Hvor ondt skal det gøre, før det ikke længere er normalt?

“Jeg kastede op og lå i fosterstilling, fordi det gjorde så ondt.”

Det fortæller Julie Klausen, som i årevis troede at smerterne var normale. Lægerne sagde, at det bare var menstruationssmerter. Så hun tænkte, at det jo bare var en del af at være kvinde. 

Men smerterne blev ved. Hos lægen blev hun tilbudt p-piller. Dem var hun ikke tryg ved at tage. Men ifølge lægen var der ikke andet at gøre. Hun fik smertestillende og gik hjem.

“I mit hoved var det så løsningen. Der er ikke noget at gøre. Det er sådan her, jeg må leve.”

Det gjorde hun så.

Først otte år efter de første symptomer fik hun konstateret endometriose.

Når smerter bliver normale

Netop grænsen mellem det normale og det unormale er en del af problemet, når det gælder kvinders sundhed, fortæller Mette Bjerring Andersen, forkvinde for Fagligt Selskab for Gynækologiske og Obstetriske Sygeplejersker.

“Vi har historisk haft en tendens til at betragte en række symptomer som noget, kvinder bare må leve med,” siger hun.

Ifølge Mette Bjerring Andersen kan blandt andet smerter og gener i forbindelse med menstruation blive normaliseret, selv når de påvirker kvindens liv markant. Samtidig mangler der viden om sygdomme, der særligt rammer kvinder.

Det kan få betydning for vejen til en diagnose.

“Hvis vi mangler viden, risikerer vi også at overse det, vi ikke ved nok om,” siger Mette Bjerring Andersen. Og netop manglen på viden om kvinders sundhed er nu kommet på den politiske dagsorden. Regeringen har afsat 160 millioner kroner til et nyt nationalt forskningscenter i kvinders sundhed.

Det er ifølge Mette Bjerring Andersen et vigtigt og positivt initiativ. "Men bevillingen gør ikke i sig selv en forskel for patienterne. Det afgørende bliver, om den nye viden omsættes til tidligere opsporing, bedre behandling og konkret klinisk praksis, ”tilføjer hun. 

Otte år uden svar

Alligevel er Julie Klausen meget taknemmelig over, at vi endelig har en regering, der lytter. Hun håber, at ny viden kan gøre vejen gennem sundhedsvæsenet lettere for de kvinder, der kommer efter hende. “Jeg håber, at jeg er en del af den sidste generation, som oplever den her hårde måde at blive diagnosticeret på,” siger hun. 

For ganske få år siden var smerter i underlivet altoverskyggende i Julies liv. 

Hun beskriver det som lynnedslag i æggestokkene, der pludselig kunne tage til i bølger, som veer. Når de var værst kastede hun op, koldsved og kunne glide ind og ud af bevidstheden. For at distrahere hjernen, måtte hun vugge sig selv fra side til side. Og nogle gange nev hun sig selv hårdt i huden for at flytte smerten et andet sted hen.

I flere år tog hun op mod 1.600 milligram Ipren hver dag.

Det var umuligt at passe et arbejde ved siden af studiet. Og nogle dage havde hun svært ved overhovedet at møde op.

En dag fandt lægerne en cyste på hendes æggestok. Der var mistanke om kræft, og pludselig gik det stærkt. Julie så for første gang en speciallæge i gynækologi. Kræftmistanken blev afkræftet, men undersøgelserne blev et vendepunkt i det årelange smertehelvede.

Julie fik konstateret endometriose, en kronisk sygdom, hvor væv, der ligner livmoderslimhinden, vokser uden for livmoderen. Sygdommen kan give stærke smerter og påvirke fertiliteten.

Et paradoksalt vendepunkt 

Kræftmistanken blev altså det, der satte skub i Julies forløb. Hun blev siden opereret to gange og lever i dag med langt færre smerter. 

“Grunden til, at jeg sidder her i dag og er opereret, er udelukkende, at de troede, jeg havde kræft. For det tog man seriøst med det samme,” fortæller hun.

Ifølge Mette Bjerring Andersen kan årene uden en diagnose sætte spor langt ud over selve sygdommen. Uddannelse, arbejde, parforhold og psykisk trivsel kan blive påvirket. “Tiden frem mod en diagnose er ikke bare måneder eller år i et sundhedssystem. Det er et levet liv for den enkelte kvinde,” forklarer hun. 

I dag kan Julie se fremad. Efter år, hvor smerterne satte grænser for hendes hverdag, føler hun endelig, at der er blevet plads til bare at være ung.

Om det nye forskningscenter kan gøre vejen kortere for kvinder som Julie, afhænger ifølge Mette Bjerring Andersen af, om den nye viden finder vej ud af forskningsprojekterne og ind i konsultationsrummene. For forskning gør først en forskel for patienterne, når det ændrer den måde, man arbejder på.