Silas venter på sin fjerde lever. Måske er det ikke det værd

8-årige Silas kan ikke sove.

Han har fået sin tredje lever. Den anden satte ud lige efter operationen. Hans nyrer er stået af. Den ene lunge er klappet sammen. Milten er hævet og presser mod ribbenene.

Den spinkle, gule dreng ligger i sin hospitalsseng og tænker på, hvordan han hurtigst kan dø. Ikke fordi han gerne ville væk, men bare fordi det gør så ondt. Måske han kunne tage en stor kniv og skære halsen over.

Han har haft de tanker siden dengang. De kommer stadig, nogle gange, når dagene er lange, og kroppen gør ondt på den gamle måde.

Silas er voksen nu. Leveren fra dengang går snart over dato, og livet i venteposition er begyndt på ny. Minderne tågede, men han ved, at hans fjerde transplantation kommer til at gøre ondt. Den nye kommer heller ikke til at holde. Det er endda langt fra sikkert, at han overlever indgrebet. Hvis det lykkes lurer en femte lever i horisonten, så en sjette. Alle sammen med store risici til følge.

En sygdom, der sætter spor

Silas Thing Sørensen har tilbragt det meste af sit liv i venteværelset mellem liv og død. Som spæd blev han diagnosticeret med galdevejsatresi, en sjælden sygdom, hvor galdevejene i leveren mangler eller er blokerede. Senere viste det sig, at årsagen var en genetisk fejl. Han fik sin første levertransplantation, før han kunne gå. To mere da han var otte. Nu er han 26 og venter på sin fjerde.

I Danmark får omkring 50 mennesker om året en ny lever. De fleste én gang. Der findes ingen statistik over patienter med tre eller flere transplantationer. Men de findes. Silas er et af de eksempler, man sjældent hører om. Hvor sygdommen sætter sine spor. Ikke kun fysisk. I lang tid var han sikker på, at han ikke ville igennem det igen. At han ville sige nej, hvis han en dag fik tilbudt endnu en lever. Han havde fået nok. Men noget har ændret sig. Noget, der får ham til at holde fast.

En opvækst langt fra normalen

Der går et tog i kælderen under Rigshospitalet. Det fragter vasketøj, blodprøver og patienter igennem tunnelerne under hospitalet. Nogle gange, mellem undersøgelser og behandlinger, tager mor ham i hånden, og så får de lov at køre med. 

Men ikke de første måneder efter transplantationen, der kan han ingenting. Hver gang han bliver flyttet fra intensiv til sengeafsnittet, får han vand i lungerne. Lægerne suger væsken ud af ham. Han trækker vejret igennem et rør i halsen.

Fra nulte til fjerde klasse bor Silas nærmest på hospitalet. Han får det gradvist bedre, men må ikke flytte hjem. Ikke lang tid ad gangen i hvert fald.

Når der er huller i skemaet, kører han også tog med sine bedsteforældre ude i København. Silas synes, det er sejt, hvordan alle togene ved, hvor de skal hen, uden at køre ind i hinanden. Det kan mange timer gå med. Men før eller siden siger Mormor, at de skal tilbage.

Ind ad hovedindgangen. Duften af håndsprit og de hvide kitler er en slags garanti. Sygeplejerskerne smiler og hilser. Alle kender drengen, der aldrig brokker sig. Lone sidder bag skranken ved børneafdelingen. Han kan godt lide Lone. Hun har altid noget, han kan hjælpe med, hvis han er frisk og keder sig.

Han sidder på hendes skød, stempler papirer og sprætter breve op. Nogle gange bliver han sendt på opgaver.

En dag har en mand fra et af de lokale pizzeriaer sneget sig ind på hospitalet og lagt en masse brochurer. Det falder ikke i god jord hos sekretæren. Silas bliver sendt afsted på jagt efter dem. En efter en finder han dem rundt omkring på afdelingen og smider dem ud. Hvis han er heldig, får han tyve kroner for arbejdet.

Sådan går dagene. Kedsomhed og undersøgelser, stuegang og små opgaver. Når han har det godt nok, går han i skole på hospitalet sammen med andre børn fra afdelingen.

