"Jeg ved ikke, om det er ondt at sige, men jeg håber, at han snart får fred"

Den støttende hånd

Kristian husker tilbage på en dag, hvor han stod og skruede i sin bil sammen med en kammerat. Kristians far, Steffen, kom hjem fra arbejde, men han ville ikke hjælpe med at lave bilen. Manden der ellers nærmest kunne lave en sodavandsdåse om til en flyver. Efter kort tid kom Steffen ud fra huset igen. Han bukkede under, måske fordi han fik ondt af sin søn. Rådene og løsningerne begyndte at pible ud af Steffen, og efter et boret hul, en bolt og en møtrik kørte bilen igen.

Sådan mindes Kristian sin far inden han for otte år siden fik diagnosen alzheimers og i dag ingenting kan. De var ikke altid enige om alting, men alligevel var de meget tætte, og hans far stod altid klar med en hjælpende hånd, uanset om det indebar et klogt råd, hjælp til at skrue i bilen eller en taxa-tur om natten. Når Kristians liv ramte et af de uundgåelige bump, var han sikker på altid at have hans fars støttende hånd i ryggen.

”Han var der bare, også selvom jeg af og til tog nogle dumme beslutninger. Jeg kunne ikke forlange en bedre far end ham. Han hjalp alle han kunne, når han kunne,” fortæller Kristian

Da Steffen fik diagnosen, gik det endnu mere op for Kristian, hvor meget familien egentlig betød, og han prioriterede familien højere end før, da det var vigtigt for ham at nyde hans fars selskab i den tid, der var tilbage. Derfor ville han gerne være der mere for dem og hjælpe dem, så meget han kunne, og i dag hjælper han med havearbejde og andre praktiske opgave, herunder økonomi og betaling af regninger.

Dog stødte han på en opgave, som blev så stor en belastning for ham, at han måtte frasige sig den. Steffen havde et hobby-landbrug med dyr, men grundet sygdommen kunne han ikke varetage det mere, og opgaven overgik til Kristian. I et helt år brugte han morgen og aften på at passe dyrene, og det var en hård opgave ved siden af et fuldtidsjob.

”Der var ingen, der havde spurgt mig, om jeg ville være landmand. Og jeg sagde til min mor, at jeg jo ikke hjalp dem mere, men i stedet for passede jeg bare deres dyr. Det var jo ikke en rigtig hjælp.” fortæller Kristian.

Af den grund skaffede de sig af med dyrene, da de blev en yderligere belastning frem for en glæde.

Sygdommen der spreder sig

Kristian er en af de i dag 400.000 nære pårørende til en person med demens i Danmark. I fremtiden vil denne gruppe blive markant større, da der grundet demografien i Danmark vil komme flere ældre, og dermed øgning i personer, der lider af en demenssygdom. Nationalt Videnscenter for Demens anslår, at der i dag er godt 96.000 mennesker på 65 år eller over, der lever med demens i Danmark, og dette antal forventes at vokse til mere end 134.000 mennesker i 2035.

Sygdommen har utvivlsomt de største konsekvenser for den person, der rammes af diagnosen, men nære pårørende til sygdommen, såsom ægtefæller og børn, bliver også påvirket i en stor grad. Både dansk og international forskning viser, at rollen som pårørende til en person med demens både kan være fysisk og psykisk belastende. Ifølge en statusrapport på demensområdet fra 2016 viser internationale undersøgelser, at pårørende oftere går til lægen, tager mere medicin og at de har øget risiko for at udvikle alvorlige somatiske sygdomme grundet den psykiske belastning, der er forbundet med at yde hjælp og omsorg.

Ifølge Lone Rehder, der er demensfaglig rådgiver i alzheimerforeningen, følger der mange bekymringer med at være pårørende. Hun fortæller, at det kan være en stor opgave at holde styr på alt det praktiske, som den syge ikke er i stand til mere, og starten af sygdommen er ofte præget af mange grundlæggende bekymringer

”Bekymringen ved mange pårørende er til en start, hvordan det skal gå, hvad der skal ske, og hvordan vi overhovedet kan leve med den her sygdom. Uvisheden er stor, og man frygter ofte det værste,” fortæller Rehder.

Nærmest mistet begge forældre

En decemberdag i 2022, i bussen på vej til Sjælland for at besøge hans bror og nevø sidder Kristian og hans mor, Hella. Endelig har han hende for sig selv. Det han savner allermest, bare at have hende, helt alene. Steffen er i aflastning, da demensen har gjort det for vanskeligt at tage ham med. Besøget ved Kristians bror bliver pludseligt afbrudt at et telefonopkald. Det er plejehjemmet, Steffen er faldet. Bekymringerne begynder at rulle, og Hella vil gerne hjem! De ender med at blive der, men Kristian ved, at Hellas tanker er et helt andet sted end ved hendes to børn og sit barnebarn. En følelse, som Kristian er vant til, når Hella passer Steffen hver dag, hver time, hvert minut. Det er ikke kun hans far, sygdommen har stjålet, det er også hans mor, men hun er bare ikke syg.

