"Jeg lå bare tænkte: “Fuck, fuck, fuck, hvor gør det bare pisse ondt det her”."

Cecilie sidder med sine to katte i den lejlighed hun deler med sin kæreste David. Engang vidste hun ikke hvordan hun skulle fortælle, at hun havde smerter i underlivet, men i dag er hun meget mere åben omkring, at hun lider af vulvodyni.

“Jeg lå bare tænkte: ”Fuck, fuck, fuck, hvor gør det bare pisse ondt det her”. Dengang havde jeg kun sagt det til mine veninder og min ekskæreste, men jeg ville ikke have at det skulle spredes i byen, at jeg ikke duede til sex”, fortæller Cecilie Bjørk Thomsen og fortsætter, “jeg skulle jo bare have sagt: ”Det her, det fungerer ikke for mig”.

I skabene rundt omkring i lejligheden har Cecilie ting der hjælper mod vulvodyni. I køkkenet ligger hendes nye smertestillende medicin. Det giver man også til epilepsipatienter. Ideen er, at et kan være hendes nervesystem der er på overarbejde. Og i skabet i soveværelset ligger hendes dilatorsæt.

Hun træner sit underliv med det. De lyserøde dilatore har forskellige størrelser og så snart det ikke gør ondt at bruge den ene størrelse, må hun gå videre til næste størrelse.

”Vulvodyni er en almindeligt forekommende kronisk smertetilstand hos kvinder, som kan forekomme i alle aldre og medføre smerter ved samleje”. Sådan skriver Helle Trankjær, der er overlæge på sexologisk regionsklinik i Roskilde i en artikel hun har udgivet om vulvodyni.

En smertefuld løbetur

Det startede med en løbetur til en motionsdag i 6. Klasse. Cecilie løb, men pludselig stoppede hun. Et skud af smerte strøg fra hendes underliv ned i hendes ben.

“Jeg var ikke seksuel aktiv der overhovedet, så jeg kan huske at jeg tænkte: ”What the fuck?”, og jeg vidste jeg, at der var noget helt galt”, siger Cecilie.

Cecilie tog hjem fra skole. Tog et bad. Det var det eneste hun kunne komme på, der måske kunne hjælpe mod smerten. Det virkede ikke. Cecilie gik ud til sin papfar og bad ham om at ringe til lægen. Hun fik en tid med det samme og allerhelst ville hun have sin mor, men hun var på arbejde og kunne ikke nå hjem.

“Jeg kan huske at jeg stortudede, jeg vil ikke ligge her, jeg ville have min mor og så skulle en mand se på mig”, siger Cecilie og fortsætter: “Men de var søde. Vi aftalte at min papfar skulle stå heroppe og så skulle lægen lave undersøgelsen”, siger hun og peger på sin skulder.

Alt ved Cecilies underliv så helt fint ud. Men smerterne var så voldsomme, at lægen ikke kunne røre ved hende. Cecilie blev sendt hjem med en besked om, at der skulle ro på før man kunne undersøge hende. Men smerterne var stadig store. Så store, at den normalt relativt lange udendørs centergang i Solrød Centeret, nu virkede uendelig lang.

“Jeg kan huske at jeg stopper op og så kan jeg bare ikke bevæge mine ben. Jeg ser på min papfar og siger: ”Jeg ved simpelthen ikke hvad det er, men kan du bære mig?”, fortæller Cecilie.

Papfaren indvilger i at bære hende, og med Cecilie i armene går han ned ad den lange centergang. Folk stopper nysgerrigt op og spørger ind til om hun er okay, men de skal bare hjem.

Allerede dagen efter havde smerterne fortaget sig en del, og som dagene gik blev det bedre og bedre. Til sidst gjorde det kun ondt når hun rørte bestemte steder.

Men lægebesøget hun havde efter motionsdagen, var kun starten på utallige lægebesøg der ville komme.

Symptomerne for vulvodyni er forskellige fra kvinde til kvinde. Nogle oplever en uprovokeret smerte fra underlivet, der kan beskrives som en brændende, sviende smerte, mens andre kvinder kun mærker til sin vulvodyni, når de fremprovokerer smerten, ved at røre forskellige steder. Det er blandt andet ved penetrationssex, tager en tampon i eller have stramt tøj på.

En henvisning til gynækologen

Tiden gik, men smerter gik ikke væk. Cecilie fik en ny tid ved lægen. Der var stadig intet at se. Hun fik en recept på en creme mod smerterne. Det virkede ikke, så lægen lavede en recept på nogle piller. De virkede heller ikke. Cecilies læge var på bar bund. Han havde ikke noget bud på hvad det kunne være, og Cecilie var ikke seksuelt aktiv, så en seksuelt overført sygdom kunne også udelukkes. Efter et halvt års tid sagde Cecilies mor stop. Der skulle ikke testes mere og Cecilie blev henvist til en gynækolog i Køge.

Nu skulle der ske noget nyt. Med et håb om at gynækologen kunne hjælpe, kørte Cecilie og hendes mor den korte tur fra Solrød Strand til Køge. Cecilie havde efterhånden prøvet det nogle gange nu. Op på briksen og så skulle lægen se.

“Hun var meget hurtig til at konstatere at alt så fint ud, og så sagde hun: ”Jeg kan godt se du reagerer, du skal til Knud Damsgaard”, fortæller Cecilie.

Knud Damsgaard er i dag på pension, men dengang var han gynækolog på et privathospital og Cecilie fik en tid hurtigt efter og fordi hun ikke var så gammel, kunne hun modtage behandlingen igennem sin mors privatforsikring.

