Karina lever en hver forælders værste mareridt: “Havde vi gjort det samme i dag? - Nej, det havde vi nok ikke” 

Deres datter er ikke død endnu, men alligevel sidder de og laver en drejebog for begravelsen. Det eneste, de har pakket, er et lille lyserødt sæt tøj, som de få dage i forvejen fik i barselsgave. Det skal Vienna have på i kisten. Planlægningen går hurtigt, det er nærmest rutine. Resten af vejen sidder de i komplet stilhed med øjnene fastlåst på nødsporet. 

Karina Lorentsen sidder i sin bordeauxrøde Skoda på vej fra Aalborg til Odense Universitetshospital sammen med sin mand Jakob Lorentsen. Det er maj måned, og klokken nærmer sig midnat. Karina har haft det samme tøj på i fire dage, men det er ikke noget, der bekymrer hende. 

Det er 11 dage siden, at hun fødte Vienna. Nu ligger Vienna i en ambulance omringet af slanger og udstyr. Hun har koldbrand i tarmene, hendes nyrer er stået af, og hun har fået hjertestop flere gange. Lægerne har givet op, for hun skal til Odense for at blive opereret, og de regner ikke med, at hun vil overleve den lange køretur. Men Karina har ikke givet op. Hun insisterer på, at de skal give det et forsøg, da det er den eneste chance for at redde hendes datters liv. 

“Når I ser en ambulance i nødsporet, skal I holde ind til siden. Så er det tid til at sige farvel”. Det er den sidste besked, lægerne giver Karina og Jakob, inden de sætter kurs mod Odense. 

Men ambulancen kommer aldrig, og da parret når til Fyn, ringer Karinas telefon. Med en klump i halsen tager hun telefonen. Det er narkoselægen. “Vi nåede det,” siger han. 

Det bliver ikke i nat, de får brug for drejebogen, men de pakker den ikke langt væk. 

To børn i graven 

Karina Lorentsen er 46 år og uddannet jordemoder. Men hun har ikke arbejdet i mange år. Faktisk ikke siden hun, for snart 13 år siden, kørte med hendes mand mod Odense.

I dag bor parret i Brovst, vest for Aalborg, med deres tre børn. I huset er værelsesdørene dekoreret med børnenes navne i farverige bogstaver. Et værelse til Villads på 16 år, et værelse til Vigga på 14 år og et værelse til Vienna, der snart bliver 13 år. 

Huset summer af børneliv med scrapbøger på hylderne, babybilleder på væggene og afstøbte små fodaftryk udstillet i entreens vitrineskab. 

Men tæller man fodaftrykkene, går tallene ikke op, på spisestuens billedvæg ses et ukendt ansigt, og stiller man skarpt på scrapbøgernes titler, ser man hverken navnet Villads, Vigga eller Vienna. Navnene er Alexander og Viktor. 

Da Karina var 19 år gammel, mistede hun og Jakob for første gang et barn. Efter en kort og uventet graviditet fødte hun lille Alexander på 780 gram. Men lige så hurtigt som han kom til verden, lige så hurtigt mistede de ham igen.

Alexander blev to timer gammel. 

Lægerne havde fortalt, at hændelsen med Alexander var en engangsting, så parret havde mod på at prøve igen. Det tog syv år, før graviditetstesten endnu engang viste mere end én streg, og Karina blev gravid med Viktor. 

Han blev også født for tidligt, og der gik ikke længe, før de atter stod i deres livs mareridt. 

Viktor blev tre måneder gammel. 

Kort tid efter Viktors død blev Karina gravid for tredje gang. Denne gang med en klump i halsen. Graviditeten lignede de andre, og alt tydede på, at det igen ville blive en for tidlig fødsel. 

Villads kom også for tidligt til verden, men var med hans vægt på 1200 gram “en fed unge” ifølge Jakob. Villads oplevede hjerneblødninger og problemer med vejrtrækningen, men var i modsætning til både Alexander og Viktor stærkere fra starten. 

10 måneder efter Villads blev født, blev Karina gravid med det fjerde barn, Vigga. 

I dag har både Villads og Vigga en autismediagnose, men “det er en lille ting, som aldrig har fyldt en masse,” fortæller Karina. 

De to må på mange måder tilpasse sig familiens yngste medlem, Vienna.

Et barn i grænseland 

Efter turen til Odense løb Karina og Jakob med narkoselægen ind på hospitalet. Her så de lille Vienna ligge i en varmekasse. Først sagde lægerne i Odense, at de heller ikke kunne gøre noget. Men Karina og Jakob blev alligevel, i samråd med lægerne, enige om, at Vienna skulle opereres. Ellers ville hun få hjertestop.

Efter operationen og 14 dages indlæggelse på hospitalet i Odense var det tid til, at familien skulle mod Aalborg Hospital igen. 

Karina kæmpede for at redde Viennas liv, men dengang vidste hun ikke, at det ville blive en kamp uden ende. Tænker hun tilbage, startede kampen for Viennas liv allerede, da hun blev gravid for femte gang. Her tilbød lægerne fra Aalborg Hospital at afbryde graviditeten, eftersom der dannede sig et mønster af komplicerede fødsler. Men efter syv år med negative graviditetstest og to børn i graven, anså parret hver graviditet som en gave. 

Vienna blev ligesom de fire andre børn født for tidligt, men det var først, da Karina så hjernescanningerne efter operationen, at hun forstod alvoren. Scanningerne viste, at Vienna havde oplevet massive hjerneblødninger, og derfor lever hun i dag med multihandikap og svær epilepsi som følge af en hjerneskade. 