”Jeg savner min mor, helt vildt. Jeg savner også Steffen, men det nytter ikke noget, jeg kommer ikke til at lave ting sammen med ham igen, han forstår jo ingenting mere.” fortæller Kristian, og den selvudnævnte mors-dreng tilføjer ”Det er bare rart at kunne have sin mor helt for sig selv, det bliver man aldrig for gammel til.”

Han bekymrer sig meget for sin mor, og han synes, at det er et alt for stort ansvar, hun påtager sig ved at passe Steffen hjemme. Hun bader ham, mader ham, bleer ham, hver dag. Bekymringerne for hans mor tog til, da hun for fire år siden fik konstateret kræft - hun er rask i dag.

Han ved, at hun synes det er hårdt at være på hele dagen lang. Hun døjer med at holde det ud men uden selv at ville indrømme det. Hella beskriver også livet med Steffen med to enkle ord.

”Det er ensomt, og det er hårdt,” fortæller Hella, og hun uddyber ”Jeg passer ham dagen lang. Jeg kan ikke så meget som at sætte mit hår eller finde en gaffel uden at holde øje med ham.”

Bekymringernes sygdom

Kristian er ikke ene om at være bekymret for sin raske forælder. Ifølge Nationalt Videnscenter for Demens oplever voksne børn bekymringer for både den forælder, der er syg, men også den raske forælder der er påvirket af at være den primære omsorgsperson. Demensfaglig rådgiver, Lone Rehder, forklarer, at det meste kommer til at dreje sig om den syge forældre.

”Det kan være sværere og sværere for den raske forældre at have overskud til at se børn og børnebørn, da opgaven med at passe den anden er blevet så stor, at man ikke har overskud til noget andet,” fortæller Rehder.

Demenspsykologen Anneke Dapper Skaaning har igennem sit arbejde også oplevet, at voksne børn er bekymret for begge forældre, selvom det kun er den ene, der er syg med demens. Bekymringerne opstår især om, hvor længe den raske forælder kan holde til at være primær omsorgsperson, når vedkommende selv er ældre og måske mere skrøbelig.

”Man ser øget risiko for sygdomme ved pårørende, da de har så travlt med at passe den anden, at de ikke passer særligt godt på sig selv. Flere pårørende udsætter at gå til lægen, da ægtefællen ikke kan være alene hjemme,” fortæller Skaaning, og hun tilføjer ”Det er ikke underligt, at voksne børn er bekymret for begge forældre og nogle gange vil træde ind og 'tage over' i frygten for at miste begge forældre, men det er en hårfin balance.”

Det truende tomrum

Hjemme ved Hella og Steffen spreder duften sig af de karbonader, der syder på panden. Bordet i køkkenet er dækket op til aftensmaden til to personer. Inde i værelset ved siden af står Steffen for enden af sin seng, med den ene hånd placeret på sengegavlen, og med en tom toiletrulle i den anden hånd. Han kan godt lide at holde noget i hånden.

”Kan du ikke lige holde lidt øje med ham, mens jeg går herud?” spørger Hella Kristian om, mens hun går ud i køkkenet.

Der skal hele tiden være et opmærksomt øje på ham. Sådan er hverdagen hjemme ved Hella og Steffen.

”Jeg ved ikke om det er ondt at sige, men jeg håber, at han snart får fred. Det liv han har, det er ikke værdigt for nogen,” fortæller Kristian.

Hella er i tvivl om, hvordan tomrummet skal udfyldes, når Steffen en dag ikke er her mere. Kristian håber, at de sammen kan udfylde tomrummet ved at holde sammen og pleje den gode relation, de har til hinanden. Han glæder sig til at få sin mor tilbage på fuld tid, så de igen kan nyde en ferie eller bare en shoppetur i storcenteret uden at være fyldt med bekymringer omkring Steffen, og hvordan han har det uden dem.

Indtil da vil han passe på sin mor og far så godt han kan og nyde al den tid, de har sammen.

”Mine kammerater synes, at jeg bruger meget tid med mine forældre, og så svarer jeg dem: 'Jaja, det kan godt være, at jeg bruger meget tid med dem. Men forestil dig, hvis det var DIN mor eller far, havde du så ikke gjort det samme?',” fortæller Kristian.