”Min sygdom lærte mig, at man skal kæmpe for det gode i livet. Det tror jeg ikke, jeg havde lært så tidligt, hvis ikke jeg havde muskelsvind”

Da Antoniett fik sin muskelsvinddiagnose på tærsklen til teenageårene, troede hun, at hendes liv var ødelagt. I dag lærer hun at leve med sit handicap en dag ad gangen, og kæmper for, at andre får mulighed for at gøre det samme. 

”Elevatoren er gået i stykker. Det kan være, at du bliver nødt til at køre på græs for at komme ind på skolen. Er det for farligt at satse på?”

36-årige Antoniett Vebel Pharao smiler stort, selvom Sidsel i den anden ende af røret ikke kan se hende. De skal sammen til Silkeborg Gymnasium dagen efter, for at være værter til ”Pærfekt Croquis” - et arrangement med fokus på at styrke unges selvværd og gøre op med urealistiske kropsidealer. Det er arrangeret af Muskelsvindfonden.

”Det fikser vi vel med nogle spånplader”, svarer Antoniett. ”Ja, det er lige før, at vi kan tage en masse valgplakater ned, og så kan jeg bare køre på dem. Jeg har lige taget min egen ned.”

”Hvordan gik det egentlig?” spørger Sidsel i den anden ende, og hentyder til kommunalvalget, som Antoniett stillede op til for SF i Aarhus Kommune.

”Jeg fik 320 stemmer. Ret fedt, men jeg ville da gerne have haft flere. Næste gang går vi efter borgmesterposten, og du bliver min kampagneleder.”

Sidsel fornemmer den spøgende tone, og svarer tilbage i samme stil.

”Det kan vi godt få kørt i stand. Men du hører fra mig med hensyn til, om du skal off-road i kørestolen i morgen. Har du vinterdæk på?”

De griner og lægger på. Antoniett lader sig ikke slå ud af en ødelagt elevator. Hun er vant til, at verden ikke er indrettet efter hendes behov. Det er bare en af grundene til, at hun gik ind i kommunalpolitik og sidder i alverdens bestyrelser. Hun får det til at lyde som om, at der ikke er noget, der ikke kan løses. Men sådan har det ikke altid føltes.

Antoniett var 11 år, da hun første gang lagde mærke til, at noget ved hende var anderledes. Til springgymnastik knækkede benene sammen, når hun landede efter et spring. Hun blev blå på hele kroppen til svømning, selvom hun var den, der svømmede flest baner. Hun kunne ikke længere gå lige så langt, løbe lige så hurtigt, hoppe lige så højt, som hun plejede. Hendes mor, Tonie Vebel, tog hende med på Skejby Hospital, hvor hun fik diagnosen: en genetisk, fremadskridende type muskelsvind, limb-girdle muskeldystrofi (LGMD), der angriber musklerne i skuldre, hofter og lår.

I starten forstod Antoniett ikke, at det var hende, lægerne talte om, da hun hørte ordet "kørestol" blive nævnt i en samtale med hendes mor. Kørestol var noget, ældre mennesker brugte. Hun var en aktiv pige, og muskelsvind var sikkert noget, hun kunne træne sig fra. Ridning, håndbold, dans, svømning og springgymnastik. Alle de sportsgrene, hun dyrkede og elskede, kunne vel holde sygdommen fra døren?

Men pludselig gik det stærkt. Antoniett måtte opgive at danse, at svømme og at gå. Og til sidst også at rejse sig fra kørestolen. Da hun var 15, satte hendes psykolog ord på den følelse, Antoniett ikke selv kunne beskrive: at kroppen ikke længere føltes som en del af hende selv. Hun opfordrede Antoniett til at skrive. Det blev til et afskedsbrev til den krop, hun engang havde kendt. 

Det var også psykologen, der opfordrede hende til at skrive dagbog. Den ligger nu i skuffen i Antonietts soveværelse, og det er længe siden, hun har skrevet eller læst i den.

Antoniett er nu 36, uddannet pædagogisk sociolog og bor og arbejder i Aarhus. Men afskedsbrevet genbesøger hun når hun ansætter nye hjælpere, for at sætte dem ind i, hvorfor hun en gang imellem bliver frustreret over de ting, hun ikke kan.

