Sundhedssystemets opbygning frustrerer multisyg kvinde: ”Man skal være rask for at være syg”

“De har vænnet sig til, at jeg ryster.”

Stina Henriksen står i sin lejlighed i Randers med en af sine gekkoer på hånden. Det lille dyr bevæger sig afslappet rundt på Stinas let skælvende hånd. Lokalets ene væg er dækket af terrarier. Alle med hver deres indbyggere, hvor langt de fleste sover. Det er der en god grund til.

Stina har mange søvnløse nætter, og da hun ikke vil vække sin mand i tide og utide, holder de nataktive gekkoer hende med selskab i de mørke timer. Men søvnløsheden er kun en af de mange symptomer, der plager Stina.

Hun er ikke meget for at virke syg, og derved lade sin tilstand tage kontrol, men i dagens anledning har Stina, der ellers er uddannet make-up artist, valgt at droppe sminken.

Den blege hud mod hendes sorte hår, de rystende hænder, og den tydeligt smertefulde gangart fortæller klart, at hun ikke er rask. Stina er faktisk syg på en måde, der ikke passer i sundhedssystemets kasser. Hun er multisyg.

Multisygdom

Ifølge Danske Patienter er multisygdom defineret ved to eller flere kroniske lidelser, der eksisterer sideløbende i en patient. Med fire eller flere er der tale om kompleks multisygdom.

Længere gennemsnitlig levetid og stigning i livstilssygdomme har gjort, at multisygdom i Danmark ikke længere forekommer sjældent. De fleste mennesker kan komme i tanke om et familiemedlem eller en bekendt, der for eksempel både lider af gigt og kræft.

Stina er dog ikke en af de tilfælde, der ”bare” lider af de klassiske sygdomme, man ofte ser udvikle sig sammen. Hun lider blandt andet af lupus, gigt, brud på ryggen, svagt hjerte og PNES – en funktionslidelse, der giver anfald, der minder om epilepsi.

Hun er jævnligt i kontakt med et virvar af behandlere og behandlingssteder. Ifølge Stina løfter sundhedssektoren ikke opgaven med at koordinere de forskellige tilbud.

At være multisyg er et fuldtidsjob

Stina sidder ved et lille køkkenbord. Solen står ind ad vinduet i det sirligt ryddelige køkken. På komfuret står en slowcooker, som hende og hendes mand, Kasper, hyppigt bruger. Hun skal, ifølge sin gigtlæge, ikke blive for tung, for så ender hun i kørestol. Derfor bliver der spist mange grøntsager i lejligheden. Gerne med masser af chili, da Stinas lupus gør, at hun ofte fryser.

Kasper sidder i en lædersofa i stuen og spiller PlayStation. Han har høretelefoner i, men det er, som om han aldrig helt slipper opmærksomheden på sin kone.

Stina er i gang med at skitsere et af sine mange sideløbende forløb på et stykke papir. Hendes tegning viser et komplekst spindelvæv af terapeuter, læger og klinikker. Hun forklarer, at hun ofte selv må sørge for forbindelsen mellem de forskellige aktører:

”Jeg vil ikke fremstå som et brokkehoved. Jeg er af den mening, at man som syg skal tage ansvar for sin egen bedring,” siger hun.

Hun stiller sig dog uforstående over for det, hun ser som en unødvendig kompleksitet i forløbene. For eksempel skal Stina igennem det, hun beskriver som en ”mølle” af møder med behandlere for at få bevilget forskellige hjælpemidler.

Fordi blodprøver, dokumentering af symptomer og koordination af medicin fra forskellige steder er patientens eget ansvar, føles det at være multisyg som et fuldtidsjob. Det er tilmed et job, man skal udføre med et allerede minimalt overskud.

”Man skal være rask for at være syg. Tingene hviler på mine skuldre, og det bliver man ikke mindre stresset af.”

Et opdelt sundhedssystem

Stinas frustrationer skyldes den danske sundhedssektors struktur. Ifølge Dansk Center for Ledelse i Sundhedsvæsnet er sektoren delt op i ”siloer”: Afdelinger, regioner og organisationer, der har begrænset kontakt med hinanden.

Denne specialisering sikrer en høj faglighed og effektivitet internt i siloerne og fungerer godt for almindelig syge.

Anne Sofie Baymler Lundberg er læge og Ph.d.-studerende på Aarhus Universitet. Hun forsker i multisyge og tværsektoriel kontinuitet. Ifølge hende skal den fragmentering, Stina oplever, ikke nødvendigvis forstås som en dårlig ting:

”Begrebet fragmentering dækker sig lidt over, at der er noget, der opleves som forkert. Men det er et tegn på et velfungerende sundhedssystem, at man kan sende videre i systemet.”

Fragmenteringen har dog den konsekvens, at folk, der er i gang med mange forløb, der ikke umiddelbart har noget med hinanden at gøre, ofte kan ende med meget af ansvaret:

”Det handler jo om, hvor godt de her steder snakker sammen, eller hvor meget information bliver givet videre rundt i systemet, som kan være en byrde for patienten. Det er vedkommende, der har ansvaret for at kæde det sammen.”

Anne Sofie Baymler Lundbergs kollega, Anders Prior, optrådte i fjor i en artikel i Ugeskrift For Læger, af Antje Gerd Poulsen. Her fremfører han ny forskning, der bekræfter Stina Henriksens oplevelser. Det viser sig, at der er en sammenhæng mellem høj fragmentering i et patientforløb og forhøjet psykisk stress, fejlmedicinering og dødelighed.

