Sclerosepatienter kæmper med konsekvenserne af ny fysioterapiordning

Maria Jensen stod under bruseren en kold decemberdag i 1996. Det varme vand brændte på den venstre side af kroppen, men på den højre side mærkede hun ingenting.

I august 1997 skulle det vise sig, at det var et af de første tegn på diagnosen multiple sclerose. Hun anede ikke, at træning ville blive nøglen til at holde kroppen i gang.

I dag er Maria afhængig af fysioterapi, men den nye ordning for vederlagsfri fysioterapi har ændret spillereglerne for sclerosepatienter som hende. Samtidig rejser det spørgsmålet: Er ordningen egentlig til gavn for patienterne – eller har den gjort livet sværere for dem, der har mest brug for hjælp?

Sådan fungerer ordningen

Vederlagsfri fysioterapi er et tilbud, hvor patienter med svært handicap eller kroniske sygdomme kan få gratis træning og behandling hos en fysioterapeut. Ordningen omfatter blandt andet sclerosepatienter.

Før 2024 vurderede fysioterapeuterne selv patienternes behandlingsbehov. Efter ændringen 1. januar 2024 inddeles sclerosepatienter nu i fem faser efter sygdommens sværhedsgrad.

Ifølge Danske Fysioterapeuter var hensigten med den nye ordning at sikre ensartede forløb og styre udgifterne.

Men for nogle har ændringen betydet forringelser i deres behandling. Her er Maria Jensen en af dem.

Men hun er langt fra alene. For hele 34 procent har svaret, at de har oplevet en generel forringelse i deres behandling, efter den nye ordning trådte i kraft. Det fremgår af en rapport, Scleroseforeningen har udgivet, hvor de har fulgt 1000 patienter i overgangen fra den gamle ordning til den nye.

Mere ansvar til patienterne

Der er flere årsager til, at patienterne oplever behandlingen som forringet. Ifølge rapporten får færre patienter tilbudt holdtræning og individuel behandling, men opfordres til mere selvtræning

Og netop selvtræningen er en af udfordringerne. Ifølge rapporten skal 20 procent træne mere på egen hånd, og ansvaret placeres derfor i højere grad hos patienterne selv.

For Maria Jensen har kravet om mere selvtræning været en udfordring:

”Det er svært at vurdere, hvornår jeg har trænet nok, og hvornår det bliver for meget, når jeg står med ansvaret selv, for jeg er jo ikke fysioterapeut,” siger hun.

Ulrik Dalgas er professor ved Aarhus Universitet. Her forsker han i, hvordan fysisk træning kan bruges som behandling for mennesker med neurologiske sygdomme.

”En del patienter har for eksempel kognitive udfordringer eller døjer med smerter, og så er det vigtigt at have støtte til træningen. For dem med mere fremskreden sygdom kræver god træning også ofte særligt udstyr og input fra en professionel,” fortæller Ulrik Dalgas.

Anders Skjerbæk, der er kvalitets-, udviklings- og forskningsleder ved Sclerosehospitalerne ser også, at nogle patienter kan komme i klemme i den nye ordning. Han peger særligt på, at nogle patienter modtager færre behandlinger sammenlignet med før, men han mener dog ikke, at det nødvendigvis kun er en ulempe med mere selvtræning: 

”Set fra et fagligt perspektiv er det ikke nødvendigvis dårligere med mere aktiv hjælp til selvhjælp, for så længe patienterne kan varetage deres egen træning, bør de gøre det, når blot de modtager den nødvendige kontrol hos fysioterapeuten,” siger Anders Skjerbæk og påpeger, at den tid som fysioterapeuterne sparrer kan komme andre patienter til gavn, og ifølge ham er det en af gevinsterne ved den nye ordning.

Men ifølge rapporten fra Scleroseforeningen, så er der hele 43 procent, der slet ikke eller i mindre grad får støtte eller hjælp fra fysioterapeuterne til selvtræning. Og når støtten halter, ender ansvaret hos patienterne.

Men hvorfor blev ordningen så lavet om?

Patientantallet med behov for vederlagsfri fysioterapi er siden 2010 steget fra cirka 52.000 til cirka 81.000 i 2023. Og mens udgifterne i 2010 var omkring 637 millioner, steg de i 2023 til lidt over 1,1 milliarder kroner, viser tal fra Danmarks Statistik. Det gav anledning til at kigge ordningen igennem.

Før ordningen blev ændret, stod fysioterapeuterne altså med ansvaret for at vurdere behandlingsbehovet. De udførte altså behandlingerne og sendte regningen videre til kommunerne.

Med den nye ordning modtager fysioterapeuterne et fast månedligt beløb pr. patient, afhængigt af sygdomsfasen, som patienten befinder sig i. Hver fase har så et fast, struktureret forløb klarlagt.

