Lene lagde sit liv på hylden - ”Vi skal nok klare den, os to sammen”

"Vi har altid kigget hinanden dybt i øjnene undervejs - også gennem sygdomsforløbet. Sådan ligesom: ‘Vi skal nok klare den, os to sammen.’”

På væggene i hjemmet hænger små bidder af fortællingen om et liv, der ikke var som alle andres. Et liv der tog en uventet drejning, men som blev levet fuldt ud. For 13 år siden lagde Lene Busk Nørgaard Graae sit eget liv på en hylde, uvidende om hvor længe det skulle ligge der, og satte alt ind for at flytte fokus fra den sygdom hendes mand netop var blevet diagnosticeret med. 

Bjørn havde ALS, og selvom Lene ikke kunne gøre noget ved sygdommen, kunne hun gøre noget ved hver eneste dag, der var tilbage.

“En oplevelse må man nogle gange gribe i luften”

De mødte hinanden på universitet. Begge som undervisere, så relationen til den 25 år ældre Bjørn Graae var til at starte med blot kollegial. Indtil Lene blev skilt. Ikke fordi Bjørn havde noget med skilsmissen at gøre, men fordi det ikke var det rigtige. Der skulle ske noget andet.

Som 18-årig købte hun sin første motorcykel, og som 21-årig kastede hun sig første gang ud med faldskærm. Og lysten til at opleve noget og leve i nuet, delte hun med Bjørn. Så der gik ikke længe efter skilsmissen, før de fandt sammen.

For selvom man kunne tro, at det var den dengang 60-årige Bjørn, der ville have svært ved at følge med, havde aldersforskellen ingen betydning. Tværtimod skulle Lene have fart på for at følge med.

”Jeg tror, jeg var kommet til kort, hvis jeg havde mødt ham, da han var 40. Så tror jeg ikke, jeg havde kunnet følge med,” fortæller hun med et smil.

Bjørn var også aktiv før de mødte hinanden, og havde løbet 47 maraton forskellige steder i verden, så det lå i kortene, at deres liv sammen ikke skulle være et, hvor man sad og så tv hver aften.

Lene havde aldrig løbet før, og Bjørn aldrig kørt motorcykel eller sprunget faldskærm, men interesserne viste sig at blive vigtige holdepunkter i de tolv år, de fik sammen.

Bjørn ville egentlig ikke have motorcykel. Alligevel endte han med at tage motorcykelkørekort som 62-årig, efter at være faldet i søvn på den første tur, han fik bagpå Lenes. ”Fra den dag af var han ikke til at få ned af den igen,” fortæller Lene, og det samme skete, da de på Kristi Himmelfartsdag i 2006 satte kursen mod flyvepladsen i Tirstrup ved Aarhus. 

Hvad der startede som en joke, endte med at blive bindende, da Bjørn luftede idéen om at springe faldskærm. ”Han vidste ikke, at jeg havde sprunget før, så han var ikke forberedt på, at jeg bare kunne finde på det,” fortæller Lene, og inden længe sad de i Bjørns Alfa Romeo på vej til flyvepladsen. 

Bjørn snakkede normalt meget, men sagde ikke et ord på den godt 80 km lange tur fra Silkeborg til Tirstrup, og først længe efter indrømmede han, at han ”faktisk var skidehamrende nervøs for at skulle springe.“ 

Men ”en oplevelse må man nogle gange gribe i luften,” tilføjer hun.

En alvorlig sygdom

I efteråret 2011 fik Bjørn pludselig udfordringer med at tale. Han kom til udredning, og med grønt lys fra lægen om at rejse, tog parret i julen samme år til Seychellerne, uden den fjerneste mistanke om, at noget kunne være alvorlig galt.

”Vi troede ikke på, at det kunne være noget alvorligt. Han var i hammergod form og levede sundt.”

Lægen havde, ifølge Lene, allerede inden parrets rejse sendt besked til Aarhus Universitets Hospital med mistanke om ALS. Dette var dog ikke information, der på daværende tidspunkt var nået til Lene og Bjørn. 

Så uvidende om hvilken besked der ventede ham, troppede Bjørn d. 31. januar 2012 alene op på sygehuset i Aarhus.

Men beskeden var klar. Bjørn havde ALS.

