at ting, som for andre ikke kræver det store, er en udfordring i sig selv. Selvom Signe forsøger at møde udfordringer med oprejst pande, kommer nogle af de gamle usikkerheder stadig op i hende. Alt er ikke så godt som det ser ud.

“Jeg tager stadig mig selv i at lægge brillerne væk. Særligt i situationer hvor det er unaturligt.” 

Denne tilbagevendende usikkerhed afspejles også i Signe, når hun for eksempel skal søge et arbejde eller førhen indgik i en ny datingrelation. Hun føler, at hun kommer med et minus i bogen fra starten af, og at hun derfor bliver nødt til at være mere af noget andet. 

“Jeg har tit gerne vil være en, der enten er meget positiv, empatisk eller sød. Jeg har tit tænkt det i forhold til mine personlige kompetencer, for så kan folk måske se igennem fingrene med, at jeg går og falder over tingene.” 

Den positive vinkel på tilværelsen opstod især, da Signe var på sommerskole, hvor hun skulle lære at bruge hjælpemidler med andre synshandicappede. Her mødte hun nogle mennesker, der havde et syn på dem selv og deres situation, som Signe ikke kunne forene sig med. 

“Jeg fik et wake up call om, at jeg gerne vil prøve at se positivt på livet, selvom jeg vidste, at jeg vil komme til at møde udfordringer.” 

Selvom det ikke altid har været nemt, og stadig ikke er det, så er Signe glad og taknemmelig for, hvor hun er i dag. Hun sætter også spørgsmålstegn til, om hun vil være det foruden. 

“Jeg har taget det ind og gjort det til en del af mig. Jeg har også fået mange positive kvaliteter med. Jeg er blevet meget mere positiv og reflekteret og har fået lyst til at lære om andre mennesker. Alle de ting havde jeg ikke fået med mig, hvis ikke jeg havde haft mit synshandicap.”