Cecilie gik 4 år i smertehelvede, før stomien blev hendes redning: ”Den har givet mig mit liv tilbage”

26-årige Cecilie Leonie Nyborg har haft ondt i maven hele sit liv. ”Det er nok, fordi du snart skal have din menstruation,” lød forklaringen fra lægen. I mange år var den forklaring tilstrækkelig, fordi smerterne var til at leve med. Men en episode til en julefrokost i 2018 ændrede alt:

”Fra det ene øjeblik til det andet fik jeg megavoldsomme smerter i maven. Jeg kunne ikke stå op og sad bare ligbleg blandt mine kollegaer. Det begyndte så at ske, hver gang jeg spiste noget,” fortæller Cecilie.

To uger senere blev hun indlagt, og det blev starten på et fire år langt udredningsforløb med mange indlæggelser og læger, der var tæt på at give op. Den dag i dag har Cecilie stadig ikke fået stillet en specifik diagnose:

”Lægerne ved godt, hvad der er galt, men det kan skyldes flere sygdomme, og man ved ikke præcis, hvilken det er … Så min officielle diagnose lige nu hedder, at jeg har en forlænget colon-transit-tid. På moderne dansk: Jeg er megaforstoppet, fordi min tarm simpelthen ikke kan finde ud af at bevæge sig ordentligt.”

Over en million danskere lever, ligesom Cecilie, med kroniske inflammatoriske tarmsygdomme, og tallet er stigende, især blandt børn og unge. Ud af de over én million tilfælde lider 58.000 mennesker af IBD. IBD er den overordnede betegnelse for inflammatoriske tarmsygdomme (Inflammatory Bowel Disease). De to hovedformer for IBD er Crohns sygdom og colitis ulcerosa. Sygdommene er autoimmune, hvilket betyder, at det er ens eget immunforsvar, der angriber kroppen. Sygdommene er kroniske, men de kan for mange behandles så effektivt, at man kan leve et stort set almindeligt liv. For nogle kan sygdommene dog være så alvorlige og invaliderende, at den bedste behandling er kirurgisk: at få anlagt stomi. 14.000 danskere lever med stomi, og der anlægges 4.000 nye hvert år. Cecilie er blandt de omkring 400 unge mennesker, der årligt behandles med stomi.

Selvom Cecilie har været glad for at få sin stomi og dermed kunne vende tilbage til et liv uden kroniske smerter, kommer det også med sine udfordringer:

”Jeg har ikke mulighed for at være så impulsiv, da jeg skal planlægge mine dage efter, hvornår jeg skal lave mine skift. Det bruger jeg mange timer om ugen på. Og selvom jeg er glad for den, så ligger den altid i baghovedet. Men det værste ved at have stomi er faktisk ikke det praktiske, det er den misinformation og de fordomme, folk har. Jeg hader, når ting er tabubelagte, og derfor har det også været vigtigt for mig at være åben omkring min stomi, den har jo givet mig mit liv tilbage.”

Netop aftabuisering er også noget, man i Colitis-Crohn Foreningen arbejder for:

”Vi ser jo, at mere end en million danskere lever med tarmsygdomme, og derfor er det vigtigt for os at udbrede kendskabet til tarmsygdommene og hvordan de er at leve med,” forklarer patientambassadør Vera Slyk Pedersen.

Colitis-Crohn Foreningen har over 5.000 medlemmer og arbejder for at fremme forholdene for mennesker ramt af inflammatoriske tarmsygdomme – blandt andet gennem rådgivningslinjer, kurser og arrangementer. Det seneste skud på stammen er Instagram-profilen ”tarmsyge_unge”, som skal være et forum både for unge med tarmsygdomme og for andre, der gerne vil vide mere om emnet.

”Udover at vi holder arrangementer, hvor unge tarmsyge kan mødes og dele deres oplevelser, har vi også netop fået to unge mennesker ind i vores bestyrelse, og de har masser af gejst og gåpåmod for at få de unge på dagsordenen,” fortæller Vera.

