”Du er jo en pæn pige, så det skal nok gå”: Nynne har lært at leve med en sygdom, som andre ikke forstår

I dag er en af de gode dage. En af dem, hvor kroppen ikke føles som en modstander, og hvor hun ikke skal forklare sig for nogen. Hvor ingen usynlig kniv skærer gennem underlivet og udsender insisterende smerter. Maven er heller ikke oppustet og hård.
Der er ingen til at stille spørgsmålstegn ved hende. I dagene forinden har hun været fanget i frygten for, at smerterne igen skal tage over; at dagen igen skal falde fra hinanden.
Men lige nu er den frygt stilnet.
Alligevel lader hun være med at spise og drikke for meget. Hun vil ikke risikere at blive oppustet og få ondt i maven, for hun ved, hvor skrøbelig balancen er. 

Den gode dag kan vende på fem minutter.

En udbredt og overset sygdom

Endometriose er en kronisk smertesygdom, der rammer omkring hver tiende kvinde eller person med livmoder i den fødedygtige alder.
Den opstår, når væv, der normalt hører til livmoderen, vokser andre steder - for eksempel på æggestokke, æggeleder eller i bughulen.
Vævet kan vokse sammen med andre organer og reagerer på menstruation som normalt livmodervæv. Det kan give blødning, betændelseslignende tilstande og kraftige smerter i underlivet. Endometriose påvirker både æggeledernes funktion og livmoderens slimhinde og det kan gøre det svært at blive gravid. 

Man regner med, at op mod 30-50 procent af kvinder med endometriose har et fertilitetsproblem. 

Sygdommens omfang og symptomer varierer meget. For nogle er det kun et tilfældigt fund med ingen eller meget milde gener, mens andre lever med kroniske og invaliderende smerter. Smerten kan gøre skole, arbejde og fritid næsten umulig at gennemføre, men alligevel bliver sygdommen ofte overset. Den forveksles med “normale” menstruationssmerter, og mange kvinder går i årevis uden diagnose. 

Behandlingen af endometriose handler først og fremmest om at lindre smerterne, da sygdommen ikke kan helbredes. Den behandling, de fleste tilbydes, er medicinsk i form af smertestillende eller p-piller eller kirurgisk fjernelse af cyster og arvæv. 

Mere end menstruation 

Da Nynne Bruun van Vogelpoel er 12 år gammel, stifter hun for første gang bekendtskab med de voldsomme smerter. På en biltur med sin mor glider hun pludselig ned i sædet, hendes krop er overmandet af heftige kramper. Nynne har aldrig oplevet noget lignende:

”Jeg tror, at jeg får en maveblødning, så ondt gør det.” 

Smerterne vender tilbage sammen med menstruationerne, men familien fortæller, at menstruationssmerter er normale. I skolen mødes Nynne af veninder, som påpeger, at de også får mavesmerter, og at det altså er normalt. Til idrætstimer kan Nynne ikke være med under sin menstruation, fordi smerterne overtager alle hendes sanser, selvom de har rod i maven: 

”Jeg ved ikke, om jeg rigtigt får ondt andre steder – det gør så ondt i min mave, at jeg ikke kan tænke på andet.” 

Nynne bliver tvunget til at være med alligevel. For når alle pigerne også har menstruationssmerter, bliver hun én i mængden. Sådan fortsætter det for Nynne i de kommende år. Hun bliver mødt af tvivl, spørgsmålstegn eller rynkede pander, når hun beskriver sine smerter. 

Som 15-årig opsøger hun for første gang hjælp. Ønsket om endelig at blive klogere er stort, men der er ingen hjælp at hente. Igen møder den samme forklaring Nynne; ’menstruationssmerter er normale” 

Først seks år efter bilturen hvor det hele startede, kommer Nynne til en anden læge, som fortæller, at smerterne kan være endometriose.