Der er også gode perioder, hvor han får lov at komme hjem og går i almindelig folkeskole. Fra 5. klasse bliver det mere regel end undtagelse. Men han falder ikke helt ind. De andre har været der hele tiden. Hvordan indhenter man det tabte?

Ungdommen

Silas føler sig bagud. Spillereglerne i skolen er helt anderledes end på hospitalet. En barndom i mellemrum har gjort, at han ikke rigtigt forstår de andre børns jokes. Selvom huden og maven, der før var gul og udspilet, ser normal ud, kan han stadig mærke, at han er anderledes.

Han får jævnligt infektioner i leveren. Så bliver han indlagt. På Rigshospitalet giver tingene mening, og han føler sig tryg her.

I slutningen af folkeskolen begynder kammeraterne at gå til fest. De inviterer ikke den syge dreng. Han er dårlig til smalltalk. Almindelige 15-årige tænker ikke på døden. Desuden må han ikke drikke.

Han bruger sin tid på værelset. Spiller Counter-Strike og bygger med Lego. I 2014 får han en lillesøster.

Gymnasiet kommer og går. Silas har en lille kerne af venner, der deler hans interesser. Alligevel fylder ensomheden stadig.

De andre har haft mere tid til at øve sig i at være unge. Det føles stadig som om, de har et forspring. Samtidig har sygdommen gjort ham gammel før tid.

Han bliver hurtigt træt og savner nogle gange hospitalet, hvor han kender alle. Han har svært ved at snakke med nye mennesker. Mørke perioder kommer og går, men døden fylder hele tiden. Han har sagt til sin mor, at når leveren engang står af, vil han ikke have den nye. Han vil dø på sine egne præmisser.

Som tyveårig får han en ny diagnose. Han lider ikke af galdevejsastresi, men en genetisk fejl: Alagilles-syndrom. Der er risiko for, at han giver sygdommen videre. Tanken om, at et barn skal igennem det, han selv har oplevet, kan han ikke bære.

Han vil gerne have en kæreste, men hvordan kan han byde hende, at deres børn skulle arve hans sygdom? Eller at han måske ikke er her om fem år? Han ved ikke engang, hvordan han skulle bære sig ad med at finde hende. Det er bare én af de ting, der føles uopnåelige for Silas. Han drømmer ikke om noget særligt, bare et “pisse kedeligt liv”.

Fra hospitalsseng til eksamensstol

Silas’ gode perioder kan da også føles næsten normale. Han har energi, træner og bruger weekenderne med venner. Men overskuddet har en pris. For kroppen holder sjældent til det længe. Når energien slipper op, følger infektionen. Det sker næsten hver gang.

Han kan mærke det, når det nærmer sig. Trætheden, koncentrationsbesværet, uroen i kroppen. Nogle gange kommer det, når han endelig slapper af efter et større projekt. Andre gange midt i det hele.

Livet bliver igen sat på pause. Hvis han er heldig, er han for træt til at lave noget i flere dage. Hvis det står slemt til, skal han på hospitalet.

I 2022 er han i gang med at forberede et eksamensprojekt på sin administrationsøkonomuddannelse. Tre dage før eksamen bliver han indlagt med en leverinfektion.

De udskriver ham to timer før eksamen. Han tager S-toget til skolen og går direkte ind i eksamenslokalet. Består.

Infektionerne kommer uden varsel og river planer i stykker. Sådan har det altid været. Han har sjældent ting i kalenderen mere end en uge frem.

Hvis en undersøgelse bliver udsat, eller hospitalet på anden måde er langsomme, kan han finde på at smile og sige, ”så må vi se om jeg er i live til den tid!”. Sygdommen har givet ham en skør humor. Der er ikke meget, han ikke joker med.

Spøg til side går det godt for tiden. Efter gennemført uddannelse har Silas fået arbejde. Han skal være med til at designe, og senere køre, Københavns nye letbane. Det betyder noget særligt. Jobbet ved letbanen er et stort skridt på vejen til at nå drengedrømmen om at blive lokomotivfører.

Han elsker sit arbejde. Kollegaerne er blevet til venner. De knytter bånd over passionen for toge. Energien er høj, dagene hænger sammen, og for en stund føles tilværelsen næsten normal.