Derhjemme kom sygdommen som et chok for Lene, men samtidig var hun uvidende om, hvad diagnosen reelt betød. Parret fik derfor bestilt et nyt møde på sygehuset, hvor de begge tog med. Der fik Lene en bog, der gav hende viden om sygdommen og det forløb, som Bjørn var på vej ind i. Først der gik alvoren rigtig op for hende.

”Jeg kunne ikke på nogen måde forstille mig, at der nogensinde kunne blive en god dag igen. Det var så brutalt, det jeg læste."

ALS (Amyotrofisk lateral sklerose) er en sygdom, der rammer de nerver i kroppen, der sender signaler til musklerne om at bevæge sig. Når dette ikke er muligt, bliver musklerne svage – og i sidste ende bliver personen lam.

Årligt rammes 50 til 100 danskere af den alvorlige sygdom, der giver patienten en gennemsnitlig levetid på 3 år fra diagnosen stilles. Sygdomsforløbet er forskelligt, men viser sig oftest ved at patienten først får tiltagende vanskeligheder med styrken i sine arme og ben. For andre viser sygdommen sig først ved besvær med at tale og synke.

Når en person rammes af den aggressive sygdom, påvirker det i høj grad også menneskene omkring dem, og gennem Muskelsvindsfonden kan pårørende til en ALS-ramt deltage i såkaldte “pårørendegrupper”, hvor de kan møde ligesindede.

Og sådan et deltog Lene i.

Til mødet fik hun en åbenbaring. I rundkredsen sad en kvinde, grædende og helt ude af den. Det eneste de ALS-konsulenter, der deltog i mødet, kunne råde kvinden til, var at lade sig skille for selv at overleve.

Men det skulle Lene ikke. ”Det skal blive løgn, ikke tale om.”

Selvom hun godt kunne forstå kvinden, besluttede hun, at hun ikke ville sidde og have ondt af sig selv. Det havde hun ikke tid til. Sygdommen kunne hun ikke gøre noget ved, men hun kunne sørge for, at de dage Bjørn havde tilbage blev så gode som overhovedet muligt. Hun tog derfor en aktiv beslutning:

”Jeg tog og lagde mit liv på en hylde, og sagde ‘nu skal jeg i arbejdstøjet.’”

“Jeg bliver, jeg stikker ikke af”

De havde egentlig aldrig syntes, at det var vigtigt med et stykke papir på deres kærlighed. Snakken var da faldet på at lade sig gifte, også mens Bjørn var rask, og han havde sågar spurgt. Et ”romantisk tropebryllup” på stranden på Seychellerne, fik Bjørn til at spørge, om de ikke også skulle gifte sig, men Lene mente stadig ikke, at de havde brug for det stykke papir.

Men da Bjørn kort tid efter fik stillet diagnosen, kom Lene på andre tanker. Hun spurgte Bjørn, om han ville giftes.

På en træbro over Gudenåen, kun 200 meter fra deres hjem, pyntet med stearinlys, et kors af træ og et stort hjerte formet med naturens grønne blade, sagde Lene og Bjørn d. 21. juli 2012 ja til hinanden.

Broen var fyldt med deres tætteste familie og venner. Balancen var allerede her påvirket, men med støtte fra hjælperne stod Bjørn klar til at tage imod Lene, da hun kort efter kom gående ned ad stien i sin store brudekjole, midt i den sommergrønne skov. Normalt ville man aldrig se Lene i en kjole, men den dag måtte hun gøre sig lidt ekstra umage. Det vidste hun også, at Bjørn ville blive overrasket over.

At brylluppet fandt sted lige over Gudenåen, omgivet af naturen, var nok heller ikke helt tilfældigt. "Hvis ikke han havde interesseret sig for naturen, havde jeg aldrig kunnet være sammen med ham," fortæller hun.

Lene havde aldrig nogen tvivl om, at hun skulle være sammen med Bjørn, og det var stadig ikke på grund af papiret, at brylluppet i sidste ende blev til noget, for hun vidste også godt, at det ville gøre alting mere besværligt bagefter.

”Det var for at vise ham, at jeg bliver, og jeg stikker ikke af. Det her det går vi igennem sammen,” slår hun fast.

Ikke én gang skævede hun over til kassen på hylden 

”Så må jeg tage mit eget liv ned fra hylden, når han ikke er her mere.”

Nu handlede det om at skabe mest mulig livskvalitet for Bjørn. For det var jo ikke hende, der havde få år tilbage at leve i ”så det kunne godt stå derhenne og vente.” Herfra kom hver dag til at handle om at gøre noget ved det, der var muligt at gøre noget ved. Og nøgleordet blev mål.

