Klokken er lidt over ni om morgenen, og Silas er netop vågnet i sin lejlighed i Køge efter endnu en nat hvor han ikke har kunnet falde til ro. Inde i stuen rammer morgenlyset et lille LEGO-letbanetog, der står parkeret i vindueskarmen. 

Lige nedenunder hviler en ensom grå Under Armour-rygsæk op ad radiatoren. Den indeholder ikke meget endnu, men ambitionen er, at den nok skal pakkes med et sæt tøj, joggingbukser, en computer, to sæt høretelefoner, en powerbank og en ekstra lader. Måske også Churchills biografi. 

Lige akkurat nok til, at Silas kan klare sig for en stund, når han med kort varsel skal sætte livet på hold.

“Kroppen ved det. Du kan ikke lægge det fra dig. Det ligger så indgroet i dig, at det opkald kommer på et tidspunkt. Du ved bare ikke hvornår.”

Vil Gud have, at jeg skal have fire levertransplantationer?

27-årige Silas Thing Sørensen er en af de cirka 23 danskere, der lige nu står aktivt på venteliste til at modtage en ny lever. Han blev født med vedvarende gulsot som følge af Alagilles syndrom; en sjælden tilstand, hvor galde ophobes i leveren, og han var derfor blot tre år gammel, da han første gang blev levertransplanteret. 

Få år senere forværredes hans tilstand, og i midten af 2. klasse gennemgik han endnu en levertransplantation. Den mislykkedes og udløste en blodprop i leverens hovedpulsåre, og få dage efter modtog han sin tredje lever.

Der er gået cirka 16 år, siden Silas sidst blev levertransplanteret. På trods af svære perioder med leverinfektioner og kortvarige indlæggelser har han haft det godt. Nu har tidlige tegn på skrumpelever sendt ham tilbage på ventelisten, hvor han de sidste otte måneder har ventet på opkaldet om, at den fjerde lever er klar.

Silas har holdt døden i hånden det meste af sit liv, men han har altid forholdt sig meget nøgternt til både livet og døden. Da det stod klart, at hans tredje lever ikke ville holde meget længere, talte han med en hospitalspræst om sin fremtid. Ikke fordi han er religiøs, eller fordi han søgte trøst i troen på noget større, men fordi han havde brug for hjælp til at udpege, hvad der gør livet værd at kæmpe for en fjerde gang. 

Jeg synes, det er lidt svært at tro på Gud, når man skal levertransplanteres fire gange. Så kan man selvfølgelig sige, at det er Guds måde at teste mig på. Men vil Gud have, at jeg skal have fire levertransplantationer? Så er han da lidt af et svin.

Så længe Silas står på venteliste, er mobilen altid fuldt opladet og ved hånden. Han må ikke forlade landet eller besøge øer uden broforbindelser, og han skal desuden give Rigshospitalet besked, hvis han tager til Fyn eller Jylland. 

Silas er glad for livet, men han lever lige nu et liv i venteposition. Et liv, hvis fortsættelse afhænger af andres død. 

“Verden går jo videre, men mit liv står stille. Der sker ikke rigtig nogen forandringer.”

I udgangen af 2025 stod knap 400 danskere på venteliste til et nyt organ. For dem er organdonation ikke et abstrakt emne, men et dagligt vilkår. 

Mellem transplantationer

Det er ikke længe siden, Silas stod op. Han går ud på badeværelset, tager en sprøjte fra en af de sirligt organiserede æsker på hylden over toilettet og sætter sig på toiletbrættet med bukserne trukket ned til knæene. Sprøjten indeholder blodfortyndende medicin, der skal forebygge blodpropper i den transplanterede lever. Det spænder i låret, da Silas trykker sprøjtens stempel i bund, men der er ikke så meget som en antydning af en grimasse i ansigtet. Det er rutine. 

Efter morgenmaden tager han mere medicin. Noget, der beskytter leveren mod infektion. Noget, der forhindrer immunforsvaret i at afstøde den transplanterede lever. Noget, der forhindrer ophobning af stoffer fra leveren. Noget mod den intense kløe, stofophobningen forårsager. Noget mod væskeophobning uden for leveren. Og noget, der regulerer blodsukkeret og styrker knoglerne. 