“Jeg har dig, jeg har dig, jeg har dig. Jeg passer på dig. Du skal ikke være bange”, siger Karina til Vienna, der ligger i hendes arme, mens hun har et epileptisk anfald. 

Havde Vienna haft fødder, der kunne gå, havde hun i dag trampet ned i den anden ende af huset og smækket med døren. Men hun svarer kognitivt til at være otte måneder gammel, og ligger derfor det meste af tiden i favnen på Karina som et spædbarn. Hun har over 30 epileptiske anfald dagligt, som kan skade hendes hjerne. Derfor lever hun ifølge Karina i grænseland mellem liv og død.

“Det er et af de dumme anfald det her. Nu nærmer du dig din stesolid unge dame, siger mit indre ur” 

Hvis Viennas anfald varer mere end to minutter, skal hun have en sprøjte stesolid. Det er et beroligende og krampestillende middel. Virker sprøjten ikke inden for to minutter, skal Karina ringe 112 og give stesolid en gang mere. Men ved anden sprøjte stopper Vienna med at trække vejret, og så skal ambulancen være på vej. Ellers overlever Vienna ikke. 

“Nu vil jeg gerne have, at du trækker vejret lidt dybere, så du ikke får blå læber, tak” 

Epilepsi skyldes forstyrrelser i den elektriske aktivitet i hjernen. Vienna har uhelbredelig multifokal epilepsi, hvilket betyder, at det er mange enkelte områder i hendes hjerne der bliver ramt under anfald. 

“Er du med igen? Det var godt. Fingrene er heller ikke blå. Så er du med igen”. 

Vienna er i risikogruppen for det, der kaldes “Sudep”, som er pludselig uventet død ved epilepsi.

Når livet gør ondt

Karinas liv har på mange måder ændret sig, efter Vienna blev født. Parret er flyttet i etplanshus, klapvognen er skiftet ud med en kørestol, og jobbet som jordemoder er erstattet af tabt arbejdsfortjeneste og en hverdag som hjemmegående. 

Den omgangskreds, Karina havde for 13 år siden, er der ikke mere. Karina kan bedst forklare sin hverdag ved at sammenligne den med isolation under Covid-pandemien. For med et liv bag hjemmets mure, har hun ingen at dele sine tanker med. Når det handler om Viennas helbred, står Aalborg Hospital altid klar til at besvare spørgsmål, men når livet gør ondt, og følelserne tager over, er Karina alene. 

Karina og Jakob lever parallelle liv, selvom de bor under samme tag. Som jordemoderuddannet er Karina udrustet med en faglig viden om børn og sygdomme. Derfor har parret sammen besluttet, at hun står for al kommunikation med hospitalet, mens han har et større fokus på de to ældste børn og et fuldtidsjob som gymnasielærer. Det betyder, at Karina skåner Jakob for samtlige informationer, og kun inkluderer ham når vigtige beslutninger skal træffes. Sådan har det været længe. Det bekræfter Jakob også. Det er vigtigt for ham også at have fokus på Villads og Viggas behov. 

Mange ting foregår på Viennas præmisser, og det har også kostet Villads og Vigga meget at have en søster som hende. 

De har altid haft to forældre, men aldrig på samme tid. Når turen går ud af huset, og det ikke er muligt at have Vienna med, må de vælge mellem mor og far. Karina beskriver det som en form for regnskab, hvor Villads og Vigga gør op, hvis tur det er til at komme med.

“Skulle vi bare have slukket?” 

Livet efter Odense har ikke været uden komplikationer, men tværtimod haft en stor pris. Tanken, “Skulle vi bare have slukket?”, rammer Karina fra tid til anden. 

“Men når jeg så kigger jeg på hende, tænker jeg, at selvfølgelig skulle vi ikke det” 

Hun kan ikke forestille sig et liv uden Vienna, og hun ønsker heller ikke at undvære hende. Alligevel er hun i tvivl om, hvor vidt hun traf den rigtige beslutning, da hun, trods lægernes manglende tro, insisterede på, at de skulle køre til Odense. 

Det er hverken for Karina eller Jakobs skyld, at hun i dag ville tage et andet valg. Det handler om børnene. Om Villads på 16 år, om Vigga på 14 år og om Vienna, der snart bliver 13 år. 

Karina fortæller, at Vienna allerede i dag er meget ældre, end lægerne havde forventet, hun ville blive. Hun er dog ikke i tvivl om, at Vienna en dag vil få et anfald, hvor der ikke er noget at gøre. Indtil da er det vigtigt for Karina, at Vienna får det bedst mulige liv. Derfor har hun og Jakob besluttet, at Vienna skal bo hos dem og ikke på en institution. De har også valgt, at hun skal have skemad, selvom flere læger har anbefalet sondemad. For Vienna er meget madglad, og den glæde vil de ikke tage fra hende.

“Hun skal have det bedst mulige liv.” 

Karina har meget svært ved at forestille sig, hvad der skal ske, når Vienna ikke er her længere. Hun er stadig jordemoder på papiret, men med et stort hul på CV’et,

“Jeg ved ikke, om jeg er jordemoder længere, og hvem er jeg så? Nu har jeg været hende med barnet på armen i 13 år.” 

Selvom Karina har ofret meget i sit liv for Vienna, og Jakob har fået lov til at leve det mest normale liv af de to, så fortryder hun ikke fordelingen. Hun vil ikke bytte plads med ham.

Men når Karinas liv en dag ændrer sig igen, så ligger drejebogen klar. Samme drejebog, de lavede, den nat de kørte til Odense. Det er mere Karinas liv efter Viennas død, der er uvis.