For det gik stærkt. Hurtigt blev kørestol og respirator en fast del af hverdagen, og selvom man kunne tro, at det var grunde nok til at sætte tempoet ned, blev det ikke tilfældet. Nok blev de enige om, at det måske ville blive svært at springe faldskærm med en respirator, men så kunne de jo så meget andet.

Det handlede om at være realistisk, men ikke opgive på forhånd.

Lene søgte hjælpeordning, handicapbil og kørestol. Og kørestolen skulle være terrængående, ikke en der kun kunne køre inde i gågaden ”for der skulle vi ikke ind!” Der skulle hele tiden være mål at arbejde hen mod, og se frem til, også selvom målet måske ikke kunne nås. 

“Det ville være ærgerligt ikke at sætte mål, som man faktisk kunne have nået, og så bare have sat sig ned og ventet,” fastslår hun.

Da sygdommen ramte, var der heller ingen anden udvej end at sælge Bjørns højtelskede motorcykel. Og når han ikke skulle have den, ville Lene heller ikke. Hun solgte derfor også sin, for i stedet at anskaffe en Peugeot Cabriolet, så Bjørn stadig kunne komme ud at suse på småveje og køre på to hjul i svingene.

For Lene var det et spørgsmål om at gøre en forskel, og se glæden i øjnene på den mand, hun elskede. Og ikke én gang skævede hun over til kassen på hylden. Ikke engang når de vågne timer nåede op på 40 for at skåne Bjørn fra vikarer, der ikke kendte ham, fordi der var sygdom blandt hjælperne. Eller når løbeturene, for at holde sig i form til at kunne løbe med Bjørn i den løbestol, de havde fået bygget, måtte tages om natten.

For et af målene blev, at Bjørn skulle nå 50 maraton, inden han skulle herfra, og han manglede tre. På det tidspunkt var løb ikke noget Lene havde gjort sig meget i, og det var derfor heller ikke hende, der skulle løbe de tre maraton med ham i den sammenlagt 100 kg tunge løbestol. Men der fandtes ikke en standard løbestol med plads til respirator og tilhørende udstyr, så det krævede arbejde.

Da stolen var bygget, fortsatte Lene med at løbe.

Så da Bjørn d. 25. september 2016, rullede over målstregen ved maraton nummer 50, var Lene i så god form, at næste mål blev, at hun skulle løbe et med ham.

D. 21. maj 2017 løb Lene dermed sit første maraton. Det blev Bjørns sidste.

Der kommer aldrig en anden

Udenfor vinduet går krondyrene, kun et stenkast fra bindingsværkshusets sprossede vinduer. Midt i skoven, i den natur, der føles som ren terapi. Her bliver der buldragene mørkt, der er langt til den nærmeste nabo, og det eneste der bryder roen, er dyrenes brøl.

D. 28. juli 2017 gik Bjørn bort, og her fem år efter diagnosen blev stillet kunne Lene igen tage kassen ned fra hylden. 

I hele sit liv, indtil hun mødte Bjørn, havde hun dyrket passionen for det vilde og følelsen af frihed, alene. For hun havde aldrig mødt nogen, som delte den. Men da hun efter Bjørns død skulle se, hvad der var i kassen, manglede der noget. Motivationen. 

”Jeg havde aldrig før oplevet en motivation så stærk, som den jeg fik fra Bjørn, og som gjorde, at jeg kunne gøre det for ham, jeg kunne, mens han var syg.”

I mange år stod venner og familie klar til at gribe hende. Men hun faldt aldrig. 

”Et stærkt forhold er baseret på, at man hviler i sig selv, og ikke har behov for at stå lænet op ad en anden hele tiden, for så er man sårbar, hvis den anden flytter sig." 

Alligevel er der ingen tvivl om, at kærligheden til Bjørn blev både drivkraften og den største omkostning. At de kom igennem det på den måde, de gjorde, bandt dem tættere sammen, og gjorde kun båndet mellem dem stærkere.

“Så den største omkostning ved at lægge mit eget liv på hylden i den periode, har været, at vi blev knyttet tættere sammen inden, han forsvandt.”

Og der kommer aldrig en anden. ”Det giver helt sig selv - der kan ikke komme noget bagefter. Det vil altid være den forkerte.”