Jettes datter døde for 11 år siden: ”Sorgen bliver ikke mindre, men den fylder mindre”

Jette går op ad trappen i murstensvillaen. Hun ved, hvad hun skal, men hun har ingen tale klar. Kun et inderligt behov for at kramme sin datter, Laura. Have hende helt tæt på. For hvert skridt kommer mere af Lauras ansigt til syne. Datterens blik er søgende, analyserende. Hun sidder i Jettes seng under skråvæggene. Jette sætter sig i sengen.

”Laura, vi har talt med lægerne,” siger Jette.

”Jeg vil vide alt,” lyder svaret fra 12-årige Laura.

”Også hvis det er slemt?”

”Ja.”

Jette tøver. For det er helt umuligt, det hun skal til at sige. Hvordan fortæller man sit barn, at de har en sygdom, som ingen nogensinde har overlevet?

Våde hundepoter

Regndråber rammer vandskorpen som gennemsigtige projektiler. Den mørkegrå himmel skifter mellem støv- og slagregn.

”Det er lige vejr til at snakke om det her,” siger Jette Zoëga og fnyser lidt. På spisebordet foran hende ligger et 11 år gammelt portræt. Det er det sidste skolefoto af hendes datter Laura.

De to brune labradorer trækker våde spor rundt i stuen. Når Jettes stemme dirrer en smule af gråd, bliver to hundepoter placeret på hende.

”Det er okay, at mor græder,” siger Jette til hundene.

Labradoren Otto virker dog langt fra overbevist og flytter sig ikke frivilligt fra Jettes side.

”Hundene kan mærke, når man er ked af det,” fortæller hun, mens hun får bakset Otto ned på gulvet igen. Hendes blik vender tilbage til skolefotoet.

Tvilling og angriber

Laura Zoëga kommer til verden som en del af et tvillingepar den 9. januar 2002. Tre år senere ankommer lillesøsteren Sofie. De vokser op sammen i murstensvillaen i Kolding med deres forældre Jette og Rasmus.

Laura og hendes tvillingebror Victor udvikler et tæt søskendebånd, mens lillesøster Sofie er Lauras skygge.

I fritiden spiller Laura fodbold. Hun er angriber, og det er under en fodboldkamp, da Laura er 12 år gammel, at familien først bemærker hendes symptomer.

Det er juni 2014. Laura løber mod fodboldmålet. Da bolden kommer mod hende, lukker hun det ene øje, før hun skyder bolden mod mål. Familien bemærker det, og Laura fortæller, at hun gør det, fordi hun ser dobbelt.

De booker en tid ved øjenlægen, men før de overhovedet når afsted, opdager de, at Laura har svært ved at få sin ene fod til at følge med, når hun går. De tager til en scanning i Kolding og bliver sendt direkte til Odense.

Familien når ikke engang hjem for at pakke, men de sender et vennepar hjem og hente Lauras yndlingsbamse. Det er det eneste, de får med til Odense.

Hun skal jo giftes

Kort efter undersøgelsen er Jette og Rasmus til samtale på Odense Universitetshospital. Diagnosen lyder, at Laura har fået kræft. En hjernetumor. Når tumoren vokser, går nervebanerne i stykker. Hun vil gradvist miste førligheden. Ingen har overlevet før, og det bliver også Lauras prognose.

“Det har hun slet ikke tid til. Hun skal jo blive voksen og giftes”, siger Jette på sygehuset.

Hun ved ikke, hvorfor hun sagde det. I øjeblikket bliver det et eksempel på et valg, Laura skulle have haft lov at tage. Diagnosen fratager hende det valg.

Sygdommen hedder diffus pons gliom. Det er en sjælden og aggressiv form for hjernetumor, der vokser dybt i hjernestammen, lige dér hvor hjernen bliver til rygmarv. En operation er for farlig for nervebanerne, og strålebehandling kan kun bremse væksten for en tid.

Ifølge artiklen “Diffuse Intrinsic Pontine Glioma” fra 2023 af Joel E. Pellot og Orlando De Jesus, er den internationale forekomst af sygdommen 1-2 tilfælde pr. 100.000 mennesker om året. Den gennemsnitlige overlevelsestid er ni måneder.

Færre end ti procent lever længere end to år efter diagnosen.

Økologisk mælk og antistoffer

Det er den prognose, Jette skal fortælle Laura, mens de sidder i sengen under skråvæggene. At ingen nogensinde har overlevet sygdommen.