Tingene ser ud til endelig at falde på plads. Men det skal ikke vare ved.

“Så er vi her igen”

Silas ligger i sin seng og kan ikke sove. Han har fået kløe. En naturlig del af sygdommen. Han vender og drejer sig. Klokken bliver et. Så to. Endelig falder han i søvn.

I grænselandet mellem søvn og virkelighed ser han noget. En familie er samlet om en kiste. De græder. Det er ham selv, der ligger i den.

Drømmen kommer mindst et par gange om måneden, efter Silas i november 2023 bliver syg igen. Indlæggelse. Samme gamle rumle.

Da lægen træder ind i lokalet, er Silas spændt. Det føles anderledes. Inderst inde ved han nok godt, hvad der skal ske, så han har forberedt sig på det værste. 

”Nå, Silas, så er vi her igen,” starter lægen.

Silas synes, at læger bare burde skære ind til benet. Sige tingene som de er. Sådan har han det med mange mennesker. Snak kan hurtigt føles som spild af tid, når man ikke ved, hvor meget man har af den. Endelig, efter en lang smøre, kommer lægen dog til sagen.

Efter 15 år kan hans lever ikke mere. Han skal transplanteres igen.

Senere kommer hans mor, Susanne, på besøg. 

Han sidder i stolen i hjørnet af hospitalsstuen. Susanne sætter sig i fodenden af sengen.

Han kigger hende i øjnene og fortæller hende, hvad der skal ske. Mor græder. Det gør Silas ikke. Han kan ikke græde, når hun gør.

Hun ved godt, at han har sagt, at han ikke vil tage imod tilbuddet. Han er træt. Ved ikke om han orker at sætte livet på pause, nu hvor det hele gik så godt. Så hellere bare se hvor langt det rækker.

Inderst inde tænker Silas, at hvis han endelig skal opereres, vil han gerne dø. Bare blive bedøvet og så sove ind. En god, lang lur. Han skammer sig over, hvor ked af det hans mor er. Ville det ikke være bedre, bare at få det overstået?

Plusser og minusser

Silas tror ikke på gud og alt det der. Ikke desto mindre er han ikke bange for døden. At være død er nok bare som ikke at være født, tænker han. Det er der ikke noget farligt i.

Alligevel snakker han en dag med en hospitalspræst. Han deler sine tanker. At han har besluttet sig for ikke at blive transplanteret. Præsten lytter rigtigt, kan han se. Hun prøver ikke at omvende ham.

”Det er din beslutning”, siger hun. “Men jeg synes du skal tænke dig grundigt om.”

Hun beder ham dele tilværelsen op i kasser. Skrive plusser og minusser ved operationen ned på et papir. Så det gør han.

Minusserne er mange. Han kender dem ud og ind, og de spilder ud på papiret. Mere smerte, træthed og ensomhed, både for ham selv og familien. Udsigter til at skulle gå det hele igennem igen på et tidspunkt. Ikke noget nyt under solen der.

De er ikke mange, plusserne. Men de larmer, mere end han havde regnet med.

Lillesøster. Hun er 11 år gammel nu.

Silas vil være der for hende. Se hende blive konfirmeret. Hjælpe med flyttekasser, når hun engang skal ud i verden på egen hånd. Opleve hende blive voksen.

Forældrene lever ikke evigt. Og hvis han forsvinder før tid, er hun alene tilbage. Tanken om, at hun skal være alene, er ubærlig.

Og så er der jobbet. Der er kollegaer, venner, der regner med ham.

Samtidigt kan det, hvis alt går vel, føre ham videre mod hans drøm om at blive lokomotivfører. Et ufærdigt værk, der er værd at se til ende.

Silas er ikke færdig med at tvivle, men han har besluttet sig for at skrive sig på ventelisten til en transplantation. Silas er nysgerrig på fremtiden.

En del af ham drømmer stadig om at forsvinde uden at vågne. Men noget andet i ham vokser. Det der vil holde fast. Den del, der gerne vil blive og se, hvad der sker, hvis det hele alligevel går.

Går du selv med tanker om selvmord, så kontakt livslinjen på 70 20 12 01.