Anders Skjerbæk, der er hos Sclerosehospitalerne, erkender, at der var behov for at ændre den tidligere ordning: ”Der var nok brug for at kigge ordningen efter i sømmene, fordi fysioterapeuterne før havde meget frie rammer,” siger han. Men han understreger samtidig, at han ikke nødvendigvis er enig i, hvordan rammerne er blevet udformet:

”Rammerne kan vi diskutere, og det ved jeg, at vi som Scleroseforening har kraftige holdninger til,” siger han. Foreningen har blandt andet kritiseret, at ændringerne i behandlingen for patienter ofte begrundes med økonomi frem for faglighed.

Anders Skjerbæk understreger, at fysioterapi er helt afgørende for sclerosepatienter. I de praksisanbefalinger, han har været med til at udarbejde, står der: 

“Patienterne har et livslangt behov for forebyggende og vedligeholdende træning samt behovsbestemte indsatser. Det handler om at bevare funktionsevnen og livskvaliteten.” Anbefalingerne skal være med til at sikre den bedst mulige behandling af sclerosepatienter.

Behovet for vederlagsfri fysioterapi

Før ordningen blev ændret, fik Maria Jensen både individuel behandling og holdtræning hver uge. Efter ændringen måtte hun vælge mellem de to, og i starten fravalgte hun den individuelle del, men nu betaler hun selv for noget af det: 

”Jeg kan ikke undvære nogen af delene. Derfor betaler jeg nu selv for holdtræningen, for træning er lige så vigtig for mig som at have et sted at bo,” siger hun.

Scleroseforeningen ser også den nye ordning som en nedgradering i kvaliteten af behandlingen. Her sidder Frej Elbæk Schjeldal som chef for politik og advocacy. Han peger særligt på, at træning er det eneste middel for nogle sclerosepatienter:

“For halvdelen af alle med sclerose virker ingen medicin. For dem er fysioterapi i princippet deres eneste medicin. Det er det, der gør, at de kan holde sig i gang,” siger Frej Elbæk Schjeldal og pointerer, at formålet med ordningen er at bevare funktionsevnen så længe som muligt.

Livsnødvendig træning

Træning er ikke bare et supplement, men nærmere en central del af behandlingen for sclerosepatienter. Professor Ulrik Dalgas har forsket i netop effekten af træning for disse patienter.

”Det vi ser, er nogle mærkbare forbedringer i folks funktionsevne. Det betyder en verden til forskel, om du kan gå 100 meter eller 1000 meter. Det kan afgøre, om du selv kan komme ud af huset,” siger han.

Selvom træning ikke kan helbrede sygdommen, ved forskerne, at den kan afhjælpe mange symptomer:

”Vi kan ikke sige, at træning kan ændre selve sygdommens forløb, men vi ved, at den kan gøre en verden til forskel i dagligdagen. Motion styrker musklerne, forbedrer balancen, mindsker træthed og depressive symptomer, og samlet set giver det en markant bedre livskvalitet,” fortæller professoren.

Og netop dette mærker Maria Jensen på egen krop:

”Hvis jeg ikke trænede, ville jeg sidde i kørestol i dag. Træningen gør, at jeg stadig kan gå, selvom det er med besvær,” fortæller Maria Jensen, der opfatter træningen som et vigtigt våben mod sygdommen.

En ordning under pres

Efter ændringen i den vederlagsfri fysioterapiordning får alle patientgrupper færre behandlinger. Det viser tal fra Danmarks Statistik. Ser man bort fra corona-årene, har gennemsnittet siden 2014 ligget stabilt på 45-47 behandlinger om året. I 2024 er tallet faldet til 43. Det virker beskedent, men peger på en nedadgående tendens, som først kan vurderes fuldt, når 2025-tallene er klar.

For Maria Jensen har ændringen haft store konsekvenser. Da hun mistede sin individuelle behandling, fulgte en række overbelastningsskader, som har sendt hende til scanninger og behandling.

“Jeg har været dyr at sende rundt i systemet med ting, der kunne have været undgået, hvis jeg havde fået den individuelle behandling,” fortæller Maria Jensen.

Og netop det er kernen i kritikken fra Scleroseforeningen. Ifølge politisk chef Frej Elbæk Schjeldal er besparelsen på ordningen en kortsigtet løsning:

”Det, der ser ud som en lille besparelse i et regneark, ender med at koste langt mere andre steder. Flere sygedage, mere pleje og specialiseret rehabilitering. Det er en negativ spiral,” fortæller Frej Elbæk Schjeldal.

Men for Maria handler det ikke kun om økonomien. Hun kæmper dagligt med smerter fra sine overbelastningsskader, og det sætter sine spor: 

“Jeg kan nogle gange have det sådan, at jeg ikke orker at leve til jeg bliver 80 år, hvis jeg skal gå og have så ondt,” fortæller hun.

Så når færre behandlinger og mere ansvar lander hos patienterne, er spørgsmålet, om prisen i sidste ende bliver højere for både samfundet og dem, der har brug for hjælpen.