Flere af præparaterne skal han tage igen hen over resten af dagen. 

Fire re-transplantationer er yderst sjældent, og der er derfor ingen eksisterende data, der kan give et statistisk indblik i chancerne for, at Silas overlever sin forestående levertransplantation. Man ved dog, at chancerne for overlevelse mindskes for hver transplantation. 

“Når jeg først har sagt til mig selv, at jeg skal igennem det, så holder jeg ved det. Jeg tænker jo, at det forhåbentligt bliver bedre. Den her lever kan ikke blive ved med at holde, så jeg er nødt til at gøre et eller andet aktivt for, at livet kan blive bedre. Så må jeg tage det sats. Men jeg er forberedt på, at jeg højst sandsynligt vil dø på dén her. Jeg er ret realistisk.”

I sommeren 2025 blev samtykkeloven for organdonation i Danmark ændret til en blød model med aktivt fravalg. Det betyder, at man fortsat aktivt skal bekræfte sin donorstatus, for at den er gældende. Lovændringen skabte en markant stigning i registreringer i Organdonorregistret, men hver tredje dansker har fortsat ikke taget stilling til organdonation. 

De mest underrepræsenterede er unge mennesker. Undersøgelser peger på, at mange unge har svært ved at forholde sig til deres egen død og derfor udskyder beslutningen.

Under t-shirten

Silas må ikke få tatoveringer, da hans immundæmpende medicin gør ham mere udsat for infektioner. I stedet er hans krop mærket for livet af et stort ar, der er en evig påmindelse om de – indtil videre – tre fremmede levere, der har givet ham livet tilbage. Men samtidig oplever Silas, at arret bliver en uopfordret invitation til andres fantasifulde gæt om, hvad han har været igennem, og derfor viser han sjældent sin overkrop. Når han dækker arret til, føler han, at han ligner alle andre.

Når jeg viser min krop, kan alle jo se halvdelen af min historie, inden jeg overhovedet når at fortælle den.

For få måneder siden købte Silas en sølvhalskæde med et vedhæng, der forestiller en ørn.

For Silas er den et symbol på styrke og udholdenhed.

Cirka hver anden dag, når klokken slår 20:30, tager Silas i fitnesscentret og træner for at holde sig i så god form som overhovedet muligt. Det kan øge hans chancer for at overleve, når dagen endelig kommer. Samtidig kan en god fysisk form hjælpe ham til at komme hurtigere på benene igen, og det gør ham mere resistent overfor følgesygdomme. Han prøver desuden at tage på i vægt, for han ved, at han kommer til at tabe sig meget i forbindelse med transplantationen.

“Når man skal have en ny lever, så går man to skridt frem og fem skridt tilbage.”

Uden uro

Et dæmpet klik bryder stilheden i den lille førerkabine, når Silas instinktivt trykker kørehåndtaget ned med få sekunders mellemrum. Når der en sjælden gang imellem går for længe mellem klikkene, brydes rytmen af et kort hyl. Det er dødemandsfunktionen, der kræver et livstegn fra Silas hvert tiende sekund.

Han bremser ved Ishøj Station, drejer nøglen, låser den smalle glasdør op og går målrettet ned gennem de tre vogne. For enden låser han sig ind i den anden førerkabine, drejer nøglen igen og kører den modsatte vej i retning af Rødovre Nord Station til lyden af de konsekvente, dæmpede livstegn.

Da Silas som lille var indlagt på Rigshospitalet, tog han altid ud at køre S-tog med sin farmor, når der var pauser mellem undersøgelserne. Lige siden har tog været en af Silas’ helt store passioner. For to år siden blev han ansat hos letbanecentralen Metro Service i Glostrup, hvor han blandt andet arbejder som letbanefører. 

