Jeg håber på at blive tudsegammel. Jeg håber på at overleve min søn.

Solen danser ind ad vinduet i det lille køkken. Laver skygger på væggen. Friskt og forårsagtigt. Hun kigger ud på sin have. Hortensiabusken er vissen lidt endnu, men ved dens rødder titter små krokus frem. Havens første forårstegn.

Hun håber, at livet byder på mange flere solglimt fra en lavthængende marts-sol, der forudser, at sommeren er på vej. At årstiderne skifter, og at naturen går sin gang. At livet går sin gang. Men hvor længe livet skal leves, kan vi ikke forudse.

Vi kan kun håbe.

”Jeg håber på at blive tudsegammel. Jeg håber på at overleve min søn”.

Et flag på halv. Kirkeklokker der ringer. Et menneske, der er for ung til at dø, ligger i kisten. Nogen har mistet deres barn. En forældres værste mareridt. Men Hanne Jespersgaard, som står og kigger ud ad sit køkkenvindue, hjemsøges af helt andre tanker.

En ensom seng

Der dufter af ramsløg. En særegen duft, du sikkert kender til, hvis du er vokset op omkring Riis Skov i Aarhus. Hele skovbunden er dækket af de grønne urter.

Lige her, hvor midtbyen slutter og naturen starter, I et af Skovfaldets velkendte dobbelthuse, bor Hanne.

Hun bor her alene, men meget tyder på, at det ikke altid har været sådan. På værelserne er sengene redt. I køkkenet er to bænke hængt op i væggen. En tekande står på sofabordet sammen med en tekop. Den er tom.

Hanne har boet her i mange år. I det store hus, hvor alt står på sin egen plads og hvor der er langt mellem støvmiderne.

Ved siden af spisebordet står en seng. Uden dyne og pude. Kun beklædt med et lagen. Den ser ensom ud. Den passer ikke ind.

”Jeppe kan ikke gå op ad trapperne længere. Så nu er han nødt til at sove her i stuen”.

Jeppe er Hannes søn. Han er 49 år, og hver anden weekend er er han hjemme. Jeppe er født med Downs Syndrom.

Ikke ordentlige svar

Lige siden Jeppe som 30-årig flyttede hjemmefra, har Hanne været mistroisk over for det system, der er til for at hjælpe Jeppe med at integrere ham i samfundet.

Det har altid været Hannes drøm, at Jeppe skulle være uafhængig, i stedet har hun oplevet et system, der har nedgraderet hendes søn til det, hun selv kalder, andenrangsborger. Han skulle være et fritstillet individ i samspil med familie og system.

Men den drøm der ikke er gået i opfyldelse.

Hanne oplever, at hendes søn føler sig ensom. Mistrives. Med Jeppes far og et andet forældrepar, hvis søn – ligesom Jeppe – bor i bofællesskabet Stautruphus, formulerede de et brev til kommunen, hvor de giver udtryk for deres bekymringer og kritikpunkter.

Som svar på familiernes brev skriver centerchef for Bofællesskaber og Beskæftigelse for voksne, Lone Bødker Tholstrup, bl.a.:

”Jeg er helt enig med jer i, at vi skal forsøge at mindske tiden, som vi bruger på de administrative opgaver indenfor de juridiske rammer, og at vi skal være mest muligt til stede for borgerne”.

Men svaret Hanne og de andre modtog levede ikke op til forventningerne: ”Vi får bare en masse ord, men det er jo ikke et ordentlig svar”, siger Hanne.

Vi har forelagt Hannes kritik af Stautruphus til afdelingsleder Merete Munk Jensen, der i en mail svarer:

”(…) det handler jo om løbende at optimere vores arbejde, så vi kan støtte beboerne bedst muligt. Derfor gør vi også meget for at inddrage de pårørende i vores dilemmaer, overvejelser og udfordringer for at få deres input. Men desværre kan vi ikke altid imødekomme deres ønsker på alle områder”.

Det første tillidsbrud

Mistroen startede tidligt. Jeppe var fire måneder, da overlægens sekretær ringede. På hospitalet var der opstået tvivl, for havde Jeppe Down Syndrom? De ville have ham indlagt til observation.

Med tillid til systemet fik forældrene Jeppe indlagt, men hurtigt kom tvivlen. For fire måneder siden havde Jeppe fået diagnosen. Ingen læger havde set ham siden. Hvorfor var de kommet i tvivl nu?

Jeppe skulle indlægges alene. Det var kutymen dengang. En lille baby alene til observation, men Hanne og eksmanden insisterede på at være der. En god beslutning, for forældrene kunne hurtigt konstatere, at ingen kom og observerede ham.

