“Jeg følte mig til besvær”: Cøliaki rammer ikke kun kroppen, men også fællesskabet

“Jeg var på fodboldskole et år, hvor måltider var inkluderet. Mine forældre havde bestilt glutenfri mad til mig, men de havde ikke lavet det. Jeg følte mig til besvær, fordi de skulle til at lave nogle andre retter til mig,” fortæller 21-årige Laura Høilund Holmgaard.

For hende blev oplevelsen et billede på, hvordan det kan føles at leve med cøliaki – at stå udenfor og føle sig anderledes. Mens de andre børn spiste sammen, måtte hun vente på, at køkkenet lavede en ret, hun kunne tåle. 

Ifølge Dennis Nedergaard Larsen, direktør for Dansk Cøliaki Forening, er Laura Høilund Holmgaards oplevelse ikke enestående. En intern undersøgelse, som foreningen fik udarbejdet sammen med Epinion i 2019, viser, at 86 procent af personer med cøliaki oplever det som en udfordring at spise uden for hjemmet. 

Men hvorfor gør det ondt at stå udenfor et måltid? Og kan man skabe rammer, der gør det tryggere for cøliakiramte at bevæge sig i det uforudsigelige madlandskab?

Mad som samlingspunkt 

Maden spiller en central rolle, når mennesker samles. Ifølge en rapport, Madkulturen lavede i 2024, foretrækker 60 procent af danskerne at spise sammen, Måltidet fungerer altså som et vigtigt omdrejningspunkt for socialt samvær. 

For mennesker med cøliaki kan situationer, der normalt styrker fællesskabet, dog i stedet blive en kilde til eksklusion. Det fælles måltid kræver konstant opmærksomhed og forsigtighed, fordi selv små fejl kan have alvorlige konsekvenser for helbredet. 

Lektor i bæredygtige fødevaresystemer ved Københavns Universitet og glutenallergiker, Mette Weinreich Hansen, påpeger, at forskning viser, at det kan være svært at føle sig som en naturlig del af det sociale fællesskab, når man har særlige fødevarebehov. 

“Det, at vi spiser sammen, er en stærk kulturel setting, hvor man også kan føle sig ekskluderet, hvis man har nogle særlige behov, som gør, at man ikke kan være en del af det fælles måltid,” fortæller Mette Weinreich Hansen 

Vil ikke være til besvær

En rapport udarbejdet af Bispebjerg og Frederiksberg Hospital i samarbejde med Region Hovedstaden viser, at en fjerdedel af mennesker med fødevareallergier oplever en forringet livskvalitet. I 2021 gjaldt det 24,9 procent af de adspurgte. 

Det billede genkender psykolog Kristján Grímsson fra sit arbejde med patienter, der lever med allergi. 

“Der er en tendens til, at man udvikler det, vi kalder undgåelsesadfærd. Det betyder, at man efter en diagnose begynder at holde sig væk fra det, der tidligere gav livskvalitet,” forklarer han. 

Han tilføjer, at mange undgår sociale situationer, fordi de ikke ønsker at være i centrum på grund af deres sygdom eller være svære at have med at gøre. 

“Det at skulle stille krav til maden kan komme i konflikt med vores opdragelse og selvforståelse – vi er vant til at ville være høflige og ikke til besvær,” siger han. 

For Laura Høilund Holmgaard har det også været en del af oplevelsen. Som barn forsøgte hun at glide ind i mængden, selvom det betød, at hun gik glip af noget. 

“Da jeg var yngre, syntes jeg nogle gange, det var pinligt. Det var meget begrænset, hvad jeg kunne spise, hvis jeg ikke selv havde mad med. Jeg følte mig anderledes, og at folk kiggede skævt til mig.” 

Et skjult problem 

At føle sig udenfor er langt fra en enestående oplevelse. I 2022 havde omkring 17.200 danskere fået stillet diagnosen cøliaki, men forskere anslår, at op mod 60.000 lever med sygdommen uden at vide det. 

Ifølge Line Lund Kårhus, postdoc ved Center for Klinisk Forskning og Forebyggelse på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, har samfundet “formentlig kun set toppen af isbjerget.” 

Det kan derfor være svært for omverdenen at forstå, hvad det vil sige at leve med cøliaki. Mange cøliakiramte oplever, at de skal forsvare, at sygdommen er reel – og ikke et udtryk for et selvvalgt kostprincip. 

“Nogle steder synes jeg, at de er meget gode til at tage hensyn, men andre steder føler jeg, at de er lidt ligeglade eller at de har en fordom om, at jeg lever glutenfrit, bare fordi jeg er en sund person, som og de sammenligner det med at være vegetar,” fortæller Laura Høilund Holmgaard.

Den fordom kan Kristján Grímsson godt genkende fra sit arbejde med patienter.

Den glutenfri trend har mudret billedet yderligere. Ifølge Mette Weinreich Hansen, er glutenfri kost ikke længere kun forbundet med sygdom, men også blevet en del af mange danskeres ide om en sund livsstil. 

“Glutenallergi er blevet et modefænomen, hvor det at undgå gluten ses som et sundt valg. Det har gjort, at dem, der reelt lever med cøliaki, kan blive sat i samme boks.” siger hun. 

Nye løsninger på vej 

I Danmark er det lovpligtigt at oplyse om allergener i fødevarer. For færdigpakkede varer skal oplysningerne fremgå tydeligt af varedeklarationen, mens restauranter kan give informationen mundtligt. 

Alligevel oplever Laura Høilund Holmgaard ofte udfordringer, når hun spiser ude. 

“Ofte har jeg måtte bede om at se varedeklarationen, fordi personalet sjældent kan svare på spørgsmål om min allergi. Hvis jeg spørger, om der er gluten i deres nachos, beder jeg om at se selve posen, for de kan ikke altid finde ud af at læse ingredienslisten. Det gør mig utryg,” fortæller hun. 

De udfordringer, Laura Høilund beskriver, er velkendte hos Dennis Nedergaard Larsen, direktør for Dansk Cøliaki Forening. 

“I stedet for at gå lovgivningsvejen vil vi hellere støtte restauranterne,” forklarer han og uddyber: 

“Derfor lancerer vi en hotline, som restauranter kan kontakte for at få hjælp — både til at tjekke, om fødevarer er glutenfri, og til at finde ud af, hvordan man relativt nemt kan gøre nogle af retterne glutenfri.” 

Formålet med initiativet er at gøre det lettere for restauranter at skabe tryghed for gæster med særlige kostbehov. 

Horesta anerkender, at der kan opstå situationer, hvor personalet viser kunderne varedeklarationen. Det skyldes, at det kan være vanskeligt at navigere i, da der findes forskellige grader af cøliaki. Derfor anbefales det, at kunden får adgang til ingredienslisten, så vedkommende selv kan vurdere, om maden er egnet. 

HORESTA samarbejder gerne om formidling af hotline på området til deres medlemmer.