Pigen, der kunne det hele, bor i hende endnu. Og Antoniett forestiller sig ikke, at hun nogensinde flytter ud.

At lægge sin krop i andres hænder

Marie, der har været hjælper for Antoniett i 5 år, løfter rutineret hendes arm op på sin skulder og trækker den sennepsgule trøje over hendes hoved.

”Ja tak. Massage, tak” siger hun, da Antoniett presser fingrene mod hendes skulder i masserende cirkler.

”Den er ikke så hård som den plejer at være, synes du det?”

”Jo, den er stenhård” svarer Antoniett.

Marie lægger Antonietts arm tilbage på kørestolens armlæn og retter trøjen til.

”Lidt mere op i siden” instruerer Antoniett, og Marie gør hendes tanke til handling.

Antoniett har brug for hjælp døgnet rundt. Derfor er hun et af de mennesker i Danmark, der er omfattet af den såkaldte BPA-ordning – Borgerstyret Personlig Assistance.

Ordningen trådte i kraft i 2009 for at give mennesker med omfattende fysiske handicap mulighed for at leve et så selvstændigt og aktivt liv som muligt. I praksis betyder det, at det er Antoniett selv, der ansætter og oplærer sine hjælpere, lægger vagtplaner og holder samtaler ligesom enhver anden arbejdsgiver.

Hun bestemmer, hvem der hjælper hende med alt det, som hun ikke kan. BPA-ordningen gør, at hun kan leve et aktivt liv - ikke bare overleve.

Men selv for mennesker med et omfattende handicap, som Antoniett, er ordningen langt fra en selvfølge. Tanken om, at Aarhus Kommune en dag kunne tage den fra hende, får hende til at føle sig meget sårbar. 

For nylig fik hun forlænget sin ordning – men først efter en 3,5 år lang revisionsproces, hvor kommunen krævede omfattende dokumentation for, at hun har behov for hjælp hele døgnet. Det til trods for, at hun har haft ordningen siden hun var 18, og at hendes fysiske tilstand siden kun er blevet mere begrænset.

Antoniett beskriver muskelsvind som en vulkan, der kan gå i udbrud når man mindst venter det. De sidste fem år har Antonietts vulkan ligget i dvale, men når den går i udbrud, tager lavaen for det meste nogle funktioner med sig. Hver mistet funktion vækker en iboende sorg til live i Antoniett, som kun bliver større, når hun også skal dokumentere tabet til kommunen.

 Alligevel bærer hun en grundlæggende taknemmelighed over den hjælp, hun fortsat modtager – en hjælp, der for hende er intet mindre end livsnødvendig. Hendes BPA-ordning er en mulighed, mange mennesker med handicap kun kan drømme om. Men på landsplan er tendensen klar: Antallet af bevillinger falder år for år. Og Antoniett ved, at heller ikke hendes egen ordning kan tages for givet i fremtiden.

Selvom Antoniett er fysisk afhængig af sine hjælpere, reduceres relationerne ikke til blot at handle om praktisk assistance. Hver dag er et samarbejde. Og hun interesserer sig for, hvad der optager dem uden for arbejdet – hvad de kæmper med, og hvad de skal i weekenden.

Da hun var yngre, forbandt hun hjælpen med et nederlag. En daglig påmindelse om alt det, hun ikke længere kunne selv.

Den følelse kan stadig melde sig, særligt på dage hvor sygdommen fylder ekstra meget. Men nogle af relationerne har udviklet sig til mere end det professionelle. I år holder hun juleaften med Lisa, der har været hendes hjælper – og ven – i ti år.

De her timer har vi brug for

“Den næste sang er en af mine yndlingssange fordi den handler om fællesskab, lidt ligesom det, vi har her” bliver der sagt, før Lamins ”De her timer” brager ud i Antonietts høretelefoner.

Hun er til silent disco på Musholm - et ferie-, sports- og konferencecenter ved Storebælt, som er særligt indrettet til mennesker med handicap og deres pårørende. Antoniett kalder det sit sjællandske hjem, og hun er på fornavn med både receptionisten og kokken.