”Efter fire dages indlæggelse kom overlægen ind og spurgte Jeppes far, om de måtte låne ham til en eksamen, en medicinstuderende skulle udføre. Da eksamenen var slut, måtte vi tage hjem igen”, fortæller Hanne og fortsætter: ”Han skulle bruges som eksamenscase. Det var derfor de fik ham indlagt”.

Efterfølgende er Hanne gang på gang blevet mødt af udfordringer fra systemet.

Det var ikke til diskussion, at Jeppe skulle starte i almen daginstitution, men det krævede en støttepædagog, og det blev så starten på en års lang kamp med kommunen. Til sidst tog de skrappere midler i brug:

”Danmarks Radio tilbød os et kvarters indslag i aktualitetsprogramm”Landet Rundt”, det sagde vi til kommunen.

Dagen efter fik vi tilbudt 30 timers støttepædagog om ugen”.

En “upser”

Hanne mødte Jeppes far, da de studerede og var unge og fattige. De blev gift og fik to små piger i rap. Hannes yngste datter var kun lige fyldt 1 i oktober, da hun blev gravid igen. En ”upser”, kalder hun den.To år forinden blev den frie abort indført i Danmark.

”Vi talte meget om det. Frem og tilbage. Men til sidst besluttede vi, at to eller tre børn ikke gjorde forskellen. Det har jeg tit tænkt på siden”.

Jeppe blev født en varm junidag i 1976. Nu bestod familien af Hanne, hendes mand og tre børn på under fem år i en lejlighed i Trillegården. Et socialt boligbyggeri, der husede unge forældre og middelklassen i 70’ernes Aarhus.

De kom hjem fra hospitalet med lille Jeppe i favnen. Men der gik ikke mange dage, før Hanne var sikker på, at alt ikke var, som det burde være.

”Hans øjne lignede ikke pigernes. Så jeg blev bange, og i frygten valgte jeg i stedet at overbevise mig selv om, at han var sund og rask. Og normal”.

Men det var han ikke.

På hospitalet var der ingen hjælp at hente. Der var ingen brochure. Ingen vejledning. Selv overlægen forlod rummet straks efter han havde Downs Syndrom.

Kun kolde, kyniske vægge omfavnede dem. To unge forældre hvis håb og drømme smuldrede væk mellem fingrene.

”Livet fortsatte jo omkring os. Solen skinnede, folk grinede, men vi skulle bare hjem med vores baby. Vores baby med Downs Syndrom”.

Hanne vidste godt, at hverdagen ventede rundt om hjørnet. At der ikke var tid til at sørge i en travl børnefamilie. Men i mørket fandt sorgen vej til hendes hjerte. Gjorde hende bange.

”Jeg var stadig mor til tre små børn, så jeg græd kun om natten”.

I dag græder hun ikke længere. Hun græder faktisk aldrig. Sorgen har ændret from.

“Sommetider tænkte jeg: Nu kunne han have været 25, haft en kæreste, haft et liv. Så giver det lige et sug i maven”.

En ny mand?

Fra vinduet I Hannes soveværelse kan man se ud på skoven, og om vinteren kan man endda se vandet. Rummet fyldes op af en stor dobbeltseng. Den ene side står urørt hen. 

Da Jeppe var 14 år, gik hans forældre fra hinanden. Hanne blev alene. Single. Og det har hun været lige siden:

“Jeg valgte bevidst at forblive alene. Hvordan skulle en udefrakommende kunne forstå det her liv? Det gad jeg ikke have konflikter om”.

Det er ikke et tab. Nærmere et fravalg. En tilsidesættelse af hendes egne behov. Ikke for Jeppes skyld, men fordi Hanne kender sig selv. Og hun kender Jeppe. Bedre end nogen anden.

Et barn. En bror.

Hannes hjem var altid travlt. Fyldt med lyd og liv. To døtre i kælderen. To drenge i værelset ved siden af hendes eget. For Jeppe fik en lillebror.

”Jeg ville opleve en normal barndomsudvikling efter Jeppe. Hvor jeg ikke skulle kæmpe eller bekymre mig”.

Graviditeten med Jeppes lillebror var svær. Hanne kunne ikke tro på, at barnet, der kom ud, var normalt. Men det var han, og nu delte han værelse med Jeppe.

På værelset havde ghettoblasteren havde sin faste plads, og den spillede altid Kim Larsen. Jeppe sad lænet ind over den. Rokkende frem og tilbage.

