Når kroppen gør ondt, og sindet følger med: Vulvodyni er en kronisk lidelse med store psykiske omkostninger

Forestil dig, at din krop begynder at gøre ondt et sted.

En brændende, sviende, stikkende fornemmelse, som om dine nerver fuldstændig har misforstået noget.

Du prøver at forklare det, men det lyder forkert, for privat. Undersøgelserne viser ingenting, prøverne er normale.

Forskningen er sparsom. Du bliver sendt videre og videre, og til sidst hjem, med en accept af at smerten er uden forklaring, uden løsning.

Smerten er konstant, men usynlig. Du begynder at tvivle. Ikke på smerten, men på dig selv.

“Det var nemmere hvis man bare kunne skære stykket af, der gør ondt ik’?” siger Gitte Vittrup, specialist i sexologisk rådgivning og sygeplejerske. 

De, der lever med vulvodyni, oplever en psykisk belastning, da de skal leve med en kronisk smerte i det private område, som ingen kan fortælle dem, hvorfor de har, og hvordan det helbredes. 

“Det gør mig ked af det, at der ikke er mere forskning” 

Hver 10. kvinde oplever smerter i underlivet én gang i deres liv, men vulvodyni omtales sjældent i den offentlige debat om kvindesygdomme - præcis som vi så det dengang med endometriose.

Den ellers mangelfulde forskning, som eksperter og fagpersonale referer til, forklarer, at 16 procent af kvinder på verdensplan har vulvodyni. Det vil altså sige, at man kan estimere, at der er tale om tusindvis af kvinder, som lever med kroniske smerter på de ydre kønsorganer, men vi ved og hører stadig intet om det.

“Men det gør mig ked af det, at der ikke er mere forskning. Der er bare ikke noget viden om det, og min gynækolog virkede nærmest også helt undskyldende over for det,” siger Sigrid. 

Regeringens opgør med skæv forskning 

I oktober 2025 indgik regeringen en aftale om at afsætte 160 millioner kroner til etablering af Nationalt Center for Forskning Kvinders Sundhed. I regeringens pressemeddelelse vil de opveje en manglende ligestilling i forskning og sygdomme, som knytter sig til kvindekroppen:

“Forskning i sygdomme har historisk taget udgangspunkt i mandekroppen,” siger ligestillingsminister Magnus Heunicke. 

Der ligges vægt på, at de afsatte millioner skal bruges til viden og forskning, men hvad med de mange kvinder, som lige nu går med kroniske smerter uden afklaring.

Mange føler sig forkerte eller skamfulde 

“Mange beskriver livet med kroniske smerter som at leve i en krop, der ikke længere føles som deres egen,” siger psykolog Marie Erlendsson med specialisering i klinisk sexologi. 

Kvinder med vulvodyni oplever smerter under sex. Sex er jo som oftest noget, der forbindes med nydelse, men i stedet bliver det forbundet med smerter. 

“Personer med vulvodyni kan have en oplevelse af, at sexlivet, de har med deres partner, er mest for partnerens skyld. Klienter kan beskrive situationer, særligt under penetrationssex, hvor smerterne er så kraftige, at de “forsvinder mentalt” væk, for at beskytte sig selv. Her er det relevant at stoppe op for at undersøge, om vedkommende udsættes for tvungen sex”, siger hun. 

Hun mener, at sex er tabubelagt, især når det kommer til lidelser som vulvodyni, fordi sexologiske dysfunktioner er endnu mere tabuiserede.

For hvem har lyst til at afsløre, at der er noget så intimt, er svært? 

“Derfor føler mange sig forkerte eller skamfulde, som om de er de eneste, der har et udfordrende eller smertefuldt sexliv,” siger hun. 

Utilstrækkelighedsfølelsen og ensomhedsfølelsen, som disse personer går rundt med, kan føre til depressive symptomer, og oplevelsen af at være fortabt kan være noget, der fylder for disse personer, da der ikke findes et Quick Fix til den lidelse de netop er ramt af. 

Når forståelse bliver behandlingen 

Men på grund manglende forskning på sygdommen og uenighed i årsagen til den siger Marie, at psykoedukation, altså viden om sin egen lidelse, er enormt vigtigt. 

“At kunne forstå ens egen smertecirkel og få udfoldet, at sex ikke kun er penetration, kan være hjælpsomt. Det at få et sprog for det kan ofte virke lindrende i sig selv,” siger hun. 

Indtil ny forskning publiceres med ny viden om, hvordan smerten kan helbredes, må kvinderne vænne sig til, at det ikke er en fysisk ting, man bare kan skære af. Deres psykiske smerte kan dog lindres ved psykiske behandlinger.