Weekenden er et netværksmøde for Muskelstyrken og andre frivilliggrupper i Muskelsvindfonden, som Antoniett har været en integreret del af i årevis.

Men hendes første møde med fonden var præget af modstand. Som teenager havde hun svært ved at identificere sig med sit handicap. Hun sørgede over tabet af funktioner, men lige så meget over det teenageliv, hun så sine venner leve, og som hun aldrig rigtig kunne tage del i. Hun manglede det fællesskab, som hun før fandt i sporten. Hun frygtede at glide væk fra sine venner. Nogle dage tvivlede hun på, om det overhovedet gav mening at være i verden.

Da hun var 14, insisterede hendes mor på, at hun tog med på Muskelsvindfondens sommerlejr. Antoniett havde ikke lyst – men det blev et vendepunkt for hende.

På lejren mødte hun andre unge med handicap. Unge, der levede deres liv, forelskede sig og var hele mennesker. Hun kunne spejle sig i dem, og begyndte at forestille sig et liv, som ikke var sat på pause.

Siden da har Muskelsvindfonden været et anker i hendes tilværelse. I dag er hun kursusleder, og i mange år var hun selv lejrleder og mentor for de unge, der kom til for første gang. Hun kender til tvivlen, usikkerheden og sorgen. Og hun ser det som sin fornemste opgave at række hånden ud til dem, der endnu ikke ved, at fællesskabet også er for dem.

Kommunalvalg og antibiotika

På tv’et i soveværelset er der panik i Helsingør, fordi 100 konservative stemmer er blevet fundet i Socialdemokratiets stemmebunke. Antoniett ænser det næsten ikke.

Hun følger med på sin telefon, hvor hun venter på at få svar på, hvem der er kommet ind i byrådet i Aarhus. Indimellem hoster hun – eller hun forsøger. Der er bare ikke muskler til det. Så Marie, dagens hjælper, presser hårdt på hendes brystkasse for at få slimen op.

Antoniett er sikker på, at hun ikke selv kommer ind, for hun står på langt nede på partilisten og vil helst være suppleant i denne omgang. Men hun vil gerne vide, hvem af hendes partifæller, der får æren.

“Hvorfor er der ikke noget nyt fra SF?” spørger hun utålmodigt.

“Fordi de ikke har optalt alle stemmerne, ” svarer Marie. ”Men det er fandeme træls, at du er syg når det er lige hernede på rådhuset. Du kunne have været med til festen.”

“Ja. Jeg håbede lige, at det her var året, hvor jeg ikke blev syg.”

Hendes stemme er lidt forvrænget på grund af BiPAP masken, der sidder i næsen og hjælper hende med vejrtrækningen.

Hun blev også syg sidst, hun stillede op.

Og en forkølelse har for Antoniett mere tyngde, end for de fleste. Hvis det udvikler sig til lungebetændelse, er det noget, hun kan dø af.

Heldigvis er det ikke tilfældet denne gang. Så lige i øjeblikket er hun mest frustreret over, at hun ikke kunne holde de foredrag, hun havde planlagt tidligere på dagen.

Lyttemøde

”Det her er et lyttemøde, så det er jo ikke nogen klassisk valgdebat. Denne aften skal politikerne lytte til de udfordringer, men også de løsninger, som der er brug for, for at Aarhus bliver en mere tilgængelig by,” bliver der sagt fra højtaleren.

På Aarhus Rådhus sidder Antoniett til bords med en politiker fra konservative, sin mor og andre, der som hun selv har tilgængelighedsproblemer, de gerne vil adressere. Arrangementet er arrangeret af unge fra Sammenslutningen af Unge med Handicap.

”Tager du ikke noter, mor?”

Det er ikke svært at se, hvor Antoniett har sine talegaver fra. Selvom Tonie er den, der skal notere, har hun svært ved at fokusere på opgaven, fordi der er meget, der er vigtigt at sige.

Det bliver dog Antoniett, der samler op på de vigtigste pointer til sidst: ”Et handicaptoilet er ikke bare et toilet. Det er vejen til at kunne uddanne sig, få et socialt liv, få et job og vedligeholde sin fysiske sundhed.”

