Kresta har PCOS, men folk ved ikke hvad det er: ”Jeg har oplevet at folk tror jeg er en mand.”

En hurtig google søgning viser, at 5-10% af kvinder i den fødedygtige alder lider af hormonforstyrrelsen PCOS. Det kan medføre mange ubehagelige symptomer og i nogle tilfælde have fatale konsekvenser. Alligevel kender ikke ret mange til sygdommen. Sådan oplever Kresta Lange det i hvert fald.

Som 20-årig blev hun netop en af de kvinder, der skulle mærke sygdommens fatale konsekvenser på egen krop. Hun fik nemlig diagnosticeret kræft i livmoderhulen.

Det vilde er faktisk, at da hun ringer og siger, at jeg har kræft, så tænkte jeg fint. Det skal jeg nok klare. Jeg har overlevet mange diagnoser, så det skal nok gå. Jeg tager det i stiv arm. Det var lige indtil hun forklarede mig behandlingen. Der brød min verden sammen

Om kræften 1:1 hænger sammen med PCOS’en kan ingen garantere, men det er i hvert fald helt sikkert, at kvinder med PCOS har en øget risiko for at udvikle livmoderkræft. Det skyldes manglende ægløsning og menstruation og dermed manglende afstødning af slimhinden i livmoderen. Det resulterede i, at Kresta i en alder af blot 20 år måtte få opereret sin livmoder ud, og dermed vinke farvel til drømmen om at føde sine egne børn.

”At få at vide, at det aldrig sker. Det var bare den største mavepuster”

Ikke som de andre piger

Det hele startede da Kresta var 14 år gammel og havde en følelse af, at hun ikke var helt som de andre piger. Hun var større, havde en dybere stemme og så udeblev hendes menstruation rigtig ofte.

En dag spurgte hendes daværende svigerinde, om hun havde overvejet, at hun kunne have PCOS. Det havde hun ikke, for hun vidste ikke, hvad det var. Men hun gik til læge med henblik på at blive undersøgt for det. Der blev hun mødt af en læge, der mente, hun var for ung til at blive diagnosticeret. Det resulterede i, at hun i yderlige 3 år gik med denne uvidenhed og forkerthedsfølelse. Det var indtil hun som 17-årig besøgte en ny læge, der tog hendes symptomer alvorligt. Hun blev lynhurtigt sendt til undersøgelser, der desværre, men ikke overraskende, viste, at hun havde cyster på æggestokkene og for meget af det mandlige kønshormon. Nogle af de klassiske symptomer ved PCOS.

Dengang som 14-årig var det meget utilfredsstillende for Kresta ikke at få en diagnose og dermed forståelse for hendes situation. Men der findes en årsag bag lægens begrundelse. Man ønsker nemlig ikke at diagnosticere kvinder med PCOS for tidligt, da symptomerne i teenageårene kan skyldes en masse andre ting. Marie Juul Ørnstrup, der er afdelingslæge på Hormon og knoglesygdomme på Aarhus Universitetshospital fortæller, at man helst ikke vil diagnosticere kvinder under 20 år. Det er vigtigt ikke at fejldiagnosticere, da det er en sygdom, der kan medføre mange tanker om for eksempel fremtidige fertilitetsproblemer. Derfor siger de, at man som tommelfingerregel skal have haft sin menstruation i ca. 8 år, før man kan udelukke andre fysiologiske tilstande. Selvfølgelig en regel med undtagelser. PCOS er en vanskelig diagnose at stille med 100% sikkerhed, da der er mange ting, der kan ligne symptomer.

For at hjælpe flere kvinder med at blive udredt har Marie Juul Ørnstrup i samarbejde med kollegaer fra afdelingen ’kvindesygdomme’ og hendes egen afdeling ’hormon og knoglesygdomme’ lavet en ”Fælles klinik”, hvor formålet er, at patienter med mistanke om PCOS kan komme og blive udredt af læger med forskellige kompetencer 1-2 gange om måneden. På den måde skulle det gerne blive nemmere for både læger og patienter at få stillet en korrekt diagnose.