Underdiagnosticering: Når smerterne ikke tæller 

Selvom endometriose rammer op mod én ud af ti kvinder i den fødedygtige alder, får langt de fleste aldrig stillet en diagnose. Flere lever i årevis med stærke smerter og nedsat livskvalitet uden behandling. Det viser et forskningsprojekt ved Aarhus Universitet, der har undersøgt, hvordan man kan forbedre diagnosticeringen af endometriose i Danmark for at sikre rettidig behandling. 

Det tager i gennemsnit fem til syv år, fra de første symptomer viser sig, til diagnosen endelig lander i journalen. I mellemtiden har mange haft hyppige lægebesøg, men symptomerne bliver ofte afvist eller tolket som ’almindelige menstruationssmerter’. 

Hvor man bor, har også betydning. Forskning fra Aarhus Universitet viser, at kvinder i Nordjylland har størst sandsynlighed for at få stillet diagnosen, mens kvinder i andre dele af landet risikerer at leve med sygdommen uden behandling. 

Underdiagnosticeringen har konsekvenser langt ud over smerterne. Et studie fra det amerikanske National Institute of Health (2011) viser, at kvinder med endometriose i gennemsnit mister 11 timers arbejde om ugen. Sygdommen påvirker således både livskvalitet og arbejdsevne og har dermed også personlige og samfundsøkonomiske konsekvenser. 

Kvinder med uopdaget endometriose søger oftere lægehjælp, men deres symptomer bliver stadig overset eller fejldiagnosticeret.
Det peger på et hul i viden om kvindespecifikke sygdomme, hvor forskning i sygdomme som endometriose historisk har været underfinansieret.
Det betyder, at mange kvinder må kæmpe alene med symptomer, misforståelser og forsinket behandling. En national handlingsplan, der fokuserer på forskning, diagnosticering og behandling, anses af eksperter som et nødvendigt skridt for at rette op på skævheden og forbedre behandlingen for kvinder med endometriose.

Når ingen ser smerten 

Det manglende kendskab til sygdommen genkender Nynne alt for godt. Om morgenen på sin konfirmationsdag vågner hun med de velkendte, murrende smerter. Kroppen stritter imod den dag, hun har ventet på så længe. På badeværelset sidder hun sammenkrøbet med sin mor. De taler dæmpet om løsninger. Et par menstruationstrusser. Nogle piller. Ikke meget mere at gøre: 

”Det er som at have en voksenble på. Alt strammer og kradser. Samtidig med at man bare har så fucking ondt.”

Resten af dagen glider forbi i en tåge. I sin hvide kjole prøver hun at smile for kameraet, men smerterne ulmer under overfladen. Midt i gæstemængden er hun fanget med en fyldt tallerken, for hun kan ikke spise maden, som ellers er valgt af hende selv. Omkring hende snakker festgæsterne, mens tankerne hober sig op: skyldfølelsen over ikke at kunne nyde dagen, over gæsterne, der er kommet for hendes skyld, over maden, hun selv har valgt. Bekymringerne og skyldfølelsen har overtaget. Der er ikke plads til glæden, og dem omkring hende kan ikke sætte sig ind i det. 

Manglen på forståelse forsvinder ikke med årene – tværtimod oplever Nynne flere situationer, hvor hendes smerter ikke mødes med åbent sind. Senere, når hun siger nej til en bytur eller bliver hjemme fra en gymnasiefest, mødes hun med øjne, der ruller og ord, der stikker. ”Du er så kedelig.” Hun lærer at trække vejret igennem det – og at lyve. 

”Jeg har engang løjet og fortalt, at min bedstemor var faldet, fordi jeg vidste, at de ville klage, hvis jeg aflyste på grund af mavesmerterne.” 

Manglen på forståelse tynger på samme måde som smerterne i hverdagen. Til en samtale med sin studievejleder åbner hun op om sygdommen - om alt det, der ellers fylder i hendes liv. Men hun mødes af en tom trøst og et skuldertræk. 

”Du er jo en pæn pige, Nynne, så det skal da nok gå.” 