At unge kommer på dagsordenen er også rettidigt, da de, sammen med børn, er den gruppe, hvor flest bliver diagnosticeret med inflammatoriske tarmsygdomme. Og forskerne ved ikke præcis hvorfor. Det har længe været kendt, at der i vestlige lande har været markant flere mennesker, der lider af IBD, end i resten af verden. Samme tendens ses nu i lande, der i de seneste årtier har tilegnet sig en livsstil, der minder om den vestlige. At det særligt er unge mennesker, der bliver ramt, beskriver Kristine Allin, lektor ved Center for Molecular Prediction of Inflammatory Bowel Disease, som ”urovækkende” i et interview med Sundhedspolitisk Tidsskrift:

”Det er urovækkende, at vi ser den største incidensstigning blandt børnene. Det havde vi heller ikke forventet, og vi ved ikke hvorfor. Vi kan kun gisne om, at det hænger sammen med nogle miljø- eller livsstilsfaktorer, som præger den vestlige verden. Det skyldes formentlig ikke genetik, for så ville forandringerne ikke være sket over så relativt kort en tidsperiode.”

Cecilie, som var 25 år gammel, da hun fik sin stomi, sad tilbage med en oplevelse af, at sundhedsvæsnets fokus inden for stomiområdet var på den ældre patientgruppe:

”Jeg kunne mærke, at det var et system, der ikke var lavet til unge. Alle pjecer og reklamer, jeg fik, havde et gammelt ægtepar på forsiden, og det afspejlede jo slet ikke, hvor jeg var i mit liv. For mig fylder det ikke, om jeg kan få en hjemmehjælper, jeg ville gerne vide, om jeg kunne blive ved med at styrketræne og danse.”

Det resulterede i mange timers selvundersøgelse og besøg i diverse onlinegrupper for mennesker med stomi. Men også dér var det den ældre patientgruppe, der fyldte, og de problemstillinger, de står over for, er ofte ikke de samme som dem, unge mennesker møder. Dels fordi unge oftest heler bedre, og dels fordi man som ung typisk får anlagt stomi på grund af inflammatoriske tarmsygdomme, mens ældre patienter oftere får det som behandling for kræft.

Cecilies oplevelse af manglende information til unge mennesker med stomi kan formanden for COPA Ungdom (ungdomsgruppen i Stomiforeningen COPA), Ida Engblom, nikke genkendende til. Det er noget, de i foreningen er meget opmærksomme på og aktivt arbejder for:

”Meget af den kommunikation, man oplever som stomipatient, kommer fra folk, der er ældre end en selv. I COPA Ungdom vil vi gerne facilitere kommunikation fra unge til unge. Det gør vi ved at afholde arrangementer og foredrag for unge med stomi. Derudover er vi også meget aktive på sociale medier, da det er vores indtryk, at det er dér, vi bedst rammer den yngre målgruppe. Der var også en gang, hvor vi var til stede ude på hospitalerne og måtte rådgive de unge, men det er vi desværre ikke længere,” forklarer Ida.

I COPA Ungdom har man også kunnet mærke, at flere og flere unge bliver diagnosticeret med inflammatoriske tarmsygdomme og behandles med stomi. Antallet af unge, der melder sig ind, er stigende, og flere pårørende viser også interesse for gruppen. Der er dog stor udskiftning blandt medlemmerne, da de unge patienters stomi i mange tilfælde er midlertidig og kan lægges tilbage:

”Vi oplever stor udskiftning af medlemmer. Der er dem, som har deres stomi midlertidigt, og som så melder sig ud igen efterfølgende. Men faktisk oplever vi også, at langt de fleste, efter at have vænnet sig til livet med stomi, føler sig raske og ikke på samme måde har brug for de tilbud, vi udbyder, og det er kun positivt,” siger Ida.

Cecilie har benyttet sig af COPA Ungdoms tilbud, og det har været givende for hende at møde mennesker, hun kunne spejle sig i:

”Jeg kendte ikke nogen med stomi - hverken ung eller gammel. Jeg havde både set og skrevet med folk over Instagram, men det at kunne mødes med folk har været enormt givende. Det har været megarart at møde de her andre unge mennesker, hvor man i langt højere grad er samme sted i livet og går med de samme udfordringer og tanker om stomi.”

For udfordringerne er der, det lægger Cecilie ikke skjul på, men hun er stadig ikke et sekund i tvivl om, at det at få sin stomi var det rigtige:

”Før min stomi fyldte min sygdom alt. Jeg havde så mange smerter. Det var ikke et liv – i hvert fald ikke et liv, jeg synes var værd at leve. Det er også derfor, at da lægerne foreslog at gøre min stomi permanent, sagde jeg ja med det samme. Det er mig og posen for life”.