Anders Priors forskning indikerer, at risikoen for disse forhold stiger støt med antallet af diagnoser.

Utilgængelige patientjournaler gør fejl til en risiko

”Vil du ikke sætte dig herop, skat? Det er dødvigtigt.”

Kasper Henriksen har deltaget i samtalen fra sofaen, men smider nu controlleren. Han er skaldet med et stort skæg. Tatoveringer slanger sig ud af hans sorte t-shirt. Selvom han ser lidt barsk ud, er han en omsorgsfuld mand, der hjælper sin kone med alt fra dokumentation af symptomer til støvsugning.

Parret taler begge i et velovervejet, om end et smule melankolsk toneleje. Men når de nu sammen fortæller en af de mange historier, hvor de har slået sig på systemet, sporer man frustrationen i deres stemmer.

De fortæller om en gang, hvor Stina fik et af sine PNES-anfald. Hun spræller, ved ikke hvor hun er, og kan ikke se noget. Kasper får hende ud i bilen og kører afsted. Han bakser sin ægtefælle op ad trapperne og ind til vagtlægen.

Stinas anfald eskalerer, mens de venter på lægen. Idet Kasper ser sin kones kramper, vurderer han, at de ikke kan vente længere og kalder på en læge. Stina bliver lagt ind i en seng. Efter et stykke tid kommer vagtlægen og undersøger hende. Stina er desorienteret, så da lægen lyser hende i øjnene, går hun i panik.

Diagnosen stilles hurtigt. Enten har hun angst, eller også er hun medicinforgiftet. Vagtlægen har travlt og går igen. Der er bare et problem. Stina er ikke medicinforgiftet. Hun har heller ikke angst.

Dette fremgår af hendes journal fra smertecentret. Den har vagtlægen desværre ikke adgang til. Journaler deles nemlig i mange tilfælde ikke på tværs af siloer.

”Så kunne vi jo bare tage hjem,” sukker Kasper med afmagt i stemmen.

Parret har en følelse af, at de ofte starter forfra og selv skal stå for at holde læger opdaterede, selv når en af Stinas diagnoser kan have store konsekvenser for en anden.

”Det er op til mig selv at huske, midt i et anfald, hvor jeg ligger og spræller og ikke kan snakke, at kommunikere, at jeg ikke har angst.”

Cheflæge er klar over problemstillingerne

Ole Mølgaard, cheflæge på akutafdelingen på Aarhus Universitetshospital, genkender problemstillingerne:

”Hvis nu man kommer ind til sin kontrol på hjerteafdelingen og samtidig har en kræftsygdom og måske en stofskiftesygdom, kan det være svært for den højt specialiserede læge at have styr på, hvilke konsekvenser de andre sygdomme kan have for behandlingen. Så bliver man nødt til at henvise.”

Samtidigt understreger Ole Mølgaard, at man har et ansvar som patient. I gamle dage blev alt besluttet af lægerne, men nu til dags er der mange behandlingsmuligheder, og det kræver, at den syge er proaktiv.

”Vi skulle jo gerne have en dialog med patienterne og en konsensus om, hvad vi gør lige præcis for dem. Men jo flere sygdomme man har, jo sværere er det at få taget højde for det hele.”

Han er også enig i, at journalers utilgængelighed på tværs af sektorer er problematisk. Dog er der her tale om et juridisk problem. Det er den europæiske GDPR- og danske databeskyttelseslovgivning, der er årsagen:

”Hvis det stod til mig, skulle alle patienter eje deres journal. Så kunne de selv bestemme, i hvilket omfang de måtte bruges.”

At favne multisyge kræver ressourcer og mere fleksibilitet

Løsningen er ifølge Ole Mølgaard klar:

”I stedet for, at patienten bliver sendt fra den ene læge til den anden, ville det være hensigtsmæssigt, at man mødtes omkring patienten. Vi skal organisere os mindre silo-orienteret.”

Anne Sofie Baymler Lundberg og Anders Priors forskning understøtter Ole Mølgaards synspunkt.

Resultaterne tyder nemlig på, at tæt kontakt til egen læge hænger sammen med bedre behandlingsresultater. I fremtiden er ideen altså, at den praktiserende læge i højere grad bistår med bedre koordination af hele den multisyges forløb.

Anne Sofie forsker lige nu i, hvordan videokonferencer mellem egen læge og speciallæger kan strømline processen og i den forbindelse lette presset på den syge.

Helt grundlæggende er det ifølge hende dog også et ressourceproblem. Det er dyrt at gennemføre unikke behandlingsplaner, og hvis det skal gøres bedre, skal der flere penge til det offentlige.

Stina mister ikke håbet

Stina Henriksen lader ikke sin tilstand definere sig, selvom det kan være svært:

”Her eneste dag har du en megafon lige i hovedet, der larmer med alle dine diagnoser og alle dine smerter. Men samtidigt skal du have kvalitet ud af dit liv. Hvordan vil du gøre det? Hvordan vil du leve?”

Selvom hverdagen er smertefuld, er den dog ikke uden gode stunder. Efter hun blev medicineret ordentligt for sin gigt, er hun begyndt at strikke igen. Man kan ofte fange hende i færd med et projekt i stolen ved siden af sine gekkoer.

Stina Henriksen håber, at systemet engang vil kunne favne folk som hende, så hun kan koncentrere sig om at få det bedre frem for møder og kalender. Men som hun selv siger:

”Det er op til mig selv ikke at miste håbet.”