Forsker om stigende problem: "Det er ikke det første, man nævner ved middagsbordet"

Anna ligger på gulvet i sit gamle værelse. Hun er fastlagt i en stram fosterstilling, imens mavekramperne raser, kun afbrudt af opkast. Hendes ansigt er ligbleg, og koldsved løber ned ad panden. Smerten kan ikke sammenlignes med noget, som hun kender. Hun har prøvet den slags anfald før, men er endnu ikke klar over, hvad de skyldes - på trods af utallige lægebesøg. Hun bliver indlagt. 

Det har hun også prøvet før, men denne gang ender det anderledes. Udmattet og modløs i blikket ligger hun i hospitalssengen, da hendes telefon ringer. 

I august 2020 begyndte Anna at få voldsomme mavesmerter. Dengang var hun 21 år gammel, og sabbatåret skulle til at gå i gang. Det startede som uforklarlige mavekramper med opkast, der varede flere timer. Anna tog til lægen og fik taget adskillige prøver, men prøvesvarerne var inde for det normale. Efter nogle hårde måneder med uforklarlige smerter og indlæggelser fik hun, midt i en indlæggelse, svar fra egen læge, som sagde, at hendes afføringsprøve viste tegn på alvorlig sygdom. Derefter gik det stærkt med prøver og diagnosticering hos specialister. 

Stigende i Danmark 

Det viste sig, at Anna er en del af de stigende tilfælde af den kroniske lidelse Morbus Crohn i Danmark. Der er omkring 30.000, som lider af sygdommen. Det tal er stigende og er tredoblet siden 1995 til 2016, ifølge tal fra Colitis-Crohn forening. Morbus Crohn er en af de to hovedformer for inflammatorisk tarmsygdom. Den anden hedder Colitis Ulcerosa, som også er i stigning herhjemme i Danmark. 

Johan Burisch er professor og overlæge på gastromedicinsk afdeling på Hvidovre Hospital. Han forsker på området og beskæftiger sig samtidigt dagligt med patienter med tarmsygdomme.

”I dag er der 0,9 procent af befolkningen, som lider af en autoimmun tarmsygdom. Der er lavet nogle projektioner, hvor man ud fra prognoser prøver at gætte sig til, hvordan det ser ud om 10, 20 og 30 år. Der ligner det, at vi indenfor 2030 når de 1,5 procent af befolkningen, som lider af de her sygdomme,” fortæller Johan Burisch.

På trods af stigende tilfælde af inflammatoriske tarmsygdomme herhjemme, herunder Morbus Crohn, er det for store dele af befolkningen stadig en ukendt sygdom. Det resulterer i, at personer med en tarmsygdom både kan føle sig overset og nervøse for at blive stigmatiseret, fortæller Jakob Hansen, som er landsformand for Colitis-Crohn Foreningen. 

”Det er ikke noget, man normalt taler om, og der er jo heller ikke ret mange, der har lyst til at høre om det. Men det er noget af det, som er vores opgave, nemlig at aftabuisere. Vi skal medvirke til, at det er noget man taler om, og det bliver et mere synligt problem på et samfundsmæssigt plan,” uddyber Jakob Hansen. 

Explainer om inflammatoriske tarmsygdomme

International dag 

På trods af mange besøg hos lægen gik Anna med periodiske smerter i omkring syv måneder, inden hun blev diagnosticeret med Morbus Crohn. Hun havde en følelse af ikke at blive hørt. 

Den problematik kender næstformand hos Crohn-Colitis Forening, Benthe Bertelsen, også til: 

”Alt for ofte er de praktiserende læger ikke gearet til at have overblik over og kende de diffuse symptomer på inflammatorisk tarmsygdom. Ofte bliver man behandlet som en, der har almindelig diarré, og patienterne går hjem igen. Måske falder sygdommen til ro i en periode, hvorefter den blusser op igen. Man går til lægen som tror, at behandlingen virkede fint sidst - så det gør vi bare igen”. 

Den 19. maj blev der afholdt international IBD-dag, som står for inflammatory bowel disease eller på dansk: inflammatorisk tarmsygdom. I den forbindelse havde Colitis-Crohn Foreningen arrangeret, at Storebæltsbroen var oplyst i lilla, som er foreningens farve. 

Det er et af deres initiativer på at sprede kendskabet til inflammatoriske tarmsygdomme, så der kan ske mere forskning for området, og flere kan få forståelse og viden om sygdommen. Det er både vigtigt for patienter med tarmsygdom, men det er også vigtigt for dem, som måske går rundt med maveproblemer.

”Patienterne har svært ved at italesætte det på den rigtige måde. Man skal være opmærksom på, om man har langvarig diarré, afføring mere end tre gange dagligt, stort vægttab på over tre kilo, og om der er frisk blod og/eller betændelse i afføringen. Feber og udpræget træthed kan også forekomme,” fortæller Benthe Jensen næstformand hos Crohn-Colitis foreningen. 