”Så bliver jeg den første,” lyder svaret fra Laura.

 Lægerne ringer rundt til hele verden for at samle information, og inden for en uge bliver Laura indlagt på Rigshospitalet for at få strålebehandling.

De prøver også med eksperimenterende antistofbehandling. Det skal Jette give skriftlig tilladelse til.

Med kuglepinden mod papiret går der en tanke gennem hendes hoved: ”Hvis Laura dør af det her, så er det min skyld.”

Hun har altid givet sine børn økologisk mælk, og nu skriver hun under på, at lægerne må teste antistoffer på hendes datter.

Fem mod én

Laura er både indlagt på Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og derhjemme. Jette er uddannet sygeplejerske, så hun kan passe på Laura, give hende medicin og hjælpe med det praktiske, når hun er indlagt derhjemme.

Hendes værelse ligner et apotek, men alligevel bor familien inde ved hende.

Laura er åben omkring sin sygdom, hun vil have svar på alle sine spørgsmål, og det gør forløbet nemmere for familien. Jette og Rasmus går ikke rundt med information, som de ikke må dele med hele familien, og Lauras søskende bliver involveret på hver deres måde.

Den 9-årige Sofie fletter Lauras hår, når Laura ikke længere kan, mens 12-årige Victor stiller alle de tekniske spørgsmål til behandlingen.

Selvom det er rædselsfuldt, gør Laura det lettere. Selv da hun sidder i kørestol, er hun stadig en del af familielivet. Hun er med til fodboldkampe og ude at spise med familien.

Familiens mantra er: ”Vi er fem mod én. Os mod tumoren.”

En lille boble

Den 26. december 2014 ligger Laura på sit værelse. Tumoren har taget hendes førlighed og hendes sprog. Jette sidder og spiser et æble.

Selvom Laura ikke kan tale, forstår Jette hendes signaler og opfanger, at Laura gerne vil smage. Jette skærer et lille stykke æble ud og giver det til Laura.

Men Lauras synkeevne er væk, og æblet sætter sig fast i luftrøret. Hun får hjertestop.

Herfra går det stærkt. Det kræver en genoplivning og en politieskorte fra Kolding til Odense, hvor de fjerner æblestykket fra Lauras hals og lægger hende i respirator.

Jette bruger natten i hospitalssengen på intensivafdelingen med armene om sin datter.

Alting bipper og larmer, der lugter af sprit, og lyset bliver aldrig slukket. Jette forsvinder ind i en boble sammen med Laura, mens verden udenfor fortsætter. Sygeplejersker diskuterer sommerferie, ægtemænd og børn, mens Jette holder om sin døende datter.

Den næste morgen ankommer resten af familien. Laura skal kobles fra respiratoren for at se, om hun kan trække vejret selv.

På en skærm overvåger de mange maskiner hendes vejrtrækning. Da de tager Laura af respiratoren, dykker iltstregen på skærmen som en skibakke, og lægerne vender skærmen væk.

Med det samme går Jette op til Laura og lægger armene om hende.

”Det er okay, Laura. Du må gerne give slip,” siger Jette, mens hun mærker Laura blive tung i sine arme.

I det øjeblik tænker Jette ingenting. Man kan forberede sig på et tab med sin forstand, men man kan aldrig forberede sig på, hvordan det faktisk føles.

Laura dør den 27. december 2014, 13 dage før sin 13-års fødselsdag.

Det indre bibliotek

I 2019 rejser Jette til Kenya for at arbejde for en NGO. Det er fem år efter, Laura blev tung i hendes arme.

Der er mange mørke timer i Nairobi. Her sidder Jette i sin hotellejlighed og spiller film i hovedet og tænker bagud. Kenyas hovedstad er tæt på ækvator, så natten begynder allerede klokken seks om aftenen. Nogle gange går strømmen, og så er der ikke plads til andet end hendes egne tanker.

Jette har altid arbejdet meget. Både før, efter og lidt imens. Når Laura faldt i søvn på hospitalet, sad Jette og arbejdede på sin computer ved siden af. Hvis Laura kom i skole, tog Jette på job.

Da familien går fra fem til fire, er Jette hurtigt tilbage på arbejde. Det giver mulighed for andre tanker, men sorgen er stadig med på arbejde.