Knud Damsgaard lavede en vatpindstest og han var ikke i tvivl. Cecilie led af vulvodyni. Da han undersøgte hende, fandt han samtidig en polyp tæt på klitoris, der ikke skulle være der.

Han tog en biopsi af polyppen og fandt nogle nervefibre. Det kunne være kilden til smerten. Cecilie fik noget smertestillende i håb om at det ville hjælpe, men efter et stykke tid blev de enige om, at den skulle opereres væk.

Og det er ikke altid ligetil at stille diagnosen.

Førhen benyttede man sig af en vatpindstest. Her gjorde gynækologen vatpinden våd og trykkede på vulva, og opstod der smerte og rødme, kunne lægen diagnosticere kvinden med vulvodyni.

I 2019 ændrede Dansk Selskab for Obstrik og Gynækologi de guidelines der er for vulvodyni. Det betyder, at man ikke længere kan bruge vatpindstesten til diagnosticering af vulvodyni. I dag foregår diagnosticeringen af vulvodyni i langt højere grad ved udelukkelsesmetoden, og ved hjælp af spørgsmål om smerterne og hvor lang tid de har været der.

Botoxen hjalp

Knud Damgaard fik fjernet polyppen ved siden af klitoris, men nu var der kommet en ny. Denne gang ovenpå klitoris. At fjerne en polyp på klitoris var mere risikabelt. Ingen vidste om det ville få konsekvenser for Cecilies fremtidige sexliv, men samtidig kunne hun ikke holde smerten ud, så Cecilie valgte at blive opereret igen.

“Jeg vil ikke sige at mine smerter er gået væk fra klitoris, og om det blev bedre, det kan jeg ikke helt vurdere. Det gik væk i en periode, men vi måtte ligesom indse, at jeg har hyperaktivitet omkring min klitoris”, fortæller Cecilie.

De måtte eksperimentere med smertestillende medicin, botox og hvis hun skulle stimuleres på klitoris, så anbefalede han at lægge en form for barriere, så hun ikke blev rørt direkte på klitoris.

“I gymnasiet begyndte jeg at få smerter ved skede indgangen, og så ringede jeg til Knud med det samme. Jeg tænkte: ”det sker bare ikke, jeg kan ikke både have smerter ved klitoris og indgangen”, så prøvede vi første gang med botox, og det fungerede super godt”, fortæller Cecilie og fortsætter: “Det gjorde faktisk, at jeg kunne have sex fra 2. g og så fem-seks år frem”.

Sexologisk behandling

Anita Strandmark er uddannet tantrabehandler, yonimapper og traumeterapeut, og behandler blandt andet kvinder med vulvodyni. Der er sat 3 timer af til en session, og her er der både fokus på det psykologiske og berøring af hele kroppen.

Det gør at kvinden dels vil føle sig tryg, og at hun vil komme ind i en grad af nærvær og kontakt med sin krop. “Mere og mere vil hun kunne mærke, hvad der føles godt og hvad der ikke føles godt”, fortæller Anita og tilføjer: “På den måde bliver det meget mig der spørger ind og hende der viser vej”.

De fleste af Anitas klienter har mellem to og fire sessioner. Det er så mange der er brug for, for at skabe grundlag for at kvinden kan gå dybere ned i sig selv og selv mærke hvor det gør ondt.

Cecilie har ikke selv modtaget vaginalterapi, men har igennem det offentlige fået en henvisning til en sexolog og derigennem er hun startet et gruppeterapiforløb. Her mødes en gruppe piger, der ligesom hende lider af vulvodyni. Og selvom Cecilie altid har været åben omkring sin sygdom til hendes veninder, har hun aldrig rigtig kunne tale om sine problemer med dem. Men med terapigruppen kan hun:

“Jeg har jo haft mange år til at affinde mig med min vulvodyni, men jeg har også haft mange frustrationer over og været irriteret over, at jeg ikke har fået lov til at vide hvem jeg er, siger hun. Jeg har bare fået så sindssyg mange gode perspektiver, når jeg bare har siddet og været sortseer”, fortæller Cecilie.

En støttende kæreste

I dag er det kæresten David, der tager med til lægen.

“Vi har oplevet at det er nemmere at trænge igennem, når jeg har været med. Der er ligesom ikke så mange, der sætter spørgsmålstegn ved det. Men man bliver lidt kastet rundt i det, og det er nok fordi de ikke ved så meget om det”, fortæller David Ditlev Almegaard.

Davids mulighed for at komme med til lægen har hjulpet ham til at forstå hvad det er Cecilie gennemgår.

“Det er jo svært at forstå. Jeg kender det jo ikke fra min egen krop, siger David, mens han kigger over på Cecilie.

Han er der for hende, taler med hende om hvordan hun har det. De taler om, om hun er i en god eller en dårlig periode, og sammen arbejder de for at det ikke skal handle om smerte. Men samtidig er det bare en del af deres hverdag, Cecilie har altid været meget åben omkring vulvodynien og for David var det at de skulle løse det sammen en naturlig tanke. 

For Cecilie har det hele tiden været naturligt at dele sin sygdom med veninder og kærester, og det er også et råd hun deler med andre, der lider af vulvodyni:

“Tro på det, tro på det nok skal blive bedre. Søg læge. Det er fucking hårdt, men kæmp for dit eget helbred”, siger Cecilie.

Samme holdning har Anita Strandmark:

“Der er mange kvinder der går rundt med smerter i livet og i underlivet, og man skal ikke være bange for at bede om hjælp”.