Professor og overlæge Johan Burisch mener også, at det er vigtigt at blive ved med at øge opmærksomheden om sygdommene i befolkningen:

“Der er rigtig mange, der har dem. Og de er vigtige, fordi de er dyre for samfundet. Og det er afgørende for patienterne, fordi deres daglige liv bliver påvirket af det. Det påvirker deres hverdag, og det er klart tabubelagt. Det er ikke det første, man nævner ved middagsbordet,” uddyber Johan Burisch. 

Det øgede fokus kunne Anna Stine Garder, som har tarmsygdommen Morbus Crohn, godt have brugt i starten af hendes forløb, fortæller hun:

“Jeg tror helt sikkert, det hjælper nogle andre lige nu”.

Følgesygdomme

”Jeg kan huske, at jeg begyndt at stortude ved beskeden: Så er det ikke bare mig som er sindssyg?” fortæller Anna med et nærmest smerteligt smil, når hun tænker tilbage på den svære tid. 

Det gik dengang op for hende, hvor mange ting hun havde undertrykt de sidste par måneder og gået alene med. Hun begyndte nu at åbne op for alt det, hun havde lagt låg på.

Diagnosen var en lettelse, men mange aspekter af sygdommen har stadig været svære at lære at tale om: 

Jakob Hansen tilføjer, at mange patienter har den her faktor med sig hver dag, og at nogle bliver nødt til at gå med ble:

”Det kan føles enormt tabuiseret, at man ikke kan styre det og kan risikerer at skide i bukserne.”

Aftabuisering

Anna sidder sammen med nogle af hendes venner, hvor hun nævner, at hun har døjet med bylder. Hurtigt tyer dem omkring hende til humoren og begynder at gemme sig bag grin. Hun fortsætter dog i en seriøse tone, og det går hurtigt op for dem, at det ikke var en joke, og de begynder derefter at lytte. 

”Det er ikke alle, som er lige komfortable i det, men generelt oplever jeg ofte, at folk selv åbner op, hvis jeg starter samtalen,” fortæller Anna. 

Anna Stine vil gerne understrege, at det er vigtigt at huske på, at det er normalt og at vi alle går på toilettet. Der er bare nogle, som bøvler mere med det end andre. Men hun nævner også, at det i starten havde været rart at have haft en at snakke med, som kendte til sygdommen. 

Der er mange, som synes det er svært at snakke højt om og derfor har Colitis- og Crohn Foreningen prøvet at gøre det nemmere. De laver både en masse kampagner for at øge bevidstheden om tarmsygdom, og så tilbyder de tarmrådgivning, hvor man kan ringe ind, og så sidder der en ligestillet i den anden ende af røret klar til en snak om de bekymringer, der følger med sygdommen. 

Årsag til stigningen

Danmark er et af de lande, som har flest tilfælde af inflammatoriske tarmsygdomme. Derudover er Færøerne, som er en del af rigsfællesskabet, nummer et på listen. 

Ifølge Johan Burisch er det svært at fastlægge årsagen til stigningen. Der er nemlig mange parametre, som spiller ind: 

”Der er et genetisk aspekt i det, hvor man kan være født ekstra sårbar overfor de her sygdomme. Vi ved, at der er noget i miljøet som gør, at de opstår, da det typisk er i de vestlige og industrialiserede lande. Det kan for eksempel være maden, som er meget processeret og meget kalorieholdig”.

Andre årsager til øget risiko for at få sygdommen kan også være manglende amning som spæd, eller hvis man som barn har fået meget antibiotika.

”Det er noget vi stadig forsker meget i, fordi vi ved det dybest set ikke,” fortæller Johan Burisch.

Overset folkesygdom?

Tarmsygdomme er ikke på listen over folkesygdomme i Danmark. Det bør og skal ændres, ifølge Jakob Hansen formand i Colitis-Crohn Foreningen.

”Det er en sygdom, som påvirker samfundsøkonomisk, og det virker overset hos politikerne. Der er en anerkendt liste over folkesygdomme, hvor vores ikke er iblandt og det kan man undre sig over,” uddyber han. 

Også overlæge og professor Johan Burisch mener, at det kunne hjælpe på stigmatisering af tarmsyge, hvis det blev anerkendt som en folkesygdom. 

Det vil både være en fordel for patienternes genkendelighed, og der vil komme flere penge til forskning og være en større bevidsthed om det i sundhedssystemet. 

Anna kan også se pointen i at få det anerkendt som en folkesygdom og særligt med henblik på stigningen af mennesker, der bliver diagnosticeret. Lige nu er hun et godt sted i sin sygdom, hvor der er ro på. Men bekymring for opblussen ligger stadig i baghovedet og det vil den nok altid gøre, da hun ved, det kommer en dag. 

Jakob Hansen håber, at der i fremtiden vil blive udviklet meget mere viden om tarmsygdommene og deres underliggende mekanismer.

”Det er på den måde, vi kan blive klogere på behandlingsmetoder, som er mere effektivt og skånsomme for patienterne og forhåbentlig kan vi også opnå reel forebyggelse eller ligefrem helbredelse,” afslutter han.