En dag da Jette kører hjem fra en konference, bliver det pludseligt svært at trække vejret. Så taler hun til Laura. De aftaler, at Jette må lade sorgen ligge i perioder. Ellers er det helt umuligt.

Jette er ikke spirituel, men at skulle forklare det uforklarlige tvinger hende til at tro. Laura må ikke være helt væk.

Et år før afgangen mod Kenya spørger en veninde Jette, om hun arbejder så meget for ikke at være alene med sine tanker. Jette tror det ikke, men tvivlen summer i hende.

Vejene er hullede, og køreturene er lange. Afrikas langsomme rytme tvinger Jette til at være alene og tænke. Tvinger hende til at åbne sit indre bibliotek.

Hun har brug for at tjekke, om alt er på den rette hylde. Minderne tages ud, genopleves og lægges på plads igen. Hun græder, men opdager, at hun godt kan være alene. Det afkræfter, at arbejdet er en flugt. Hun kan godt møde sorgen.

Tvivlen fordufter.

Små kister vejer mest

Det er vigtigt for Jette og familien, at det sker i Lauras ånd. Alle klassekammerater og venner er inviteret. De har frabedt sig blomster og i stedet opfordret til at donere pengene til Børnecancerfonden. Alle i familien har valgt en sang i kirken. Lauras yndlingssang er ‘En stjerne skinner i nat’.

På trods af opfordringen har Jette aldrig set så mange blomster før. Alligevel indsamler de 60.000 kroner til Børnecancerfonden.

“Jeg ville ønske, jeg kunne tage det fra dig i bare et minut”, siger en klassekammerats mor til Jette.

Dagen fortsætter til mindesammenkomst. Jette og familien har taget bolde med. Laura var en fodboldpige. Der er mange børn, og de løber rundt og spiller udenfor.

Lauras urne er mørkeblå ligesom trøjerne i hendes fodboldklub KB.

Nyt nulpunkt

Labradoren Otto betragter bekymret Jette.

”Der kan ske to ting, når man mister et familiemedlem. Enten rykker man fra hinanden, eller også rykker man tættere,” forklarer hun.

For hende og Rasmus blev det den første mulighed. I dag har de været gift i 30 år.

”Vi kender hinanden med vrangen ud. Vi har som familie fået et andet nulpunkt end de fleste andre. Det er nemmere at håndtere, når ens mand har det samme nulpunkt,” siger Jette.

Det har været vigtigt, at hende og Rasmus har kunnet tale om sorgen. De har accepteret, at de har været forskellige steder i sorgprocessen og givet hinanden plads.

Jette mener, at hendes børn har fået en alvor ind i deres liv alt for tidligt, og hun vil ønske, at hun kunne have beskyttet dem imod det.

”Det værste for en mor er ikke at miste et barn. Det er at se sine børn miste en søskende. For man kan ikke tage smerten fra dem,” fortæller hun.

Laura er med på de store dage. Familien snakker stadig om hende, om minderne og alt det, hun betød. De laver stadig Lauras thai-ret, som Laura fandt i en kogebog, og de spiller efter Lauras regler, når familien samles om brætspil ved spisebordet.

”Hun er en del af samtalen, alt andet ville være underligt. Hun er en del af vores historie,” siger Jette.

Familien tænder altid lys ved Lauras gravsted til jul, men ellers mindes de hende ved at kigge på gamle billeder.

I hverdagen mærker Jette stadig en enorm frygt for at miste Victor og Sofie, men hun vil ikke blive overbeskyttende.

”Hvis jeg kunne, pakkede jeg dem ind i vat og bomuld og satte dem i sofaen. Men der skal være plads til, at de kan gøre det, der gør dem glade,” siger Jette.

I dag går Sofie på college i Florida, mens Victor er flyttet til Aarhus.

For Jette er minderne om Laura lagt på plads i det indre bibliotek. Det betyder ikke, at tingene ikke kan falde ned. Det er en lang proces, det tager tid, men hun er nået til et sted, hvor minderne ikke længere påvirker hendes liv negativt.

”Sorgen bliver ikke mindre, men den fylder mindre. Man skal give sig selv lov til at være i den, men også til ikke at være i den,” fortæller hun.

”Hvis nogen spurgte mig, om jeg ville undvære Laura fra starten, hvis jeg vidste, hvordan det endte, så er svaret nej. Jeg vil ikke undvære et eneste sekund.”