For Kresta Lange var det største problem menstruationen. Enten så kom den ikke, eller også så kom den for fuld udblæsning. Når den kom, kunne hun nærmest ikke arbejde eller deltage i sociale arrangementer.

”Når jeg havde min menstruation, så havde jeg det i over en måned, hvor jeg styrtblødte og faktisk var uarbejdsdygtig, fordi ja, jeg sommetider blev nødt til bare at sidde ude i badet.”

Den manglende menstruation er formentlig det, der udløste, hvad der ender med at blive en af Krestas værste dage i hendes liv. Nemlig den dag i januar 2023, hvor hun fik konstateret kræft i livmoderhulen. En dag hun aldrig glemmer, og en sorg hun for altid skal leve med.For Kresta Lange var det vigtigt at finde en mening med det. Hun tror generelt på, at der er en mening med alt, så det måtte der også være med dette. Hun tænker, at hun i stedet må hjælpe nogle andre børn og være der ekstra meget for de børn, hun har i sin familie.Men man kommer ikke udenom, at det kan føles uretfærdigt, når man som 20-årig må affinde sig med, at man måske aldrig selv får børn.

”Jeg er lige blevet faster for fjerde gang. Og at se deres lykke over at have fået et lille barn, det kan jeg godt synes er lidt snyd. Så kan man godt blive lidt jaloux. Lidt misundelig.”

Behandlingsmuligheder

En af de mange ting, der kan følge med at have PCOS, er nedsat fertilitet. Mange af de kvinder, der henvender sig på en fertilitetsklinik, finder ud af, at de har PCOS. De har bare ikke opdaget det før, fordi de eksempelvis har været på p-piller, som for nogle kan holde symptomerne væk.

Udover nedsat fertilitet er der også mange af kvinderne, der som følge af PCOS får diabetes. En anden sygdom man må leve med resten af sit liv. Kresta Lange har selv fået konstateret diabetes og bliver nu behandlet med præparatet Ozempic, der også kan have en slankende effekt.

Men der findes desværre ikke et præparat specifikt til PCOS. Sinor Soltanizadeh, der er reservelæge i gynækologisk specialisering fortæller, at som det er nu, symptombehandler man kvinderne. Har de for eksempel for meget af de mandlige kønstræk, kan man behandle med Metformin, der også afhjælper insulinresistens. Men det der ofte virker på flere af symptomerne, er det man selv kan gøre.”Man har igennem flere studier fundet frem til, at det bedste man kan gøre, er næsten det man selv kan gøre. Men det er svært, fordi de her kvinder har ekstremt svært ved at tabe, også sværere end andre.”

Noget af det man selv kan gøre for at lindre PCOS symptomerne er: vægttab (hvis man er overvægtig), sund kost og motion, da regelmæssig motion og god kost kan forbedre insulinresistens og den hormonelle balance.

”Jeg har oplevet at folk tror jeg er en mand.”

Udover de fysiske gener, som PCOS kan medføre, kan der også være en masse mentale udfordringer. Kresta fortæller, at hun hver gang hun skal ud, føler sig nødsaget til at tage lidt makeup på, fordi hun flere gange er blevet forvekslet med en mand, på baggrund af hendes lidt grovere udseende, som hun selv siger. Selvom det er hårdt at skulle kæmpe for at vise sin feminine side, så tager Kresta det med ro i maven.

”Jeg smiler og trækker på skuldrene. Man kan ikke rigtig gøre andet. Jeg tror ikke, man får noget ud af at blive for påvirket af det, for så hænger du fast i det.”

For at sætte fokus på PCOS og de udfordringer, det kan medbringe, deler Kresta Lange ud af sine personlige oplevelser på det sociale medie TikTok. Her laver hun ”explainers” om, hvad det er, og besvarer spørgsmål fra sine knapt 9000 følgere. En af de videoer, der har fået flest visninger, er videoen, hvor hun tydeligt berørt fortæller, at hun fået kræft. Hun finder selv en støtte i fællesskabet derinde, men oplever også en stor opbakning til disse videoer fra kvinder i lignende situationer. Hun oplever, at de finder et fællesskab derinde med plads til alle typer mennesker. Et projekt hun vil fortsætte med så længe det føles relevant for hende.