Ordene rammer ikke Nynne som hensigten. De skal trøste, men de overser det vigtigste. Smerten og skyldfølelsen, der fylder hendes hverdag. Uanset hvordan hun ser ud, eller hvordan hun opfører sig, forbliver smerterne de samme. Skyldfølelsen over at melde afbud, venindernes stikpiller, de rynkede pander – alt ligger uændret. Det handler ikke om at være ’pæn’ eller ’ordentlig’. Det handler om at blive set og forstået for det, hun faktisk oplever.

”Det virker så forkert at skulle være glad for en dag, hvor jeg ikke har ondt i maven.” 

En blandt mange 

Nynnes historie er en blandt mange. På klinikken for kvindesygdomme ved Aarhus Universitetshospital møder afdelingslæge Negin Jaafar hver dag kvinder, som har oplevet lignende mistro. 

”Det er en usynlig sygdom – menstruationssmerter accepteres ikke på samme måde i samfundet, som andre former for smerte. De her kvinder stigmatiseres som værende pylret eller overfølsomme” 

Endometriose har ikke en kur og behandles medicinsk med hormoner, smertestillende eller kirurgi. Dette er ofte frustrerende for de ramte kvinder, som oplever, at læger ikke lytter til dem. Negin Jafaar understreger at de almene læger ofte iværksætter relevant medicinsk behandling, men at en samtale med en speciallæge kan være helende på det psykiske plan. 

”Det kræver en patientbehandling fra en som har grundigt kendskab til sygdommen. En samtale med patienten, hvor man kan uddanne dem på, hvad sygdommen er, og hvad der kan gøres.” 

Hun påpeger, at selvom der allerede eksisterer forskning på området, så mangler der meget mere.

”Der er brug for gedigen forskning i psyken på de her endopatienter, og hvad det gør ved en psyke, når ens smerter gang på gang ikke bliver taget alvorligt” 

Efter Jafaars oplevelser er kvinderne heller ikke ulykkelige, når de ved kikkertoperationer får diagnosticeret sygdommen, specielt, hvis den er af typen, som har været svær at se med andre metoder. Tværtimod. 

”De er lettede når jeg fortæller dem, at jeg har fundet noget, for så var de ikke tossede eller sindssyge” 

Trods de mange kvinder, som er påvirket, er endometriose stadigvæk en skyggesygdom, som tærer psykisk og fysisk på de ramte. Kvinderne kan i perioder leve helt normalt, men når sygdommen blusser op, bryder hverdagen sammen under de mange smerter. 

Diagnosen letter 

Nynne har i årevis lært sig selv at holde sine smerter nede. Hun underspiller dem for ikke at virke opmærksomhedskrævende og passe ind i en hverdag, hvor ingen helt forstår, hvad hun gennemgår.
Hver menstruation bliver en påmindelse om, at noget er galt. Hendes oplevelser er blevet sat i bås som noget, alle kvinder oplever. Derfor har hun lært at navigere i den tavse forventning om, at smerterne hører med til at være kvinde.

At få konstateret endometriose har ikke ændret smerterne, men det har ændret hendes forståelse af sig selv. Pludselig er der en forklaring på det, hun oplever. Det er ikke bare noget, hun skal overkomme. Samtidig kommer sorgen, for sygdommen er kronisk, og udsigten til en løsning er lang.
Hun skal tage stilling til ting, hun ikke havde forestillet sig som ung: hvornår hun skal overveje børn, hvordan hun planlægger sit arbejdsliv og hvilke kompromiser, hun må tage i hverdagen.

Men diagnosen giver hende en ro, som hun hviler i. En bekræftelse på de smerter, hun tidligere har tvivlet på. Men den har også tvunget hende til at blive voksen hurtigere. Tvunget hende til at navigere i en hverdag, hvor kroppen ikke altid følger de forventninger, samfundet sætter, og hvor hendes smerter ofte negligeres. Frygten for ikke at blive taget alvorligt på arbejdet, tvivlen på lægernes kompetencer og følelsen af, at sygdommen aldrig vil forstås af den omverden, hun begiver sig i: 

“Jeg er glad for, at min sygdom ikke er synlig, men jeg tror, min situation havde været anderledes, hvis folk kunne se, hvor syg jeg er. Så havde de haft noget at forholde sig til.”