”Jeg tror, jeg elsker det her job, fordi det er så enkelt. Som levertransplanteret sker der så mange ting i mit liv hele tiden, der skaber uro. Når jeg kører, er der ingen uro omkring mig. Det er bare, hvad det er. Helt normalt.”

Silas håber, at den næste lever kan give ham nok stabilitet i livet til, at han engang kan arbejde med projektledelse. 

En verden for sig 

Rigshospitalet er det eneste hospital i Danmark, der foretager levertransplantationer, og det har derfor dannet rammerne om det meste af Silas’ liv. Her er han nærmest vokset op, og her har han gået i folkeskole i to år, fejret fødselsdage og holdt jul. Han kender bygningen, personalet og rytmen. Det er her, han føler sig mest tryg. Men når halvdelen af ens liv har omhandlet Rigshospitalet, kan det være svært at finde ud af, hvem man egentlig er som person i verden udenfor. 

“Hospitalet er en verden for sig. Her vil alle dig det godt. Du ved, hvad du kommer ind til, og hvordan folk er. De vil altid prøve at gøre, hvad der er bedst for dig. Sådan er det ikke nødvendigvis, når du kommer ud i den virkelige verden. Jeg skulle lære at være social. Det har jeg det lidt svært med nogle gange.”

Selvom Silas oplever, at folk generelt har forståelse for hans sygdom, er der mange, som ikke forstår, hvor lidt energi han har. Han bliver hurtigt træt og har brug for pauser.

Derfor er online gaming blevet en måde for ham at være social på sine egne præmisser, når han ikke er indlagt.

Her kan han trække sig i en time eller to, uden at nogen sætter spørgsmålstegn ved hans pludselige fravær.

Mens Silas står på venteliste til at blive organtransplanteret, er han til kontrol på Rigshospitalet hver tredje måned. Her tjekkes både hans mentale tilstand og fysiske helbred, så lægerne kan vurdere hans evne til at gennemgå den forestående levertransplantation.

Os to sammen

Silas kan føle sig bagud i livet, når han ser jævnaldrende stifte familie og slå sig ned. Han ønsker at finde en at dele livet med, men det er svært at planlægge en fremtid, når tilværelsen står i venteposition og måske snart bliver sat på hold på ubestemt tid. 

“Hvordan starter man overhovedet en samtale med en potentiel kæreste om, at man er levertransplanteret? Samtidig skal hun være forberedt på, at der er en høj risiko for, at jeg dør under operationen.” 

I mellemtiden fordeler han sit sociale overskud mellem arbejde og familie. Sygdomsforløbet har rykket familien øverst på prioriteringslisten. Det er vigtigt for ham at have dem tæt på – særligt i perioder, hvor han ikke kan klare sig selv. 

Hele Silas’ familie bor i Køge-området, og en gang om ugen besøger han sin mor, hendes kæreste og lillesøsteren, Andrea på 12 år, ude på familiens landejendom et stenkast fra Holtug Kridtbrud. 

“Jeg har tænkt mere over, hvordan jeg bruger tiden med familien, mens jeg står på listen. Jeg ved jo ikke, hvad udfaldet kommer til at være, og hvornår jeg får det opkald.” 

Da Silas blev levertransplanteret anden og tredje gang, var han tæt på at dø. Det tog ham fire år at komme sig helt og vende tilbage til en relativt normal hverdag. Han var derfor først i tvivl, om det var det hele værd, da han fik at vide, at han skulle transplanteres fjerde gang. Men særligt ønsket om at se sin lillesøster vokse op blev afgørende for Silas. 

Der var en risiko for, at jeg ville dø, inden hun skal konfirmeres.
Jeg vil gerne se hende gå ud af folkeskolen, færdiggøre gymnasiet, og måske starte på universitetet - hvad end hun nu vælger.

Når vores forældre ikke er her mere, er vi jo kun os to sammen.

I Silas’ køkken hænger en hvid grydelap med en tegning af et letbanetog magen til det, Silas kører fra Rødovre Nord til Ishøj og tilbage igen. 

Under tegningen er Andreas håndskrevne tekst tæt på at flygte ud over grydelappens nederste kant: