Et liv i skyggen af normalitet: Joakim tog aldrig masken af

Det har ringet ud til frikvarter, og Joakim står ude i skolegården sammen med sine klassekammerater. Han kigger fokuseret rundt på deres ansigter og forsøger at aflæse dem, men han kan ikke. Han har svært ved at forstå deres jargon, og han ved ikke, hvordan han skal opføre sig for at være med på den. I stedet forsøger han at efterligne dem, prøver at sige det samme, de siger, gøre det samme, de gør, og bare grine når de griner.

”Jeg prøvede mig ærligt bare frem. Hvilke ting gjorde jeg, der fungerede godt, og hvilke ting gjorde jeg, der ikke fungerede godt,” fortæller 22-årige Joakim Pedersen, der for nyligt er blevet diagnosticeret med autismediagnosen Aspergers.

Han fortæller om sine år i folkeskolen, hvor han ikke forstod, hvorfor han ikke var som de andre, men stadig gjorde sit bedste for at lade som om, at han var. Joakim forklarer, at han brugte en stor del af sin energi i skolen på at maskere sig selv. I stedet for at være sig selv, forsøgte han at påtage sig en rolle, der mindede om de andre børn.

”Jeg forsøgte basically bare at gøre, hvad alle de andre gjorde,” fortæller Joakim, mens han kigger ned i bordet med armene stramt klæbet om sine skuldre, i hvad der ligner et forsøg på at omfavne sig selv.

Maskering

Personer med autisme er ramt på den grundlæggende evne til at skabe social gensidighed. De har en forvrænget selvopfattelse, der gør, at de har svært ved at se sig selv udefra og derfor har svært ved at finde ud af, hvem de selv er. De er derfor tilbøjelige til at maskere sig ved at kreere en form for falsk identitet, de føler passer bedre ind, fortæller Niels Bilenberg professor og overlæge på børne- og ungdomspsykiatrisk afdeling Syddanmark.

Maskering af autisme går grundlæggende ud på, at man har tillært sig nogle færdigheder, der gør, at man udefra ikke ser de typiske autistiske træk hos personen, der har autismen.

”Det vil jo sige, at det er noget med at lade som om, at man er ’normal’ ” uddyber Niels Bilenberg. 

Han forklarer, at autister der gør brug af maskering, både prøver at kopiere adfærdsmønstre hos personer i deres egen omgangskreds, men i nogle tilfælde også sidder derhjemme og ”studerer” f.eks. amerikanske sitcoms, hvor de forsøger at påtage sig en rolle fra tv-programmet for derefter at gå ud og opføre sig som dem i deres eget liv.

”Det vil sige, at man sådan set hænger lidt fast i en social udvikling, der i virkeligheden er gået stå,” fortsætter Niels Bilenberg. 

Det samme oplever Angelina Ankersø, speciallærer på signaturskolen i Esbjerg, hvor hun til daglig arbejder med udfordrede børn og unge, der hovedsageligt har autismediagnosen.

”De kan ikke finde ud af, hvad der skal ske. De ved ikke hvad de skal gøre. Så de gør bare det, de tror, man gerne vil have,” forklarer hun, da hun bliver spurgt, hvorfor hun tror børn og unge med udiagnosticeret autisme bruger maskering. 

Uforudsigelighed er lig med angst 

Joakim vågner endnu en morgen med tusinde tanker i hovedet. ’Hvad skal der ske i dag’, ’hvordan kommer jeg igennem det’, ’hvad bliver udfaldet af det’, ’hvordan skal jeg reagere’. Det er en morgen som alle andre, hvor Joakim skal i skole. Han forsøger ihærdigt at forudse hvert eneste step af dagen for at kunne overskue at tage afsted. 

”Det gik aldrig godt. Jeg ved jo godt, at man ikke kan forudse sin dag på den måde. Men jeg prøvede alligevel altid på det,” fortæller Joakim Pedersen med en opgivende stemme. 

Joakim har fundet sin plads i klasseværelset, de har dansk. Han bryder sig ikke om dansk, der er ikke nok logik i faget, der er altid flere mulige svar til ét spørgsmål, og det kan Joakim ikke forholde sig til. Han siger derfor ikke noget, da læreren stiller klassen et spørgsmål. Men heller ingen af de andre i klassen har hånden oppe. Joakim mærker hvordan t-shirten begynder at klæbe sig til sin hud, og hvordan svedpletterne under armene stille og roligt formerer sig. Han ved, at læreren vil pege en tilfældig ud til at svare på spørgsmålet. 

”Når jeg ikke kan forudse, hvad det er der kommer til at ske, så begynder angsten at komme frem i mig, og så bliver alt bare svært,” fortæller Joakim Pedersen.

”Altså hvis bare jeg ved, hvad der skal ske, og jeg kan få lov til at være mig selv, så er jeg utrolig effektiv,” tilføjer han. 

Redskaber er alfa og omega

Maskering er et stort uddannelsesmæssigt problem ifølge Angelina Ankersø. Når diagnosen ikke kan ses på børnene, fordi de underbevidst skjuler den, får de ikke den hjælp de har brug for. Og hvis man bliver ved med at forsøge at presse dem til noget, de ikke kan, og hele tiden stiller nogle krav, de ikke kan leve op til, så ser man, at de lige pludselig ingenting kan. De mister i stedet lysten til helt at møde op i skole, fortæller hun. 

”Hvis man har en autismediagnose, så kan man ikke passe ind som alle andre. Man er nødt til at give dem nogle redskaber og nogle strategier, der gør, at de kan fungere,” uddyber hun. 

Her lægger hun vægt på hvor afgørende struktur og forudsigelighed er, for at de kan trives. 

Derudover er det vigtigt, at de har nogle arenaer, hvor de kan være sig selv, og de kan få lov til at smide den maske, de bruger så meget energi på at opretholde i løbet af dagen. Det kunne være i form af et pausekort, som personen kan trække, som giver ham eller hende lov til at sidde i et rum alene en halv time uden forstyrrelser, foreslår Angelina Ankersø som et konkret redskab, der kunne være med til at hjælpe elever med autisme til at trives bedre i skolen. 

Også Niels Bilenberg lægger vægt på, at de har brug for støtte og redskaber for at kunne præstere både fagligt men også socialt i skolen. De bruger så meget energi på at opretholde masken, at de ikke har overskud til at tage del i sociale relationer, fortæller han

”Altså på en eller anden måde, så spænder de jo lidt ben for sig selv ved at maskere deres autisme,” uddyber han. 

Glad for sit panikanfald

Joakim Pedersen er blevet 20 år gammel. Det er en helt almindelig dag og så alligevel ikke. Dagen har føltes kaotisk. Han har travlt på sit arbejde for tiden, han føler sig stresset og ængstelig, og nu græder hans kæreste. Hun har det ikke særlig godt for tiden, og hun bøvler med en lang liste af diagnoser, hvilket også fylder meget i Joakim Pedersens liv. Han begynder at mærke angsten ulme, svedperlerne finder vej til hårgrænsen, han får svært ved at trække vejret, og Joakim Pedersen står pludselig midt i sit første angstanfald. 

”Jeg kunne ikke opretholde den her facade længere. Det hele blev bare for meget. Og det var derefter, hvor jeg sådan virkelig sagde til mig selv, ’okay, nu skal der gøres et eller andet’”, fortæller Joakim Pedersen med en lettelse i stemmen. Hans arme hviler roligt på bordet, det ene ben har han trukket op under sig, og skuldrene er sænket til et afslappet niveau. 

”Jeg tror egentligt, at jeg har været heldig, at det hele bare lige ramte sammen på en dag, og jeg fik mit panikanfald. I stedet for at det havde været sådan noget, hvor jeg havde haft det dårligt over en længere periode, før jeg fandt ud af at søge hjælp”, tilføjer han. 

Niels Bilenberg fortæller at udbrændthed blandt børn og unge, der bruger maskering som et redskab, er en hyppig set konsekvens. De er altid på overarbejde og får aldrig lov til at være sig selv, hvilket resulterer i, at de udvikler en angst for at gå i skole, forklarer han. Det samme siger Angelina Ankersø og tilføjer, at de ofte får ufrivilligt fravær eller helt dropper ud af skolesystemet, fordi de er så udmattede af at have brugt så mange kræfter på at forsøge at opretholde en facade af noget, som de i virkeligheden ikke er. 

”Få det kommunikeret. Selvom det er det sværeste, er det det, der hjælper,” fortæller Joakim, med et medfølende smil, som viser sig diskret i den ene mundvige. Det er det bedste råd, han kan give børn og unge, der står i samme situation, som han stod i.