Da mødet er slut, ser det ud som om, politikerne har taget budskabet til sig. Flere af dem er chokerede over at høre, hvor få offentlige handicaptoiletter der egentlig er i Aarhus.

Men Antonietts aften er tilsyneladende først lige begyndt. Hun kører rundt mellem alle bordene og hilser på dem, hun kender.

Antoniett har været aktiv handicappolitisk siden hun var 16. Hun mener selv, at det er Tonie, der har lært hende at italesætte, når noget er uretfærdigt. For det nytter ikke noget at sidde i hjørnet og brokke sig. Og hvis man tager kampen, kan det også være, at det gavner andre.

”Hun skal selvfølgelig sige hej til alle. Vi kommer aldrig herfra,” sukker Tonie.

Hvilke kort har du på hånden?

En anden, der har været ledestjerne igennem Antonietts liv, er Simon. Antoniett kender ham fra efterskolen og de har siden fulgtes ad i Muskelsvindfonden, hvor Simon i dag er formand.

Da de mødes på Dokk1, hvor Antoniett arbejder, en eftermiddag i november, er det ikke mødet mellem to frivillige, men mellem to gamle venner – og mellem Antoniett og Simons lille datter, Alberte.

”Vil du prøve den?”

I legerummet har Alberte bygget et hus til Antoniett sammen med Amalie, som er Antonietts hjælper og Simons søster.

Antoniett kører ind i konstruktionen, som mest af alt ligner et lidt faldefærdigt legehus af firkantede plasticplader.

”Prøv at køre længere ind”, siger Alberte.

”Skal vi så bare bygge sider på, og spærre hende helt inde?” foreslår Amalie. Den er Alberte med på.

”Simon, kom lige herover og snak med mig på den anden side af huset så,” griner Antoniett.

Når børn møder Antoniett, ser de ikke handicap. De ser bare hende, legesyg og til stede. En, man kan bygge et hus til af plasticplader. En, man kan spærre inde for sjov.

Som 26-årig fik Antoniett at vide, at hendes hjerte ikke ville kunne holde til en graviditet.

Den klassiske forestilling om kernefamilien blev punkteret, før den for alvor var blevet til et håb.

Simon plejede altid spørge Antoniett: ”Hvilke kort har du på hånden? Hvis du har mistet jokeren, hvad er så det næstbedste kort?”

Og måske var kernefamilien og den raske krop jokeren. Men hvad var det næstbedste så?

Skulle hun give op på at finde kærlighed og intimitet, bare fordi den ikke ville se ud, som hun havde forestillet sig?

Hun gav ikke slip på drømmen om intimiteten. På nærheden. Og da hun gik på universitet, var der nogen, der turde puffe til den drøm.

Det næstbedste kort

De skulle egentlig studere, men samtalen faldt i stedet på sex. Antoniett sad med tre tætte studiekammerater, og nu spurgte de hende, helt uden omsvøb, hvordan det egentlig stod til med hendes sexliv. Antoniett blev helt forlegen. Det var første gang, nogen havde turde spørge.

Og hvis hun skulle være helt ærlig, havde hun jo svært ved overhovedet at forestille sig, at hun kunne få et sexliv.

Hun følte ikke, at hendes krop var attraktiv, og hun troede ikke, at nogen kunne begære hende på samme måde som de kvinder, hun så i medierne.

Hun så ikke ud som dem, der var med i Paradise Hotel og pornofilm. Hun troede, at sex var noget, hendes krop ganske enkelt ikke kunne.

Men veninderne nøjedes ikke med at spørge ind. De tog hende med på sexmesse og opfordrede hende til at købe sin første vibrator.

Og det var det kærlige skub, hun havde brug for.

Siden brugte hun datingapps til at møde mennesker, der så hende, på en måde, hun ikke troede mulig. Mænd, der gerne ville lære hende og hendes krop at kende. Hun opbyggede erfaring, tillid og mod.

Nye måder at være tæt på et andet menneske på. Ikke som nogen, der skulle hjælpes – men som én, der kunne give og tage imod.