Men Jeppe var også bare et barn. Et irriterende barn. Eller det syntes hans søstre i hvert fald.

“Jeg husker, da en af pigerne råbte: ‘Kæft, hvor er du åndssvag Jeppe!’ Og så grinede vi, for Jeppe er jo åndssvag. Fordi han er handicappet, men også bare fordi, at han er deres bror”.

Da han boede hjemme som ung og teenager nød han husets pulserende liv. Hanne rejser sig og skyder brystet frem med et stort smil om læben, mens hun imiterer sin søn:

”Han havde så meget selvtillid den dreng. Fik alle til at grine med sine drillerier. Og det elsker han jo stadigvæk. At drille”.

Til skue

I dag har Hanne vænnet sig til et liv, der kræver at hun tilsidesætter egne behov. Selvom Jeppe nu er 49 år og bor på bostedet Stautruphus, er hun stadig hans primære omsorgsperson.

Hun sørger for, at hans hverdag fungerer – alt fra læge-og tandlægebesøg til dagligvareindkøb og frisørtider – og hver anden uge har hun ham hjemme på weekend.

Men i de weekender, hvor han bliver på Stautruphus, keder han sig.

I følge Hanne faciliterer bostedet ikke kontakt mellem borgerne, så det er kun til måltiderne han ser andre mennesker. Der tikker derfor ofte en besked ind på Hannes mobil; Jeppe keder sig. Han vil køre en tur på motorvejen. Og så kører Hanne afsted.

”Jeg kan ikke bare lade min søn sidde deroppe – det er uanset hvem af mine børn, der skriver. Hvis mine børn eller børnebørn har brug for mig, så tropper jeg op”.

I ferierne sker der, ifølge Hanne, næsten ingenting for beboerne. Sommetider er der tale om en enkelt dagsudflugt i løbet af hele ferien.

Men Jeppe skal på ferie og et år var hun alene afsted med ham:

”Jeg besluttede mig for, at det gør jeg aldrig mere. Det var for hårdt”, siger Hanne og fortsætter: ”Det var fint i sommerhuset, der hyggede vi os. Men da vi kom ud i ferielandskabet og blev overbegloet – og bare var os to- det kunne jeg ikke”.

Men Hanne tager stadig Jeppe med på ferie. Hun har derfor lavet fast aftale med sin veninde Birgitte, om at de tager afsted sammen.

”Det var mig der foreslog at vi tog på ferie sammen”, fortæller Birgitte Viskum og fortsætter:

“Det var ikke rart for Hanne at være alene på ferie, og det er ikke rart, når vi er til skue. Men det er lettere når vi er to, så vi kan støtte hinanden og grine af alle de latterlige mennesker”.

Med Birgittes selskab føles ferierne mindre ensomme. Hun får et tiltrængt pusterum fra konstant at være den primære omsorgsperson.

En abort

Sorgen over Jeppes livsvilkår har altid været der, men med årenes løb har den ændret form.

Alt det Hanne har lært og erkendt ved at være Jeppes mor, spillede også ind, da hun gav sin ene datter et, for nogen, kontroversielt råd.

Datteren var gravid, og ved nakkefoldsskanningen kunne lægerne konstatere, at barnet i hendes mave havde Downs Syndrom.

”Jeg frarådede hende at få barnet. Jeg ville ikke ønske det for nogen. Man er trods alt bundet op på sådan en opgave resten af livet”.

Hannes datter fik en abort, og det er ikke et upopulært valg at træffe, hvis man bliver gravid med et barn med Downs Syndrom.

Tal fra Dansk Cytogenetisk Centralregister på Aarhus universitetshospital viser, at der i 2023 blev født 23 børn med Downs Syndrom. I perioden 1973-1979, som var der Hanne fik Jeppe, blev der født 455 børn med Downs Syndrom.

Dengang Hanne var gravid, kunne man ikke få tilbudt en nakkefoldsskanning. I dag er det anderledes, og valget mange træffer på baggrund af resultatet af skanningen ser Hanne som et samfundsmæssigt problem:

”Det er så tæt på racehygiejne i mit hoved. Og det er jo ikke svært at have et handicappet barn. Det er systemet, der er problemet”.

Selvom Hanne anfægter det samfundsmæssige problem, der er ved at fravælge børn med Downs syndrom, er hun ikke selv i tvivl om, hvad hun havde gjort, hvis hun havde haft muligheden:

”Jeg elsker ham overalt på jorden. Jeg kæmper for ham dagligt, men hvis jeg havde fået valget, så havde jeg valgt ham fra”.