I dag har hun en fast sexpartner. Og i det rum, de skaber sammen, føler hun sig allermest fri for sit handicap.

De fysiske begrænsninger er der naturligvis stadig.

Når de taler om at prøve noget nyt, mærker hun frustration over alt det, hendes krop ikke kan. Men hun øver sig i ikke at lade det fylde. For hun har opdaget, at intimitet kan opnås på mange måder.

Dog aldrig helt uden en hjælpende hånd. For selv det mest private kræver praktisk støtte – også dét at blive gjort klar til sex. Men det holder hende ikke længere tilbage.

Antoniett sidder afklædt på sengen, mens Marie lægger en varmepude på hendes fødder. Om anklerne har Antoniett to seler, der kan spændes op i liften, hvis det bliver nødvendigt.

”Han skriver, han bliver forsinket” siger hun.

”Hvor meget?” spørger Marie.

”Det ved jeg ikke”

Marie sætter Antonietts hår op i en hestehale og lægger dynen over hendes ben, så hun ikke skal fryse indtil han kommer.

”Nu skriver han, at han er her om 10 minutter” siger Antoniett, og Marie går ind på hjælperværelset.

Hun har ikke mødt Antonietts date, og det skal hun heller ikke. Antoniett vil gerne værne om, at lige præcis denne del af hendes liv kun skal være mellem hende og ham.

Antonietts erfaringer med at skabe et sexliv på egne præmisser, har hun delt ud af, blandt andet gennem Sammenslutningen af Unge med Handicap, som kæmper for retten til et ungdomsliv med alt, hvad det indebærer.

Særligt ét møde åbnede hendes øjne for, hvor meget uvidenhed, der stadig præger samtalen om handicap og seksualitet.

Antoniett er stor fan af Suspekt, og lærte bandmedlemmerne at kende gennem Grøn Koncert, som er arrangeret af Muskelsvindfonden. Hun var frivillig, og Emil – Klamfyr – spurgte, om ikke hun skulle med på scenen – i lænker. Det blev starten på et venskab, og da Emil en dag sagde:

”Jeg ved ikke, hvordan jeg skulle vende dig rundt, og jeg har haft sex med mange kvinder” stod det klart for Antoniett, at når en som ham ikke vidste det, gjorde andre det nok heller ikke.

Så Antoniett fik en ny mærkesag. Hun ville ikke kun vise verden, at man kan leve et godt liv med muskelsvind – men hun ville være med til at vise, at mennesker med handicap også har ret til at have en seksualitet og et sexliv.

Så ikke alle skulle blive 25 år, før nogen turde spørge.

Barndommens gade

Til juletræstænding i Hjortshøj, hendes hjemby, mødes Antoniett med Tonie, og med barndomsveninden Victoria, som hun har kendt siden børnehaven. Victoria har sin mand og deres 3 børn med, og Antoniett har fået lov til at låne en sølvnissehue af børnene.

Vilma, den yngste, græder, og Antoniett blinker med lygterne på sin kørestol for at aflede hendes opmærksomhed.

Antoniett og Victoria har kendt hinanden altid, og er praktisk talt en del af hinandens familier. Så Victoria husker den Antoniett, der kunne springe, svømme og danse. Hun har støttet sin veninde igennem store forandringer. Men hun har også været bekymret.

Da de var i starten af tyverne, sagde Victoria:

”Vil du ikke godt stoppe med at tale som om, du kan gå, for det kan du ikke mere. Og det kommer kun til at gøre mere ondt på dig, hvis du bliver ved med at leve i troen på, at du kommer til det igen”.

Det var sagt med kærlighed, og det forstod Antoniett. Men hun svarede:

”Det tror jeg aldrig, jeg kommer til at stoppe med at håbe på, at jeg kan. Jeg bliver et halvt menneske, hvis ikke jeg må være den sportspige, jeg var, indeni”.

At hun har et handicap, kommer Antoniett aldrig helt til at acceptere. Men hun har lært at leve i den krop, hun har, med støtte og hjælp fra stærke relationer og en god familie.

I mange år følte hun, at hun råbte under vand i sin kamp om, hvordan hun skulle blive til noget og til nogen.

Men hun kom op til overfladen.